Quando si soffre di artrite reumatoide (RA) e si assume un farmaco biologico, la migliore fonte di consigli sulla vita quotidiana, di suggerimenti per affrontare la malattia e di conforto possono essere le persone che si trovano nella stessa situazione.
Le persone affette da RA dicono che amano connettersi con altri pazienti in gruppi di supporto online per condividere con franchezza la vita quotidiana con la loro malattia, compreso il modo in cui gestiscono i farmaci. Ma alcuni sottolineano che è importante non usare questi gruppi come fonte di informazioni mediche.
Sentirsi parte di una comunità
"Entrare in contatto con altri pazienti affetti da RA può fornire un sostegno emotivo e un senso di empowerment. Si crea un senso di cameratismo tra tutti noi", afferma Amy Barron, che assume un farmaco biologico per la sua RA e vive a Cincinnati.
Barron è in contatto con altre persone affette da RA attraverso il gruppo di volontari Advocates for Arthritis dell'American College of Rheumatologys. Nelle chat private sui social media, risponde spesso alle domande di persone che si avvicinano per la prima volta alla RA e all'assunzione di un farmaco biologico.
Una giovane mamma aveva problemi a togliere il bambino dal seggiolino, così ho potuto dare qualche suggerimento", racconta Barron, infermiera diplomata. "Altre persone dicono di avere difficoltà a pulire il bagno.
"Alcune persone dicono di avere paura di assumere un farmaco biologico perché temono gli effetti collaterali. Io dico loro che se non si assume un biologico, i danni alle articolazioni causati dalla RA potrebbero essere ancora peggiori".
Dice che il fatto che lei stessa abbia la RA li aiuta a legare. Il solo fatto di sapere che anche tu hai l'artrite reumatoide li aiuta a sentirsi più sicuri al riguardo", dice.
Le persone con RA possono vedere il reumatologo solo ogni pochi mesi. Potrebbero rivolgersi ai coetanei per parlare delle loro esperienze, perché conoscono bene la realtà della vita quotidiana con l'AR, dice Cheryl Crow, terapista occupazionale di Seattle. Ha creato un gruppo di pazienti online chiamato Rheum to THRIVE, che si riunisce settimanalmente.
L'argomento dei farmaci biologici viene sollevato abbastanza frequentemente come parte di una conversazione più ampia sui rischi e i benefici di varie decisioni mediche e opzioni di trattamento, dice Crow, che è affetta da RA.
Fa notare che, se da un lato è utile collegarsi con i coetanei per avere un sostegno sociale, dall'altro è necessario rivolgersi al proprio medico per discutere i dettagli del proprio trattamento dell'AR.
Credo davvero che la maggior parte delle persone abbia buone intenzioni", dice. Ma negli ultimi vent'anni di convivenza con l'AR e di partecipazione a molti gruppi sui social media, ho visto una quantità allarmante di disinformazione o di inutile paura, in particolare quando si tratta di farmaci e, nello specifico, di biologici e metotrexato".
Cercare sostegno e convalida, piuttosto che informazioni mediche, è l'uso più appropriato e vantaggioso dei gruppi sui social media per i pazienti con RA.
Il supporto può aiutare ad alleviare le paure
Stacy Courtnay, a cui è stata diagnosticata l'AR nel 2003, facilita il gruppo Live YES! Connect Group per la Georgia. Il secondo sabato di ogni mese parla con le persone online in chat private sui social media, spesso a proposito dei farmaci biologici. Vive ad Atlanta e assume un farmaco biologico per infusione.
Quando ci si ammala per la prima volta di una malattia come l'AR, è molto spaventoso", dice Courtnay. "Poi si riceve la prescrizione del primo farmaco biologico e si va subito su Google a cercare tutto ciò che riguarda il farmaco. Anche questo fa paura, perché i biologici abbassano il sistema immunitario".
Quando alcuni membri del suo gruppo hanno detto di temere che un farmaco biologico possa causare linfomi o altri tipi di cancro, lei e altri hanno parlato di ricerche che dimostrano che l'uso di un farmaco biologico per ridurre l'infiammazione può ridurre il rischio di linfoma.
Le domande più frequenti che Courtnay sente nel suo gruppo riguardano:
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Quanto tempo impiega un farmaco biologico ad alleviare i sintomi dell'AR?
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Effetti collaterali
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Come superare le paure per le autoiniezioni
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Come gestire le infusioni
Ha condiviso con i membri del gruppo la scelta di assumere il farmaco biologico tramite infusione perché era preoccupata di avere una reazione al farmaco senza la presenza di personale medico. E parla dei dettagli del suo trattamento.
Le infusioni richiedono tempo. Dico loro che quando vado al laboratorio di infusione, rimango lì per ore per ricevere il trattamento e poi sono distrutta per ore. Anche se assumo un biologico, continuo a lottare con la stanchezza da RA", dice Courtnay.
A coloro che sono alle prime armi con le infusioni, Courtnay dice di fare dei sonnellini e di pianificare in anticipo i giorni di infusione, in modo da potersi prendere cura di se stessi". "Parliamo del fatto che con la RA è giusto dire di no a volte.
Chiarire i miti sui biologici
A Rick Phillips è stata diagnosticata l'AR nel 2000. Da allora ha assunto cinque diversi farmaci biologici per cercare di controllare la malattia e utilizza quello attuale dal 2014. Dirige un gruppo online della Arthritis Foundation dalla sua casa di Carmel, nel Regno Unito, e dice che spesso sfata i miti sui biologici.
Alcune persone vengono ai nostri incontri e dicono: "Il mio medico vuole che inizi un farmaco biologico, ma io non voglio prenderlo. Sono preoccupati dal nome "biologico". Lo associano a qualcosa di spaventoso o di negativo" e potrebbero non capire i benefici, dice.
Una persona ha lottato per anni contro l'assunzione di un farmaco biologico perché non aveva conosciuto nessun altro che ne facesse uso. Le ho detto che l'assunzione di un biologico mi ha restituito la vita. Mi ha chiesto: "Non hai paura degli effetti collaterali? Le ho detto che ero preoccupata, ma ho messo da parte queste paure e ho avuto un'esperienza fantastica.
Alcuni membri del suo gruppo vivono in zone rurali a centinaia di chilometri da altri malati di RA. Secondo Phillips, i social media forniscono connessioni e sostegno che altrimenti non potrebbero trovare.
I membri del suo gruppo spesso confrontano le loro esperienze nell'uso di diversi farmaci biologici per la loro RA.
Io ho il diabete di tipo 1, quindi non ho la fobia dell'autoiniezione", dice. "Ma sento alcune persone del nostro gruppo dire che non riuscirebbero mai a farsi un'iniezione di biologici. Condivido consigli, come quello di usare un cubetto di ghiaccio per intorpidire la pelle prima dell'iniezione.
Si parla anche di come alcuni farmaci biologici includano ora l'acido citrico per ridurre il bruciore dell'iniezione.
Costi e copertura dei farmaci
Le persone che assumono biologici per l'AR si collegano anche per parlare della gestione dei costi dei biologici. Quando una donna del gruppo Phillips ha detto di avere difficoltà a pagare le spese per i farmaci, i membri le hanno parlato dei programmi di sconto offerti dalle case farmaceutiche.
Non ci riteniamo esperti di assicurazioni, ma siamo esperti di carte sconto", dice.
La Barron parla con i membri del suo gruppo di advocacy. Dice loro come contattare i loro legislatori per informarli sulla RA e discute le proposte di legge che mirano ad ampliare la copertura assicurativa dei farmaci biologici.
Essere un difensore può aiutare a sentirsi più padroni della propria vita con l'AR, dice.
L'advocacy rafforza l'autostima e l'autostima. Può portare a una maggiore fiducia in se stessi, dice Barron. Ho fatto nuove amicizie in tutto il Paese, dalla California alla Florida, grazie ai gruppi di difesa dell'artrite. Ho deciso di fare dell'artrite la mia forza e non la mia debolezza.
