Di Lynnette Galbier, raccontata ad Allison Bolt
Tutto è iniziato nel 2019, circa 6 mesi dopo aver avuto la mia figlia più piccola. Quello che pensavo fosse solo un riacutizzarsi di un vecchio infortunio da corsa si è rivelato essere artrite reumatoide (AR) sieronegativa.
A casa ho due bambine in età infantile che non comprendono appieno cosa significhi soffrire. Inoltre, sono un'insegnante di pilates e di barre con un lavoro orientato al movimento. Ho trascorso gli ultimi due anni a scoprire come conciliare la RA, i bambini, la famiglia, la carriera e tutti gli impegni quotidiani della vita.
Grazie a come gestire i miei sintomi, destreggiarmi con la famiglia, prendermi del tempo per la cura di me stessa e mettermi in contatto con altre donne affette da RA, ho iniziato a capire cosa sia l'equilibrio per me.
Come bilanciare i bambini e la RA
La maternità è una parte importante del mio equilibrio. Al momento della diagnosi, la mia bambina più piccola non aveva ancora un anno. Ora entrambe le mie bambine sono piccole. Ho scoperto che una comunicazione onesta con loro è la cosa più importante per me.
Cerco di comunicare con le mie figlie in un modo che possano capire e che non le faccia sentire spaventate o nervose. In genere dico loro che ho una cosa chiamata RA e che a volte mi fa male in diverse parti del corpo. Inserisco con leggerezza questo tipo di informazioni nelle nostre conversazioni, perché non voglio che la mia RA sia qualcosa che nascondo loro.
A volte sto preparando il gelato per le mie bambine e la più grande mi chiede: "Mamma, non ne vuoi un po'? Il mio primo istinto è: "Certo che lo voglio". Sì, voglio il gelato, ma la mia dieta ha un impatto significativo sui miei sintomi di RA. Quindi glielo spiego dicendo cose come: "Beh, no, perché a volte non fa stare bene il corpo della mamma".
Cerco sempre di trovare un equilibrio tra spiegare le cose al loro livello ed essere onesta con loro, come quando ho bisogno di riposare. Se ci sono momenti in cui sono stanca e ho bisogno di riposare, dico qualcosa come: "No, non voglio giocare a quel gioco adesso, perché ho bisogno di rilassarmi un attimo".
Penso di essere un po' avvantaggiata perché le mie ragazze sono più grandi. Quando ho iniziato tutto questo, la mia bambina aveva meno di un anno e si svegliava ancora durante la notte. In generale, avere un bambino è molto impegnativo. È stato molto più impegnativo gestire il sonno e il riposo. Sapevo di aver bisogno di queste cose per guarire, ma sapevo anche di non poterle ottenere.
Ora che stanno crescendo, questa parte del mio percorso di guarigione è più importante. Le mie ragazze sono fantastiche. Sono brave ad ascoltarmi quando condivido con loro questi momenti di onestà e mi aiutano a prendermi il tempo di cui ho bisogno. Ma in ogni caso, con due bambini piccoli in casa, prendersi un momento per rilassarsi non può essere esattamente fare un pisolino a metà giornata.
Ho scoperto che questo riposo non deve sempre essere un sonno. Ho imparato che va bene mettere un film per loro e riposare con loro sul divano. Alcuni giorni è quello di cui ho bisogno, e prendermi quel tempo per riposare mi aiuterà per il resto della giornata.
Come si presenta ora la mia carriera
Pratico il pilates dall'età di 12 anni, quando mia madre comprò dei video di pilates da un'inserzione pubblicitaria. Ora sono un'insegnante di Pilates e di barre e tengo diverse lezioni di persona e virtualmente ogni settimana.
Per me, conciliare il lavoro e la mia RA significa buttare via l'agenda. Una volta ero una persona che programmava le giornate e le seguiva rigorosamente, ma ora non lo faccio più. Invece, programmo solo gli impegni specifici delle mie lezioni ogni settimana. Bilancio questo programma con momenti in cui intenzionalmente non programmo nulla.
Di solito ho del tempo non programmato al mattino, così se mi sveglio e non mi sento bene quel giorno, non devo uscire di casa. Ho giorni buoni e giorni cattivi con la mia RA, e tendo a sapere che tipo di giornata è in questo momento del mattino. Quindi, se mi sveglio sentendomi particolarmente esausta, non mi spingo.
Come può essere d'aiuto una comunità online
A volte sui social media può sembrare una gara a chi pubblica per primo, a chi pubblica ogni giorno, a chi ha più follower e così via. Ma la comunità di persone che la condividono ne vale la pena. È un luogo fantastico dove trovare sostegno.
Vivo in una piccola città di New York e ho incontrato alcune persone in città che hanno anche loro la RA. Ma è bello entrare in contatto con tante altre persone nel mondo che hanno a che fare con i tuoi stessi problemi. Questa comunità di sostegno è uno sbocco positivo per me, mentre lavoro per bilanciare le sfide quotidiane.
La mia comunità su Instagram è piena di altre mamme con RA che cercano di trovare supporto e di sostenersi a vicenda. Mi piace parlare con tante altre donne che capiscono e vogliono parlarne. È un sistema di supporto globale da cui traggo molto e che voglio restituire.
Sono sempre stata un'insegnante di Pilates e un'appassionata di ginnastica. Ma dopo la diagnosi ho scoperto che devo ascoltare il mio corpo. Ho trascorso gli ultimi due anni a capire come usare il movimento per aiutarmi a guarire.
Come parte della mia comunità online, il mio obiettivo è dare alle donne che potrebbero trovarsi nella stessa situazione delle opzioni di allenamento. Conosco la difficoltà di trovare un movimento che faccia stare bene quando si soffre di RA, quindi voglio condividere ciò che fa stare bene me nella speranza che possa far stare bene anche altre persone della mia comunità di supporto online.
La mia definizione di equilibrio
Per me l'equilibrio è una questione di auto-riflessione. Non importa quanto caotica o calma sia stata la giornata, alla fine mi prendo del tempo per riflettere. È stata una giornata positiva o negativa? Perché è stata una buona o una cattiva giornata? Grazie a questa auto-riflessione, posso imparare e cambiare tutto ciò che può causare giornate o momenti negativi.
Se ho un programma fitto di impegni e non funziona, allora devo togliere qualcosa. L'importante è sapere che è giusto togliere qualcosa per aiutare il processo di guarigione e trovare un equilibrio.
Il mio consiglio più grande per trovare l'equilibrio quotidiano con la RA è di avere quella componente di auto-riflessione, ascoltare la riflessione e cambiare le cose che devono essere cambiate.
