Quando John Cush, MD, ha iniziato a curare le persone affette da artrite reumatoide (AR) negli anni '80, i medici consideravano la malattia precoce se la diagnostica avveniva fino a 8 anni dopo che i pazienti avevano notato i primi sintomi.
Otto anni! dice Cush, reumatologo presso l'UT Southwestern Medical Center di Dallas. Oggi è una definizione atroce.
Un decennio fa, il tempo medio per la diagnosi era sceso a meno di 3 anni. Oggi, grazie al miglioramento della ricerca e dell'educazione di medici e pazienti, quel periodo si è ridotto a soli 6 mesi.
Ma è ancora troppo lento.
È molto meglio di 10 anni fa, dice Cush. Ma anche oggi, la persona media non riceve una diagnosi abbastanza precoce.
Le ricerche dimostrano che in alcuni casi l'AR può portare a danni articolari in appena 12-16 settimane. Ecco perché è così importante rivolgersi a uno specialista che possa diagnosticare l'AR e avviare il giusto piano di trattamento.
Ma i sintomi sconcertanti, la mancanza di esami diagnostici definitivi, le lunghe attese per gli specialisti e altri ostacoli possono talvolta ostacolare il percorso.
Diagnosi difficili
Le tre caratteristiche di un'articolazione affetta da RA sembrano ingannevolmente semplici: dolorosa, tenera e gonfia.
Ma senza uno specialista di RA, afferma Stanford Shoor, MD, professore clinico di medicina e reumatologia presso la Stanford University, il percorso verso una diagnosi corretta può essere tutt'altro che semplice.
Per esempio, la RA può assomigliare all'osteoartrite, una condizione molto più diffusa che deriva dall'usura meccanica anziché dalla risposta immunitaria difettosa che causa la RA. Oppure può rispecchiare i sintomi della sindrome del tunnel carpale, che di solito è scatenata da movimenti ripetitivi, o del lupus, un'altra patologia autoimmune.
Traumi recenti o malattie virali, come il raffreddore o l'influenza, possono provocare a breve termine dolori e gonfiori simili a quelli della RA. Ecco perché, per escludere queste cause, l'American College of Rheumatology richiede 6 settimane di sintomi per fare una diagnosi di RA.
E anche se molti dei sintomi persistenti fanno pensare alla RA, non significa che l'abbiate, dice Shoor. Significa solo che dovreste rivolgervi a un reumatologo.
D'altra parte, qualsiasi dolore articolare fastidioso potrebbe rivelarsi RA, anche se non si trova in un punto comune.
Cush, dell'UT Southwestern, una volta ha visto una paziente con un dolore di lunga durata al pollice, nell'articolazione più vicina all'unghia, cosa molto insolita per la RA.
Nel corso di un anno si è trasformata in una persona che aveva sei o più articolazioni gonfie e che alla fine ha avuto un'artrite reumatoide molto grave che ha richiesto interventi chirurgici. Secondo Cush, una diagnosi e un trattamento più precoci avrebbero potuto risparmiarle gravi danni.
Anche i medici di base, spesso il primo punto di riferimento per i pazienti, possono ritardare la diagnosi, soprattutto se non vedono molti casi di RA. Questo potrebbe far perdere settimane preziose.
E quando il medico finalmente vi manda da uno specialista, è probabile che vi aspetti un'altra lunga attesa. Un'indagine condotta a livello nazionale ha rilevato che ci vogliono in media quasi 45 giorni per ottenere un primo appuntamento con un reumatologo. Si tratta di un tempo molto più lungo di qualsiasi altra specialità e di 2,5 volte l'attesa per vedere un cardiologo.
Un altro problema è che alcune persone semplicemente non cercano aiuto abbastanza presto, dice Cush. Possono rimandare la visita medica, autotrattarsi con antidolorifici da banco o liquidare i sintomi come normale invecchiamento.
Questo ritardo potrebbe essere costoso, dice Cush. Nel 40% dei casi, l'AR causa una qualche forma di invalidità lavorativa entro 10 anni dalla diagnosi. Le ricerche dimostrano che la finestra di trattamento ideale per la RA sembra essere entro i primi 3 mesi.
I pazienti che vengono trattati prima hanno meno probabilità di subire un intervento chirurgico all'articolazione. Hanno meno probabilità di avere disabilità, dice Cush. Hanno meno probabilità di essere ricoverati in ospedale più avanti nella malattia.
Sintomi da tenere d'occhio
Alcuni parametri di riferimento possono aiutare voi e il vostro medico a capire se avete l'AR, dice Shoor di Stanford. Il primo è semplice: Avete dolore a una o più articolazioni?
Il secondo è la tenerezza. Ciò significa dolore quando si muove o si preme su un'articolazione. Shoor dice che si può fare il test da soli. Premete sull'articolazione del dito con l'altra mano e verificate se è tenera. Normalmente non dovrebbe esserlo. Per le articolazioni più grandi, come il ginocchio, muovetelo nel normale raggio di movimento per vedere se fa più male.
Anche la posizione delle articolazioni è importante. Le tre più comuni per la RA sono il polso, il gomito e la nocca dove ogni dito incontra la mano (articolazione metacarpo-falangea o MCP).
Ciò non significa che non si possa contrarre la RA in altre articolazioni. Ma i problemi in queste articolazioni, così come nella caviglia, hanno maggiori probabilità di suggerire la RA, in parte perché sono raramente colpite dall'osteoartrite.
Al contrario, secondo Shoor, i sintomi al ginocchio, alla spalla o all'articolazione centrale del dito (interfalangea prossimale) possono indicare ugualmente l'osteoartrite o la RA.
Il numero di articolazioni coinvolte è un altro indizio. La RA di solito colpisce più di quattro articolazioni. E i sintomi tendono a essere simmetrici. Ciò significa che se l'indice destro è gonfio, tenero e doloroso, è probabile che si presentino sintomi simili anche sulle dita o sul polso del lato opposto.
Ma il sintomo più evidente può essere un dolore articolare inspiegabile che persiste per settimane. Se lo notate, è probabile che sia arrivato il momento di parlare con un medico, possibilmente un reumatologo.
Infatti, secondo Shoor, parlare con il medico può essere la cosa più utile che si possa fare per la RA, anche dopo la diagnosi.
Le ricerche dimostrano che il successo di un trattamento a lungo termine dell'AR ha poco a che fare con la diagnostica per immagini, i biomarcatori o gli esami del sangue. Il fattore chiave è qualcosa di molto più semplice: una buona comunicazione.
Questi studi dimostrano che visitare il medico più spesso e regolare costantemente i farmaci è fondamentale per gestire l'AR. I test di laboratorio, per quanto all'avanguardia, hanno sorprendentemente poco effetto, affermano Cush e Shoor.
Questa ricerca ha portato a nuove linee guida per il trattamento che i medici chiamano "treat to target", o T2T, in cui si stabilisce un obiettivo di trattamento basato sui livelli di dolore con il reumatologo e si lavora a stretto contatto per realizzarlo. Questo è ora l'approccio standard per molti reumatologi.
In effetti, secondo Shoor, una delle armi più potenti contro la RA può essere proprio se stessi.
