Cosa non dire a una persona affetta da artrite reumatoide

Di Janie McQueen

L'artrite reumatoide si verifica quando il sistema immunitario attacca i rivestimenti delle articolazioni. Provoca gonfiore e dolore intenso, soprattutto alle caviglie, alle mani e alle ginocchia. Di solito si manifesta nella mezza età, ma anche i giovani ne sono affetti.

Poiché la RA non è come gli altri tipi di artrite, la maggior parte delle persone non la capisce. Ecco cosa non dire alle persone affette da RA.

Oh, hai l'artrite? Anche mia nonna ce l'ha.

Molte persone non capiscono che nella maggior parte dei casi l'artrite della nonna è osteoartrite, il naturale logorio della cartilagine intorno alle articolazioni, dice Stacy Courtnay, 42 anni, di Atlanta. Esistono oltre 100 tipi di artrite. Il dolore alle articolazioni può essere simile, ma l'artrite può colpire anche gli organi, gli occhi, la pelle e così via.

Rick Phillips, 63 anni, che vive vicino a Indianapolis, soffre di RA da 20 anni. È d'accordo sul fatto che questa sia fastidiosa, anche se ora è nonno. Quando ero giovane, essere paragonato alla nonna era un po' scoraggiante. Può togliere l'aria all'ego di una persona.

Non sembri malato.

Sono malata, ma non si vede", dice Angela Lundberg, che ha 42 anni e vive a Minneapolis. Mi sento malissimo. Soffro di un forte dolore, che si ripercuote quotidianamente sulla mia vita, ma non sembra.

Lundberg ricorda di essere stata nella metropolitana di New York in un treno affollato. Aveva bisogno di un posto a sedere, ma la gente la ignorava perché non riusciva a capire che era malata. Phillips dice che questo succede anche a lui ovunque vada. A un certo punto ho dovuto usare uno di quei carrelli elettrici al supermercato. Sembrava che fossi pigro: un vecchio che girava in un carrello perché era troppo pigro per camminare. Ho sentito i commenti. Ehi, può stare in piedi. Perché non può camminare? Questi commenti erano così sconvolgenti.

Sei troppo giovane per questo.

La Lundberg aveva solo 17 anni quando ha iniziato ad avere i primi sintomi della RA. Le fu diagnosticata a 18 anni. L'ho sentito dire tante volte ed è sbagliato, dice. Già da giovane ero depressa e ansiosa, con forti dolori. Penso che sia un tipo di sfida speciale quando la si prende da giovani. Anche i bambini possono ammalarsi di RA. Non è solo per gli anziani.

Ha provato a fare esercizio?

Cathy Kramer, che ha 53 anni e vive a Naperville, IL, dice che questa situazione è molto stridente. Riuscivo a malapena ad alzare la tazza da tè verso la bocca quando un papà del nostro gruppo di gioco ha fatto un lungo discorso sul fatto che se mi fossi allenata - cosa che facevo quando potevo - le mie articolazioni si sarebbero mosse con molta più facilità. I suoi commenti sembravano sminuire altre cose che lei stava facendo. A quel tempo, stavo letteralmente provando di tutto, dice.

Hai bisogno di fare un altro pisolino? Non puoi essere ancora stanca.

Le persone devono capire che la stanchezza associata all'AR può essere altrettanto grave o addirittura peggiore del dolore, dice Courtnay. Il mio sistema immunitario è in sovraccarico e combatte costantemente contro se stesso, quindi questo mi costa molto e mi rende sempre stanca? Devo prendermi del tempo per me stessa ogni giorno, per stendermi e riposare in modo da poter affrontare la giornata".

"Avete eliminato il glutine ... lo zucchero ... gli alimenti trasformati ... la carne ... ecc. Per mia cugina ha funzionato.

Una dieta sana può certamente aiutare a sentirsi meglio in generale, ma non mi curerà, dice Courtnay. "Ho sentito così tante volte che la mia RA è stata causata da qualcosa che ho fatto, o non ho fatto, e che è una soluzione facile. "Non è così. "Non posso curarmi con una dieta. "Posso aiutarmi a sentirmi meglio mangiando sano e prendendo alcune vitamine e integratori, ma non si può curare la RA".

Questa osservazione è ancora più fastidiosa di "Sei troppo giovane", dice Lundberg. Mi mette in una brutta posizione, perché come posso rispondere? È un modo per invalidare me e la mia condizione, e mi sento mancare di rispetto.

Vendo... [oli essenziali, integratori, ecc.] e sapendo che hai la RA, ho pensato a te.

Questa è una rottura dell'amicizia per Kramer, che cita diversi appuntamenti per un caffè che si sono trasformati in vendite. Questo mi brucia, dice. È difficile condividere la propria storia di RA. Quindi, quando gli amici iniziano a vendere un prodotto e tornano da te, usando una vulnerabilità, ti fa sentire usato.

La Lundberg dice di ricevere e-mail di vendita di prodotti. Mi sto prendendo cura della mia RA, dice. E ho provato molte cose. È già abbastanza stressante vivere con questa malattia e affrontare i miei farmaci e il mio piano di trattamento personale con il mio medico. ... Le persone senza alcuna idea che mi dicono cosa fare sono molto irritanti.

Capisco, ho avuto il gomito del tennista [o un'altra patologia del corpo] e mi ha fatto molto male.

Lundbergs dice che questa frase la infiamma molto. Non si può paragonare la malattia a qualcos'altro, dice. Non è affatto la stessa cosa. Ci si sente come se non stessero veramente ascoltando. Molte volte si vuole solo qualcuno che ascolti. Non che ti riempia di consigli.

I farmaci ti uccideranno.

Sembra che ci siano sempre persone che hanno storie di persone che hanno assunto un farmaco per la RA e poi si sono ammalate di cancro, dice Kramer. Dicono: "Potresti guarire da solo, perché le aziende farmaceutiche stanno solo cercando di ottenere i tuoi soldi".

Oppure a volte consigliano di cambiare i farmaci. Spiego il regime di farmaci che uso, dice Phillips. Di solito l'ho già detto a questa persona diverse volte. Quindi è una conversazione infinita.

Il mio animale domestico ha l'artrite.

Secondo Phillips, questa frase può essere esagerata. "Sai, il mio cane o gatto ha l'artrite all'anca. O il peggiore di tutti è stato: "Sai, il mio criceto è morto di artrite". Oh, per l'amor del cielo, il vostro criceto aveva l'artrite? Sì, gli faceva così male che ha smesso di usare la ruota. Ti prego, non dirmi che il tuo criceto è morto di artrite.

Quando sarà guarito?

Questo dà molto fastidio a mia moglie, dice Phillips. Spesso le viene chiesto: "Quando guarirà?". La sua risposta è sempre la stessa: mai. Infatti, per gioco, le conchiglie dicono: "Ha tre malattie croniche, non sta migliorando". Phillips ha avuto il diabete per gran parte della sua vita e più recentemente gli è stata diagnosticata la spondilite anchilosante, un tipo di artrite che colpisce la colonna vertebrale.

Cosa dire

Secondo Lundberg, le domande ponderate possono essere utili per una buona conversazione. Potreste dire: "Non sapevo che i giovani potessero ammalarsi di artrite". Oppure chiedere: "Com'è veramente la tua condizione?