Come difendersi da soli quando si soffre di artrite reumatoide

Di Kara Mayer Robinson

Per mantenersi in salute e gestire l'artrite reumatoide (AR), è meglio assumere un ruolo attivo nel proprio trattamento.

Comprendere la propria malattia, valutare le opzioni e creare una collaborazione con i medici vi aiuterà a ottenere ciò di cui avete bisogno.

Ricordate che siete voi al centro delle vostre cure, dice Adena Batterman, assistente sociale autorizzata e senior manager dei programmi di supporto ed educazione all'artrite infiammatoria presso l'Hospital for Special Surgery di New York.

Essere informati

Informatevi il più possibile sull'AR. Informatevi sui sintomi, sulle opzioni terapeutiche, sui farmaci e sulle strategie di gestione.

Informatevi presso risorse online come l'American College of Rheumatology, l'Arthritis Foundation e l'Arthritis Society.

Parlate con persone che vivono con l'AR. Unitevi a un gruppo di sostegno dove potrete entrare in contatto con altre persone, condividere esperienze e ricevere consigli sulla gestione dell'AR.

Più si comprende la RA, più si saprà cosa aspettarsi e si otterrà ciò di cui si ha bisogno.

Scegliere il reumatologo giusto

Trovate un medico che sia adatto a voi. Chiedete al vostro internista o al vostro medico di base di darvi dei suggerimenti personali, dice Magdalena Cadet, MD, reumatologa clinica a New York City. Chiedete referenze personali ad amici o a gruppi di chat online sulla RA su piattaforme di social media come Facebook.

Organizzazioni come l'American College of Rheumatology e l'Arthritis Foundation hanno elenchi di medici online. Potete anche contattare la vostra compagnia di assicurazione.

Collaborare con il medico

Fate sapere al vostro medico che volete lavorare insieme come una squadra, dice Cadet. Invece di affidarvi al medico per prendere tutte le decisioni, affrontate la questione come una partnership.

Parlate di ciò che è importante per voi e stabilite insieme degli obiettivi. Volete ridurre al minimo le riacutizzazioni? È importante poter camminare per una certa distanza e partecipare alle attività sociali? Dite al vostro medico quali sono le vostre speranze, in modo che possa creare un piano di trattamento adatto ai vostri obiettivi.

Senza il vostro coinvolgimento e la vostra voce in tutto questo, le vostre esigenze sono sconosciute e inascoltate, dice Batterman.

Conoscere l'intero team di assistenza sanitaria

Cercate di instaurare un rapporto con tutti i membri dell'équipe, compresi infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti e terapisti occupazionali. Fanno tutti parte del vostro team e possono essere una fonte di informazioni e di sostegno.

Il modo migliore per difendersi è sapere chi può essere una risorsa e rivolgersi a loro, dice Batterman.

Tenere traccia di tutto

Tenete un diario per annotare i sintomi quotidiani. Questo aiuterà il reumatologo a farsi un'idea della vostra funzionalità quotidiana, dice Cadet.

Annotate tutti i vostri farmaci. A volte le cartelle cliniche dei pazienti non vengono aggiornate, dice Cadet. Tenere un elenco aiuta anche i membri dell'équipe a individuare possibili interazioni farmacologiche.

Conservate i risultati degli esami di laboratorio e delle analisi e portateli alla visita medica se provengono da una struttura esterna.

Informatevi presso la vostra compagnia di assicurazione. Chiedete informazioni su farmaci, esami di laboratorio e diagnostica per immagini e scoprite cosa è coperto dal vostro piano.

Conoscere se stessi

Prestate attenzione a come vi sentite. Quali sono i sintomi, i livelli di dolore e gli effetti collaterali dei farmaci? Conoscere il proprio corpo e come risponde ai diversi trattamenti può aiutare il medico a capire cosa funziona meglio per voi.

Batterman dice che siete voi gli esperti di ciò che significa vivere con l'AR. Nessuno meglio di voi conosce il dolore, la fatica, la rigidità e gli effetti collaterali.

Siate aperti e sinceri con il vostro medico

Siate trasparenti e aperti con il vostro medico, dice Cadet. Non tralasciate informazioni, anche se vi sentite timidi o imbarazzati.

Siate onesti sulle scelte di vita, come fumare, bere o mangiare male. Se non seguite il regime terapeutico, ditelo al vostro medico. Più cose sa, meglio potrà curarvi.

Sfruttare al meglio le visite mediche

Tenete un elenco di domande da porre alla prossima visita. Scrivetele in modo da averle pronte al momento della visita.

Chiedete al medico di rispondere alle vostre domande all'inizio o programmate una visita più lunga se avete molte domande. Se non capite qualcosa, chiedete chiarimenti.

Portate con voi un familiare o un amico che vi sostenga e vi aiuti a capire cosa vi dice il medico.

Chiedete al medico di scrivere il vostro piano di trattamento e una lista di controllo delle cose da fare dopo la visita, dice Cadet. In questo modo tutti sono sulla stessa lunghezza d'onda e si sa cosa si deve fare al di fuori dello studio.

Parlare per se stessi

Usate la vostra voce, dice Cadet. Se avete la sensazione che qualcosa non vada bene, che vi stiano mettendo fretta o che il vostro medico non vi stia ascoltando, alzate la voce. Se si tratta di un problema complesso, chiedete una visita più lunga in modo da avere abbastanza tempo per discuterne.

Può essere utile parlare con un assistente sociale, se ce n'è uno nello staff, dice Batterman. Può essere utile parlare con un assistente sociale, se ce n'è uno in organico, che può aiutare a gestire le conversazioni difficili e a trovare il linguaggio e il tono giusti. Portate con voi un amico o un familiare fidato per avere un sostegno.

Non abbiate paura di chiedere un secondo parere o un nuovo medico

Se non vi sentite a vostro agio con il vostro medico, con la sua diagnosi o con il vostro piano di trattamento, ditelo al vostro medico. Se non è d'aiuto, chiedete un secondo parere o cercate un nuovo medico.

Batterman afferma che il medico è un essere umano. Ma aspettatevi sempre di ricevere buone cure.