Artrite reumatoide (RA), lavoro e disabilità

Dall'archivio dei medici

A Nancy Hardin, 71 anni, di Dyersburg, Tenn. è stata diagnosticata l'artrite reumatoide (AR) 11 anni fa. Pochi mesi dopo la diagnosi, ha lasciato il suo lavoro di insegnante in una scuola superiore locale perché riusciva a malapena a camminare. Poi ha iniziato a prendere il farmaco biologico Remicade ed è diventata quasi priva di sintomi. Tuttavia, ha deciso che tornare in classe l'avrebbe stancata. Tuttavia, è diventata traduttrice volontaria per gli immigrati locali di lingua spagnola e membro del Tennessee Council on Developmental Disabilities. "A dire il vero", dice ridendo, "lavoro quasi quanto quando insegnavo. Il mio medico pensa che la mia malattia sia in remissione".

L'esperienza lavorativa della Hardin non è atipica. Quasi un dipendente su tre affetto da artrite reumatoide (AR) lascia il lavoro. Questa statistica può sembrare scoraggiante, ma la percentuale di persone affette da RA che abbandonano il lavoro a causa della patologia è quasi la metà rispetto a quella di soli 20 anni fa. Inoltre, Hayes Wilson, MD, primario di reumatologia presso il Piedmont Hospital di Atlanta, afferma che sempre meno persone sperimentano lo stesso livello di disabilità che un tempo era comune con la RA. "Non solo ho visto più persone continuare a lavorare", dice, "ma ho anche visto persone che sono passate dall'essere quasi paralizzate a condurre una vita normale".

Che cosa ha portato a un cambiamento così drastico nell'impatto della RA sulla capacità lavorativa delle persone? Uno dei fattori, secondo i medici, è l'uso di farmaci più nuovi ed efficaci che rallentano la progressione della malattia autoimmune e spesso ne sopprimono i sintomi. I farmaci biologici, come quello che assume Hardin, e gli antireumatici modificanti la malattia, come il metotrexato, hanno reso possibile per le persone svolgere la propria giornata lavorativa con meno problemi. Tuttavia, non è facile gestire un lavoro quando si soffre di artrite reumatoide.

Infatti, anche con le terapie più recenti e più costose, le persone affette da RA possono continuare a manifestare sintomi come affaticamento e dolore. E questi sintomi possono interferire significativamente con le prestazioni lavorative. Se soffrite di RA, ecco le informazioni che gli esperti hanno condiviso con i medici e che potete utilizzare per ridurre l'effetto che la RA può avere sulla vostra vita lavorativa.

In che modo la RA interferisce con la capacità lavorativa di una persona?

Richard Pope, MD, è reumatologo e professore alla Feinberg School of Medicine della Northwestern University di Chicago. Egli spiega al medico che la misurazione di quanto tempo i dipendenti si assentano dal lavoro può mostrare l'efficacia della loro terapia.

In una recente indagine condotta su persone affette da artrite reumatoide, i ricercatori hanno riscontrato che in un periodo di tre mesi i dipendenti con artrite reumatoide si sono assentati dal lavoro in media per due o tre settimane. In uno studio precedente, i ricercatori hanno osservato che molti dipendenti affetti da RA non solo hanno modificato il loro orario di lavoro, ma hanno anche cambiato lavoro o hanno intrapreso una carriera diversa.

Secondo Pope, i nuovi farmaci per l'artrite reumatoide sembrano funzionare meglio per i dipendenti a cui è stata diagnosticata da meno di 10 anni e che non presentano deformità articolari. Ma i farmaci non sono l'unico fattore. Pope afferma che l'età, l'occupazione, il livello di istruzione e la durata della malattia sono tutti fattori predittivi di disabilità lavorativa tra le persone affette da artrite reumatoide.

Cosa possono fare le persone affette da RA per rendere più facile il loro lavoro?

La Fondazione Artrite offre i seguenti suggerimenti per facilitare la permanenza sul posto di lavoro:

• Mantenere un atteggiamento positivo.

• Creare un ambiente di lavoro efficiente, in modo da limitare il numero di sollevamenti, di spostamenti, di trasporti e di spostamenti a piedi.

• Cercate di non stare seduti in una posizione o svolgere attività ripetitive per lunghi periodi di tempo.

• Stabilite delle priorità e datevi un ritmo. Svolgete i compiti più importanti quando vi sentite più forti e più energici.

• Mantenere un programma. Andate a letto a un orario regolare e riposate a sufficienza per affrontare il giorno successivo.

Tom Juneman di Houston ha un altro importante suggerimento: Comunicate al vostro datore di lavoro quali sono i vostri limiti e chiedete di poter fare delle pause durante la giornata.

Juneman, 55 anni, comunica bene con il suo capo: sa quando deve consegnare una relazione e pianifica la sua giornata di conseguenza. Quando insegna alla scuola religiosa, si siede tra una lezione e l'altra. Quando usa una macchina addizionatrice nel suo lavoro di contabile, preferisce le dita "meno usurate" per svolgere il lavoro. Juneman, 55 anni, nuota anche ogni mattina.

A Juneman è stata diagnosticata l'AR quando era studente universitario, 35 anni fa, e ora assume il farmaco biologico Remicade. "Sono ancora affaticato", dice. "Tendo a stare vicino al caffè e alle bibite, ma cerco di non esagerare. Devo davvero imparare a dormire e a riposare adeguatamente, cosa che non facevo nella mia vita precedente".

Che tipo di modifiche al posto di lavoro aiutano le persone con artrite reumatoide?

Il Job Accommodation Network del Dipartimento del Lavoro degli Stati Uniti ha fornito un elenco di raccomandazioni per i datori di lavoro di persone affette da artrite e condizioni ad essa correlate. Potete usare il seguente elenco per aiutarvi a discutere con il vostro datore di lavoro delle sistemazioni sul posto di lavoro. Le raccomandazioni includono:

• regolare l'altezza della scrivania se un dipendente utilizza una sedia a rotelle o uno scooter

• consentire un orario di lavoro flessibile o permettere al dipendente di lavorare da casa

• implementare una postazione di lavoro ergonomica

• installazione di apriporta automatici

• fornire un voltapagine, un porta libri o un prendi appunti, se necessario

• fornire supporti per le braccia e ausili per la scrittura e la presa

• fornire un parcheggio vicino al luogo di lavoro

• fornire una formazione sulla sensibilità ai colleghi

• ridurre o eliminare lo sforzo fisico

• sostituire i piccoli interruttori con manopole ammortizzate che possono essere girate con meno forza

• programmare pause periodiche lontano dalla postazione di lavoro

Il vostro diritto ad avere delle sistemazioni è tutelato dalla legge. L'Americans with Disabilities Act (ADA) protegge i dipendenti dalla discriminazione basata sulla loro disabilità. La legge federale definisce la disabilità come una menomazione fisica o mentale che limita una delle principali attività della vita. La legge vieta ai datori di lavoro di:

• non adottare misure ragionevoli per le limitazioni fisiche o mentali note dei dipendenti con disabilità

• non far progredire i dipendenti con disabilità nell'azienda

• non fornire le necessarie sistemazioni nella formazione

Cosa succede se non posso lavorare e devo richiedere l'invalidità?

Potete avere diritto alle prestazioni di invalidità della Previdenza Sociale se non siete in grado di svolgere un lavoro sostanziale e la vostra condizione medica dura da almeno un anno. Potete fare domanda online collegandovi al sito www.socialsecurity.gov. Potete anche chiamare l'ufficio locale della Sicurezza sociale per fissare un appuntamento e ottenere i moduli. I numeri di telefono degli uffici locali sono disponibili sul sito web della Social Security.

Di che tipo di documentazione ho bisogno per ottenere le prestazioni di invalidità della Previdenza sociale?

Per richiedere le prestazioni di invalidità, è necessario compilare una domanda di prestazioni di sicurezza sociale e un rapporto di invalidità per adulti. Il verbale raccoglie informazioni dettagliate sulla vostra condizione medica e su come questa influisce sulla vostra capacità lavorativa. Anche in questo caso, potete trovare tutti i requisiti online o ottenere le informazioni telefonicamente dall'ufficio locale della Sicurezza sociale.

Al momento della presentazione della domanda, dovrete avere molti elementi pronti. Alcuni esempi sono:

• nomi e indirizzi dei vostri medici

• un elenco dei farmaci utilizzati

• il certificato di nascita

• l'ultima dichiarazione dei redditi

• informazioni sulla retribuzione dei lavoratori

• numeri di conto corrente e di risparmio

• i numeri di previdenza sociale del coniuge e dei figli minorenni

Potrebbe anche esservi chiesto di sottoporvi a un esame medico o a una visita. Il fatto che un medico dica che siete disabili non significa che l'amministrazione della Sicurezza sociale stabilirà che lo siete. Per determinare l'invalidità, dovete essere incapaci di svolgere un lavoro sostanziale a causa delle vostre condizioni mediche e le condizioni mediche devono durare, o essere durate almeno un anno, o essere destinate a provocare la vostra morte.

Le decisioni in merito all'idoneità all'invalidità vengono generalmente prese in tre-cinque mesi. A volte, tuttavia, è necessario presentare più di una domanda. Se la richiesta di prestazioni di invalidità viene respinta, è possibile fare appello alla decisione, nel qual caso potrebbe essere necessario rivolgersi a un avvocato.