Artrite giovanile a scuola: Piani 504, IEP e problemi di dolore

Dall'archivio del medico

Sam Williams e i suoi genitori sapevano che qualcosa non andava quando gli faceva male impugnare una mazza da baseball, ma non avevano mai pensato all'artrite giovanile.

Il dolore alla scrittura dava a Sam una scusa valida per non voler fare i compiti e nemmeno il lavoro a scuola. Dopo alcune settimane, il dolore di Sam peggiorò e si trasferì alle ginocchia. Aveva anche dolori alla mascella e difficoltà a camminare.

"Suo fratello doveva portarlo a cavalcioni su per le scale", racconta Rose Williams, la madre di Sam.

Dopo alcuni mesi, a Sam è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile, una malattia del sistema immunitario che causa, tra gli altri problemi, dolore e gonfiore alle articolazioni.

Anche se i farmaci e la fisioterapia possono essere d'aiuto, i bambini affetti da artrite hanno spesso problemi a scuola. Poiché il dolore e la rigidità articolare spesso peggiorano al mattino, gli studenti possono essere spesso in ritardo o perdere giorni di scuola. Potrebbero non essere in grado di svolgere bene l'educazione fisica o altre attività fisiche. Per molti bambini affetti da artrite giovanile può essere difficile persino portare i libri.

Ma poiché l'artrite giovanile è spesso fraintesa, a volte è difficile per i bambini ottenere il sostegno di cui hanno bisogno a scuola, dice Harry Gewanter, MD, reumatologo pediatrico di Richmond, Va. Afferma che è importante che i genitori parlino con gli insegnanti e i funzionari scolastici dei loro figli di uno speciale piano di sostegno per i bambini chiamato piano 504, dal nome della sezione 504 del Rehabilitation Act del 1973.

Artrite giovanile: Cosa includere in un piano 504

Secondo la legge federale, vostro figlio ha diritto a un piano 504 se un medico conferma che il bambino ne ha bisogno. È legalmente vincolante e si concentra sul sostegno del bambino a scuola. È destinato ai bambini con una diagnosi medica.

Anche se non pensate di aver bisogno di un piano 504, rivolgetevi alla scuola e parlate con il medico di vostro figlio per preparare un piano, dice Gewanter.

"Chiunque abbia l'artrite giovanile dovrebbe avere un piano 504, almeno per avere una rete di sicurezza", dice Gewanter. I piani sono personalizzati in base alle esigenze specifiche dello studente, spiega Gewanter.

Ecco alcune cose da considerare:

• Per iniziare il processo, osservate le difficoltà quotidiane di vostro figlio e parlatene con il medico. Cercate di capire quali sono i punti dolenti, sia a scuola sia nel vostro bambino. Nel caso di Sam, dato che le assenze erano un problema, "abbiamo chiesto che non venisse penalizzato" per un numero elevato di assenze, a patto che padroneggiasse le materie, dice Williams.

• Considerate la possibilità di chiedere un ritardo giustificato. Poiché il gonfiore e il dolore mattutino sono spesso un problema, i bambini affetti da artrite giovanile hanno spesso difficoltà al mattino a svolgere i compiti più semplici, come alzarsi dal letto o scendere le scale. Poiché il bambino può sembrare e comportarsi bene una volta arrivato a scuola, gli insegnanti a volte non capiscono il motivo del ritardo. Un "piano di protezione dai ritardi" non solo può mettere il bambino al riparo dalle sanzioni, ma può anche eliminare lo stigma associato alla malattia.

• Secondo Williams e Gewanter, un set di libri di testo in più da portare a casa può rappresentare una spinta. In questo modo, il bambino non dovrà portarsi a casa un set di libri ogni giorno, cosa che può essere molto impegnativa alla fine della giornata scolastica per un bambino affetto da artrite giovanile.

• Per gli studenti affetti da artrite giovanile potrebbero essere necessarie pause bagno supplementari, dice Williams, quindi è bene parlarne con il bambino e con il medico. Il farmaco che Sam assume irrita il suo stomaco, causando la necessità di andare spesso in bagno. Il fatto che questo sia previsto nel suo piano 504 aiuta a ridurre le preoccupazioni e l'imbarazzo, dice Williams.

• Considerate la possibilità di chiedere a vostro figlio di essere esonerato dal copiare dalla lavagna. Spesso la scrittura può essere molto dolorosa, anche in un bambino il cui caso di artrite giovanile è generalmente sotto controllo. Se il bambino si lamenta di dolori alle mani o alle dita quando tiene in mano la matita, potreste chiedere una soluzione per questo problema.

• Le pause per lo stretching possono essere utili per gli studenti con artrite giovanile. Chiedete al vostro medico se è una cosa da includere. Molte scuole hanno regole rigide che impongono agli studenti di rimanere al proprio posto per tutto il giorno.

• Parlate con il vostro medico e con l'istruttore di educazione fisica di vostro figlio delle esigenze di educazione fisica. Sebbene l'esercizio fisico sia incoraggiato per la maggior parte dei bambini affetti da artrite, deve essere un esercizio adatto al bambino.

• Parlate con l'insegnante, il consulente scolastico e il preside di vostro figlio per ottenere la comprensione e il sostegno di tutti. Sebbene alcune scuole possano inizialmente opporsi alla vostra richiesta solo a causa del tempo extra richiesto, gli insegnanti vogliono quasi sempre il meglio per i loro studenti. Fate in modo che il processo sia il più collaborativo possibile.

Ma soprattutto, ricordate di essere i migliori difensori di vostro figlio, ottenendo le cure mediche e le sistemazioni scolastiche di cui ha bisogno. Se notate che il bambino zoppica per diversi giorni o se si lamenta di dolori alle articolazioni, cercate un aiuto medico per il vostro bambino. Non scartate i dolori come "dolori della crescita", dicono i medici.

"Il messaggio che vorremmo trasmettere è che la crescita non è dolorosa", afferma Steve Spalding, medico, reumatologo pediatrico della Cleveland Clinic Foundation.

Artrite giovanile: Ottenere un piano 504

Prima che i coniugi Williams avessero un piano 504, Sam dovette frequentare i corsi estivi perché aveva perso molti giorni, anche se i suoi voti erano buoni e non era rimasto indietro in nessuna materia.

Quando si sono rivolti per la prima volta ai funzionari scolastici per ottenerne uno, questi ultimi non pensavano che ne avesse bisogno, dice Williams. Sam aveva iniziato il trattamento e aveva cominciato a sentirsi molto meglio, oltre ad avere un aspetto migliore agli occhi dell'insegnante e degli altri studenti. Questo ha complicato le cose per lui, dice la madre, perché era difficile per gli insegnanti e gli altri studenti rendersi conto che, anche se Sam si muoveva più facilmente, aveva ancora molto dolore in diversi momenti della giornata.

"Quando li ho contattati per la prima volta, mi hanno risposto che non è una cosa che fanno se un bambino va bene", dice Rose Williams.

Secondo Gewanter, i genitori dovrebbero essere preparati, almeno mentalmente, a una lotta. "All'inizio dicono 'no' per vedere se sei interessato", dice Gewanter.

Anche se i genitori devono insistere per ottenere la collaborazione delle scuole, la lotta sarà ripagata, dice Gewanter.

Artrite giovanile a scuola: IEP

Il più delle volte, gli studenti possono ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno attraverso il piano 504, che si concentra sulle sistemazioni fisiche e consente agli studenti di rimanere nella loro classe regolare e di seguire il programma di studi che gli altri studenti seguono in quella classe.

Un altro piano per alcuni studenti è il Programma educativo individualizzato (PEI), che consente allo studente di seguire un piano individualizzato sotto i servizi del programma di educazione speciale della scuola. L'opzione IEP generalmente significa che uno studente ha bisogno di un'educazione speciale perché la sua disabilità impedisce la capacità di apprendere. Un PEI è anche legalmente vincolante.

Artrite giovanile: Guardare avanti

Williams ricorda ai genitori che i farmaci funzionano nella maggior parte dei casi. Inoltre, alcuni bambini godono di periodi di remissione, dice Gewanter, e i farmaci di oggi hanno fatto una differenza drammatica.

Nel caso di Sam, che ora ha 11 anni, le sue mani sono tornate normali, anche se prova ancora dolore. E alcuni giorni ci sono delle riacutizzazioni.

Lo scorso autunno, tuttavia, Sam ha dovuto preoccuparsi più dei pop-up e delle basi su ball che della sua artrite giovanile. Era tornato al campo da gioco, senza mani doloranti. Anzi, era il lanciatore in una partita delle Dixie Youth World Series.

"Rimanete fiduciosi", dice Rose Williams. "Andrà meglio".