Se siete diventati caregiver di un familiare o di un amico affetto da schizofrenia, è dura andare avanti da soli. Le richieste sul vostro benessere psicofisico, sulla vostra vita personale e sulle vostre finanze possono essere pesanti.
Molti caregiver sperimentano l'incertezza su come sarà il futuro, non solo per il proprio caro ma anche per se stessi, afferma Christine Crawford, MD, MPH, direttore medico associato della National Alliance on Mental Illness (NAMI).
"Tutte le loro aspettative riguardo al mantenimento di un lavoro e di una relazione vengono spostate dopo la diagnosi di schizofrenia. È un periodo di adattamento.
Ma è possibile attingere a ricche risorse di informazioni e di sostegno durante questo periodo di adattamento. Basta essere disposti a chiedere e sapere dove cercare.
Formazione sul caregiving della schizofrenia
Spesso è difficile per i caregiver avere una buona percezione del significato della diagnosi di schizofrenia e superare i propri preconcetti, afferma Crawford, psichiatra di Boston. Per questo è importante iniziare a informarsi sulla patologia e sul supporto (al caregiving).
Si può iniziare con una visita alla biblioteca pubblica o alla facoltà di medicina. Oppure visitare i siti web dei gruppi di difesa della salute mentale e del caregiving. Alcuni di questi possono essere provati:
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La Schizophrenia & Psychosis Action Alliance offre materiali in formato cartaceo, video e presentazioni sulla schizofrenia e la psicosi. Dispone anche di un kit di strumenti per i caregiver della schizofrenia.
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Il NAMI ha molti video e altri materiali sulla schizofrenia, un programma NAMI Family-to-Family su YouTube in otto sessioni che aiuta i caregiver, una linea di assistenza e gruppi di discussione online.
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La Family Caregiver Alliance ha una pagina con risorse sul caregiving in generale.
Ma non lasciate che il vostro apprendimento inizi e finisca con ciò che leggete, esorta Crawford. Se la persona amata è d'accordo, accompagnatela nelle visite mediche. Potrete imparare di più sul suo piano di trattamento e sviluppare un legame con il suo fornitore di salute mentale.
Prima di fare supposizioni, chiedete alla persona che state aiutando i suoi sintomi, le sue esperienze, le sue emozioni e le sue ambizioni.
Non mettete in discussione la persona cara sulla realtà dei suoi sintomi. Chiedete come sta vivendo la schizofrenia e andate alla componente emotiva, dice la Crawford. Per il caregiver può essere più utile imparare dalla persona amata che da un libro.
Ottenere l'aiuto di familiari e amici
Molti caregiver di schizofrenia primaria si sentono in colpa per non riuscire a gestire il lavoro da soli. Ma se riuscite a superare i blocchi mentali che vi impediscono di chiedere aiuto, potete trovare alleati preziosi e un sistema di supporto.
Alcuni dei modi in cui altri amici e familiari possono essere d'aiuto:
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Assistenza di sollievo: vi dà il tempo di ricaricare le batterie andando in palestra, al cinema, a fare una passeggiata nei boschi o qualsiasi altra cosa vi aiuti.
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Fare commissioni come la spesa
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Accompagnare la persona amata a visite mediche o andare a prendere i figli a scuola
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Pagare le bollette di casa
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Fare ricerche online sulle organizzazioni che offrono aiuto finanziario alle famiglie con schizofrenia
Raccomando ai caregiver di scrivere un elenco di tutte le cose che per loro sono difficili da fare in una settimana e poi chiedere se parenti e amici sono disposti a farsene carico", dice Crawford.
Detto questo, sappiate che a volte è difficile per amici e familiari essere coerenti durante il periodo peggiore della schizofrenia.
Deborah Fabos di Tehachapi, in California, è stata la badante di suo figlio fin dalla sua diagnosi nel 2000, quando aveva 17 anni. Dice che gli altri parenti sono stati utili fino a un certo punto. Ma ha scoperto che il sostegno necessario per gestire sia la vita del figlio che la propria è stato elusivo.
La famiglia e gli amici sono inestimabili se possono sedersi accanto al proprio caro e tenergli la mano, dice Fabos. Ma a meno che non siano stati presenti in quelle situazioni di anosognosia (quando qualcuno nega di essere malato), è davvero difficile avere una vera empatia. Non capiscono lo spettro.
Anche se familiari e amici lottano con le proprie associazioni negative sulla schizofrenia, i caregiver dovrebbero cercare il loro aiuto, dice Crawford. Potrebbero essere in grado di arrivare al punto in cui avete bisogno di loro tra un anno.
Trovare un gruppo di sostegno per i caregiver
Nel corso del tempo, Fabos è diventata volontaria e relatrice di cause legate alla schizofrenia. Di recente ha contribuito ad avviare un capitolo della Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) nella sua contea. Ha anche lanciato un gruppo di sostegno per i caregiver chiamato Families For Care, che ora vanta più di 800 membri in tutto il mondo.
Partecipare a un gruppo di sostegno è la lezione più importante che ho imparato, dice. Nel gruppo di sostegno giusto si possono trovare le risorse di cui si ha bisogno. Ci sarà qualcuno nel gruppo che, anche se non ha vissuto la tua stessa situazione, è abbastanza vicino".
Nel gruppo Faboss, dice, i caregiver non solo hanno una cassa di risonanza, ma spesso ricevono aiuto dai membri vicini per le attività quotidiane.
Oltre a cercare su Internet e sui social media, è possibile trovare un gruppo di sostegno nelle vicinanze:
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iscrivendosi a uno di essi tramite S&PAA
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Usare il motore di ricerca dei gruppi di sostegno NAMI Connection
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Messaggistica attraverso il forum sulla schizofrenia Inspire di Mental Health America
La Crawford sostiene che è una buona idea unirsi a un gruppo di sostegno per i caregiver di schizofrenia o di malattie mentali anche se si dispone di un'ottima rete di supporto di familiari e amici.
Se si incontra un ostacolo con il proprio caro, il gruppo di sostegno può dire: "So che ora è difficile, ma tieni duro". Per me ha funzionato e credo fermamente che possa funzionare anche per voi", afferma l'autrice.
E se si frequenta un gruppo di sostegno e non ci si trova bene, è giusto cercarne un altro. Non si tratta di un approccio unico.
