Risorse per l'artrite reumatoide
Se siete alla ricerca di informazioni sull'artrite reumatoide o di contatti con altre persone affette da patologie simili, ecco alcune fonti che vi aiuteranno a iniziare, tra cui organizzazioni no-profit, blog e comunità online.
È possibile trovare gruppi di sostegno che si riuniscono di persona o online. Alcune sessioni di networking sono organizzate da professionisti, mentre altre sono guidate da coetanei. Trovate un gruppo che soddisfi al meglio le vostre esigenze, tra cui aggiornamenti educativi, consigli per la vita quotidiana o supporto emotivo.
L'ospedale o il medico locale potrebbero sponsorizzare gruppi di sostegno o mettervi in contatto con uno di essi.
Quando utilizzate blog o comunità online, tenete presente che, sebbene possano offrire prospettive personali e informazioni da parte di chi convive con l'AR, non sono consigli medici. Ponetevi anche queste domande:
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Chi gestisce o ha creato il sito? Vendono qualcosa?
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Fa affermazioni che sembrano troppo belle per essere vere?
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Le informazioni sono aggiornate, riviste e basate su ricerche scientifiche?
Organizzazioni non profit
Informatevi presso i capitoli nazionali, statali o locali dei gruppi che rappresentano le persone affette da malattie di lunga durata che presentano analogie con l'artrite reumatoide.
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Collegio Americano di Reumatologiawww.rheumatology.org/
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La Fondazione Nazionale per la Psoriasiwww.psoriasis.org/?
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Fondazione per l'artritewww.arthritis.org?
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Fondazione Road Backroadback.org
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Lupus?Foundation of Americawww.lupus.org
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La rete della fibromialgiafmnetnews.iraherman.com/
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Fondazione americana per la malattia di Lymewww.aldf.com/
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Società di ricerca sulla scoliosiwww.srs.org
Blog
Molti scrittori raccontano la loro esperienza con l'artrite reumatoide e altre malattie croniche. Potete cercare i blog che vi piacciono. Potreste incontrare altri lettori nelle sezioni dei commenti per porre domande o offrire i vostri consigli. Non accettate consigli medici da persone che non sono il vostro medico o un altro operatore sanitario.
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Eileen cronica
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Blog sull'artrite reumatoide di Arthritis Foundations
Comunità online
Facebook. È possibile trovare online altre persone affette da artrite reumatoide. Molti gruppi sono aperti a chiunque sia affetto da questa patologia. Potete unirvi a un network vicino a dove vivete, o in qualsiasi altro luogo. www.facebook.com/groups/RheumatoidArthritisGroup
Reddit. Questa comunità online mette in contatto con persone che condividono interessi comuni. Le discussioni sono organizzate per argomenti. Non è necessario iscriversi a un forum particolare. Ma se lo fate, troverete dei sottogruppi dedicati all'artrite reumatoide o a qualsiasi forma di artrite. www.reddit.com/r/rheumatoid
Hashtag popolari. Potete cercare #rheumatoidarthritis.
Anche i principali gruppi no-profit sono presenti sui social media, quindi potete controllare i loro account ufficiali.
La qualità delle informazioni sui social media può variare notevolmente, quindi assicuratevi di:
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Controllare il sito web dello sponsor. Questi sono spesso collegati all'account dei social media.
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Verificare l'account. Alcuni siti di social network hanno un simbolo che indica che un account è stato verificato. Ad esempio, Twitter utilizza un badge blu per gli account verificati.
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Utilizzate il link del sito web ufficiale dell'organizzazione per raggiungere i suoi siti di social network.