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L'artrite reumatoide è spesso definita una malattia silenziosa. Perché? A differenza di molte altre malattie, non è sempre possibile capire quando una persona affetta da AR si sente al peggio.
Questa è solo una delle cose che le persone affette da questa patologia vogliono che sappiate, sia che vi sia stata diagnosticata da poco l'artrite reumatoide, sia che ne sia affetto qualcuno a voi vicino.
Abbiamo chiesto alle persone affette dalla malattia di esprimersi. Ecco cosa ci hanno detto.
N. 1. Solo perché sembro stare bene non significa che lo sia.
Anche se all'apparenza posso sembrare sana e felice, [la mia RA significa] che soffro di dolori quotidiani, spesso forti", dice Meredith Hutter Chamorro, 45 anni, della Pennsylvania.
Questo perché le persone affette da RA hanno sempre a che fare con problemi articolari. A volte si verificano anche riacutizzazioni. È allora che i sintomi peggiorano, con la malattia che provoca articolazioni dolorose e gonfie e affaticamento estremo.
Chamorro lavora con donne affette da malattie autoimmuni come la RA come health coach e terapista yoga. Le sue clienti raccontano di aver conosciuto persone che non credono di soffrire, dice.
Alcune hanno ricevuto occhiatacce, o peggio, quando parcheggiavano in un posto per disabili o chiedevano assistenza, dice.
Ciò di cui i dubbiosi non si rendono conto è che le crisi di artrite reumatoide possono rendere dolorose o impossibili le attività quotidiane, come fare la spesa o attraversare un parcheggio.
L'artrite reumatoide provoca anche danni alle articolazioni. Questo può causare disabilità e alcune persone finiscono per avere bisogno di trattamenti medici seri, come l'intervento di sostituzione dell'articolazione. Può danneggiare anche altre parti del corpo, come gli occhi, il cuore e i polmoni.
A volte gli altri non capiscono cosa sta passando una persona affetta da RA e non offrono sostegno o empatia quando dovrebbero, dice Rochelle Rosian, medico, reumatologo presso la Cleveland Clinic.
Se avete un amico o un parente affetto da RA, parlatene con loro. Chiedete come potete aiutarli quando si sentono male e come potete capire quando hanno bisogno di aiuto.
2. Non è solo artrite.
"Troppo spesso le persone sentono parlare di artrite e pensano a piccoli dolori", dice Dina Neils, 30 anni, blogger di CreakyJoints.com che vive in California. A Neils è stata diagnosticata l'AR 18 anni fa.
La verità è che convivere con la RA significa che molto probabilmente si dovrà assumere una serie di farmaci per il resto della vita, dice Neils. Potreste anche aver bisogno di diversi interventi chirurgici o di sostituzioni articolari.
Molti fraintendimenti si verificano quando le persone non conoscono la differenza tra osteoartrite e artrite reumatoide.
L'osteoartrite, la forma più comune di artrite, è tipicamente causata dall'usura. È più comune con l'avanzare dell'età. L'artrite reumatoide è una malattia autoimmune che può insorgere in qualsiasi momento della vita di una persona.
Molte persone mi hanno detto: "Oh, l'artrite? Invecchiare fa schifo, vero?". dice Chamorro. È davvero irritante.
3. Un pisolino non mi farà sentire meno stanco.
La stanchezza non è sufficiente a descrivere come mi sento quando ho una brutta giornata o una brutta settimana", dice Barbara Searles, autrice di Kick Pain in the Kitchen. Le è stata diagnosticata l'artrite reumatoide 5 anni fa.
La stanchezza cronica colpisce l'89% delle persone affette da questa patologia, e può intaccare la loro forza, dice Rosian. Ai suoi pazienti affetti da RA dice di essere realistici su quanto possano essere attivi quando la stanchezza si fa sentire. Suggerisce inoltre di condividere le proprie sensazioni con amici e familiari.
Si può dire: "Quando dico che ho una brutta giornata, è come se avessi l'influenza e la febbre a 39. Posso sembrare a posto, ma sto bene. Posso sembrare a posto, ma in realtà sto soffrendo", dice Rosian.
Ma se si soffre di RA e si è costantemente esausti, può essere un segno che il trattamento non sta funzionando e bisogna rivolgersi subito al reumatologo".
4. Una pillola o una dieta non mi cureranno.
Dopo la prima diagnosi, la gente veniva da me e mi diceva cose come: "Dovresti eliminare il glutine!" o "Dovresti provare l'olio di krill", come se questo potesse risolvere tutto", dice Searles.
In realtà, l'eliminazione del glutine e della maggior parte degli alimenti trasformati ha alleviato i miei sintomi, ma l'AR è una malattia genetica. Nessun cambiamento nello stile di vita potrà mai farla sparire, dice Searles.
5. "La RA colpisce tutta la famiglia".
A Joy Ross, 26 anni, è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile e l'infiammazione dell'occhio, o uveite, all'età di 3 anni. Oltre ai problemi articolari, ha subito gravi danni alla vista ed è diventata cieca nel 2008. Nello stesso anno è stata diagnosticata l'artrite reumatoide anche alle sue due figlie, oggi di 9 e 12 anni.
È stato spaventoso quando ho saputo che avevano la stessa malattia genetica che mi era costata la vista", racconta Ross, che vive a Portland, OR.
Oggi, però, Ross dice che lei e le sue ragazze stanno bene, anche grazie all'aiuto del marito George.
Ci fa le iniezioni a tutte e tre e ci aiuta in tutto", dice Ross. Questa malattia ha un impatto su tutte le persone di una famiglia.
È bello dare una mano a una persona con RA, dice Ross. Ma considerate la possibilità di offrire aiuto anche al partner o ai figli.
