Dall'archivio del medico
Quando l'anno scorso a Keri Cawthorne è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, una delle sue maggiori preoccupazioni era l'effetto che avrebbe avuto sulla figlia di 10 anni.
Mi ha visto vivere tutte le emozioni. Non stavo morendo, non avevo il cancro, ma è stata una notizia difficile da accettare", racconta Cawthorne, istruttrice di fitness e corridore di distanza della Columbia Britannica, in Canada. Abbiamo parlato molto di ciò che ho. Shed mi guardava tornare indietro quando non riuscivo a finire una corsa o mi vedeva soffrire, e questo la infastidiva molto. Vede sua madre come se fosse giovane per sempre, immortale, capisci?
Iniziare
Se avete l'artrite reumatoide, spiegarlo ai vostri figli - e aiutarli ad affrontare il modo in cui cambia la vita di tutti i membri della famiglia - può essere una delle cose più difficili da affrontare. Come potete parlare della vostra malattia a vostro figlio e prepararlo a ciò che dovrete affrontare?
Secondo gli esperti, basta iniziare a parlare.
Quando ti è stata appena diagnosticata la malattia, ci sono molte cose che non sai e che è giusto dire, dice Laurie Ferguson, psicologa e vicepresidente della ricerca e dell'educazione presso il gruppo di difesa dell'artrite CreakyJoints. La cosa più importante, prima di tutto, è rassicurare il bambino che si tratta di qualcosa che può essere affrontato. Il fattore paura è grande, quindi è importante rassicurarli sul fatto che sarete ancora lì per loro. Fate sapere loro che forse alcune cose saranno diverse e che a volte tutto ciò che avete pianificato potrebbe non funzionare come sperate, ma che potrete rimediare in altri modi.
Cawthorne ha già iniziato a percorrere la strada giusta parlando apertamente della sua malattia con la figlia. Essere aperti è fondamentale, dice John Klippel, medico, presidente e amministratore delegato della Arthritis Foundation.
C'è un numero incredibile di famiglie che vengono fatte a pezzi da questa malattia perché non c'è apertura nel parlare di ciò che la mamma sta passando, dice Klippel.
Cosa aspettarsi
L'artrite reumatoide invade praticamente ogni aspetto della vita: vestire i bambini, giocare con loro, preparare la cena, fare il bucato, guidare l'auto, svolgere il proprio lavoro.
Ogni giorno si deve fare i conti con il dolore e le limitazioni che questa malattia impone. Questo può essere uno shock enorme per tutta la famiglia, dice Klippel.
Ma la famiglia può adattarsi. Cawthorne ha difficoltà a sbucciare le verdure, ma dice che sua figlia spesso dice: "Va bene, mamma, voglio comunque un cetriolo intero nel mio pranzo".
Quando iniziate a parlare di RA con vostro figlio, potreste non sapere cosa aspettarvi, perché i sintomi della RA possono essere inesistenti un giorno e colpire in pieno il giorno dopo, lasciandovi indovinare quando vi sentirete al meglio. Ma ci sono alcune cose su cui potete dire alla vostra famiglia di contare, come la stanchezza e le riacutizzazioni.
Potete dire cose come: "A volte ci saranno momenti in cui sarò molto stanco e dovrò fare un pisolino per recuperare le energie"", suggerisce Klippel. Spiegate che quando smetterete di fare quello che state facendo per fare un pisolino, vi aiuterà a recuperare le energie per poter fare tutte le cose che volete fare.
Fate capire a vostro figlio che le crisi possono peggiorare la situazione, ma non sono eterne. La famiglia deve capire che ci sono momenti in cui la malattia si aggrava, il dolore aumenta e la mamma ha le articolazioni gonfie e non è in grado di fare alcune cose, dice Klippel. Devono capire che queste riacutizzazioni possono essere trattate e che, una volta terminate, la mamma tornerà a essere la mamma di sempre.
Ricordate inoltre che parlare di RA con vostro figlio è molto simile a parlare di sesso: non si tratta di un unico grande Discorso con la T maiuscola, ma di un dialogo continuo che si evolve man mano che vostro figlio matura e la vita accade, dice Ferguson.
Non è una conversazione che si fa una volta sola e poi si chiude, dice Ferguson. Sarà la volta in cui promettete di portarli al centro commerciale e non ci riuscite. La cosa che avevate detto che avreste fatto e non è stata possibile. Ci saranno molti alti e bassi lungo il percorso.
Pianificare il futuro
Ferguson consiglia di prepararsi con il proprio figlio ad affrontare le crisi e i momenti difficili della malattia.
Chiedete a vostro figlio cosa vorrebbe fare con voi se non avete le energie per giocare con loro. Potreste rimanere sorpresi dalle cose che il vostro bambino vuole da voi. Potrebbero volersi sedere accanto a voi e leggere un libro, o chiedervi di guardare fuori dalla finestra dal divano mentre fanno le capriole.
Se un'eruzione rovina un evento specifico, come ad esempio il progetto di assistere alla recita scolastica di vostro figlio, pensate a qualcosa di concreto per il futuro. Se non potete fare "dolcetto o scherzetto" con vostro figlio, chiedetegli di fare un video divertente mentre va di casa in casa da guardare insieme o di raccontarvi una storia divertente della sua avventura.
Fate in modo che i vostri figli sappiano che possono fare qualcosa per aiutarvi. I bambini vogliono sentirsi come se stessero contribuendo alla famiglia, quindi inventate strategie specifiche per l'età che possano rendere le cose più facili per voi e allo stesso tempo responsabilizzare il vostro bambino. Un bambino di 5 anni può aiutare a piegare il bucato o a mettere a posto i piatti. Un bambino più grande può aiutare a cucinare. I bambini di qualsiasi età possono aiutarvi a fare il tanto necessario esercizio fisico.
Abitudini sane
Due elementi fondamentali per una buona gestione della RA sono l'esercizio fisico e un'alimentazione sana. È stato dimostrato che l'esercizio fisico non solo aiuta a ridurre il dolore, ma migliora anche la capacità di movimento. Inoltre, in generale, fa sentire meglio. Poiché l'artrite reumatoide espone a un rischio maggiore di sviluppare malattie cardiache e diabete, è ancora più importante che voi e la vostra famiglia mangiate in modo corretto per ridurre questo rischio. Anche in questo caso i bambini possono dare il loro contributo.
Per esempio, poiché Cawthorne ha difficoltà a tenere in mano le verdure, soprattutto le carote fredde, e il loro pelapatate, sua figlia aiuta la famiglia a mangiare molta verdura sana tagliando e pelando le verdure per sua madre.
Infine, secondo Klippel, è importante trasmettere al bambino un sano senso di ottimismo per il futuro.
Dovrà prendere dei farmaci per un lungo periodo di tempo, ma questi farmaci la aiuteranno, dice. È una malattia che la mamma avrà per il resto della sua vita, ma che può essere gestita. Un tempo si pensava che questa malattia causasse inevitabilmente deformità e disabilità, ma oggi non è più così.
