Una delle cose più importanti da fare quando ci si prende cura di una persona con schizofrenia è quella di informarsi frequentemente con il suo team di cura, dice Frank Chen, MD, direttore medico dello Houston Behavioral Healthcare Hospital.
Questo può essere difficile, soprattutto se la persona amata è resistente al trattamento e/o non vuole essere coinvolta.
Può esserci molta incredulità sul fatto che una persona cara abbia davvero questa diagnosi e molta confusione su come comunicare con l'équipe sanitaria", dice Chen, che parla per esperienza personale. A suo fratello è stata diagnosticata la schizofrenia all'età di 26 anni.
Come rimanere in contatto
Ecco alcuni modi per essere informati sulle loro cure.
Chiedete al vostro caro di compilare un modulo di rilascio di informazioni fornito dal medico curante. In questo modo il medico potrà parlare con voi delle sue cure mediche. La persona affetta da schizofrenia può anche compilare un modulo in cui vi nomina come delegati all'assistenza sanitaria. Un delegato può prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria per la persona in questione se questa diventa incapace di intendere e di volere, ad esempio durante un episodio psicotico. Il medico della persona cara può essere in grado di convincerla a compilare questo modulo. Se non vogliono firmare i moduli, ci sono ancora modi per rimanere coinvolti nelle loro cure, dice Chen.
Accompagnare la persona amata agli appuntamenti: potrebbe volere che siate presenti quando parla con il medico o con l'operatore di salute mentale. Oppure può volere che ci si sieda fuori, nella sala d'attesa. In ogni caso, è bene essere presenti, dice Dawn Velligan, PhD, psicologa specializzata in schizofrenia presso l'UT Health San Antonio.
Spesso, se un paziente è da solo a una visita medica, si limiterà a dire al medico che sta bene e che non verranno apportate modifiche al suo piano terapeutico", spiega la psicologa.
Ma se siete presenti, potete farlo sapere al medico:
-
Come la persona amata sta rispondendo ai farmaci
-
Come funziona la vita quotidiana
-
Se si nutrono preoccupazioni per la loro sicurezza
Secondo Velligan, è utile avere un elenco di domande o argomenti di cui parlare con il fornitore. Tra questi potrebbero esserci:
-
Qualsiasi sintomo fisico o mentale manifestato dalla persona con schizofrenia
-
La risposta ai farmaci attuali, compresi gli effetti collaterali.
-
Se si sono sentiti meglio o peggio dall'ultimo appuntamento
-
Altre osservazioni fatte
La persona amata dovrebbe parlare il più possibile, dice Velligan. Ma se avete domande o dubbi, assicuratevi che vengano affrontati.
Mantenere la comunicazione tra un appuntamento e l'altro. Se il vostro caro si lamenta degli effetti collaterali, si rifiuta di prendere i farmaci o i suoi sintomi peggiorano, informate il medico. Chiamate lo studio, inviate un'e-mail o un messaggio attraverso un portale online per i pazienti: potete farlo anche se il vostro caro non ha dato il consenso a partecipare alle sue cure.
Anche se il fornitore non può legalmente parlare con voi, potete comunque fornirgli informazioni, afferma Sarah Fogel, assistente sociale clinica autorizzata a Fairfield, CT.
Se avete il permesso di parlare con il fornitore, ma non vi richiama, siate insistenti, dice Chen.
Questo succedeva anche a me con l'assistenza a mio fratello, anche se i fornitori sapevano che ero suo fratello e che ero anche uno psichiatra, dice Chen. È molto importante che vi sentano, soprattutto se il vostro caro è in fase di scompenso e non mostra il miglior giudizio in questo momento.
Se la persona cara viene ricoverata in ospedale
Se avete una persona cara affetta da schizofrenia, è possibile che a un certo punto finisca in ospedale, volontariamente o a causa di un impegno involontario. Se ciò accade, cercate di essere presenti al momento del ricovero al Pronto Soccorso per dare all'ospedale informazioni sulla sua cura, dice Fogel.
Se lo scoprite solo dopo il ricovero e non avete il permesso di parlare con il personale della struttura, Fogel consiglia di consegnare all'ospedale una lettera per l'équipe di cura. La lettera deve contenere le vostre preoccupazioni e tutte le informazioni mediche che potete fornire, compreso un elenco dei farmaci in uso. Questo può aiutare i medici a valutare il vostro caro e a elaborare un piano di trattamento.
Se siete legalmente in grado di partecipare alle cure, fornite al personale la sua storia clinica completa. Se i sintomi sono migliorati o peggiorati da quando è stato ricoverato, fatelo sapere ai medici.
Spesso le famiglie vogliono solo parlare di come stavano i pazienti a casa prima del ricovero, il che non è sempre utile, dice Hossam Guirgis, MD, professore associato di psichiatria al Wexner Medical Center della Ohio State University. Vogliamo sapere come appaiono ora rispetto a come erano prima, per valutare se il trattamento che stiamo fornendo sta funzionando.
Sappiate che anche una volta dimesso dall'ospedale, gli episodi psicotici possono ripetersi, soprattutto se il paziente smette di prendere i farmaci o salta le dosi.
Alcuni familiari pensano che un paziente con diagnosi di schizofrenia debba solo assumere farmaci per un breve periodo e poi riprendersi, dice Guirgis. Non è così. Si tratta di una condizione che avrà un impatto sul paziente e su chi lo assiste per tutta la vita.
