La mia vita quotidiana con l'artrite psoriasica

Di Nora Yechou, raccontata a Keri Wiginton

Ora sono all'università, ma ho iniziato a soffrire di dolore cronico alle superiori. Mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica quando avevo 17 anni. È successo 2 anni fa e sto ancora cercando di capire cosa mi fa stare meglio.

I miei sintomi non mi colpiscono tutti i giorni. Ma quando lo fanno, mia madre, anche lei affetta da malattia psoriasica, mi ha insegnato che chiedere aiuto non è una cosa negativa. Ho imparato che è giusto prendermi cura del mio corpo nel modo in cui mi serve, anche se le persone non pensano che i miei sintomi siano reali o dicono cose come: "Hai l'artrite? Ma sei così giovane per questo.

So che non ha molta importanza quello che pensano gli altri. Non è il loro corpo. È il mio. E una delle cose più importanti su cui ho lavorato è cercare di ascoltarlo di più.

Come gestisco il mio giorno per giorno

La maggior parte del mio dolore quotidiano deriva dalla psoriasi, che è di tipo inverso. Ma ci sono volte in cui la schiena o le articolazioni mi danno fastidio. Quando mi fanno male, lo prendo come un segno che devo rallentare o interrompere quello che sto facendo.

Non sono sempre stata brava in questo. Mi spingevo molto, anche quando non mi sentivo bene. Ma è molto più difficile riprendersi quando supero i miei limiti. Ora rispetto i miei limiti.

A volte ho solo bisogno di fare piccoli aggiustamenti. Se mi fa male il polso mentre sono in sala da pranzo, faccio più viaggi verso il mio tavolo invece di portare tutto in una volta. Oppure trovo un modo più semplice per tenere le cose in mano. Di solito questo significa spostare il peso dell'oggetto su uno dei miei gruppi muscolari più grandi.

Di recente ho dovuto trasportare una grossa scatola di medicinali nella mia stanza del dormitorio. Ho dovuto abbracciarla per togliere la pressione dai polsi e dagli avambracci. Mi sollevo anche con le gambe per alleggerire la schiena. E se devo premere su qualcosa ma mi fanno male le dita, uso i palmi delle mani o i gomiti.

Mi aiuta anche il fatto di avere coinquilini e compagni di stanza piuttosto comprensivi. I miei sintomi variano a seconda dell'ora, del giorno o della stagione: ho un po' più di dolore quando fa più freddo. E ci sono volte in cui devo dire loro: "Non posso venire con voi. Non posso attraversare il campus in questo momento.

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È bello rimanere attivi

Sono sempre stata piuttosto atletica. Ho ballato per 11 anni quando ero più giovane. Le mie crisi non sono più così gravi da quando ho iniziato ad andare in palestra e a fare più esercizio.

Ho iniziato a correre qualche mese fa e mi piace molto. Ma forse non è una buona opzione a lungo termine per le mie articolazioni. Sto ancora sperimentando la mia routine di esercizi. La cosa più importante è che scelga qualcosa che non aumenti il mio dolore.

Se qualcosa mi fa male, abbandono completamente l'esercizio o diminuisco la quantità di peso che sto sollevando. A volte uso le macchine per pesi assistiti. Sono un ottimo strumento perché tolgono pressione ai muscoli e alle articolazioni più piccoli.

Uno dei miei maggiori problemi in palestra è il modo in cui tengo le cose. Una volta mi aggrappavo alle maniglie a costo della vita. Ma ora cerco di fare attenzione a tirare con i muscoli e non con le mani.

Se le articolazioni continuano a farmi male dopo aver apportato queste modifiche, passo a un'altra attività che mi faccia stare bene. Ad esempio, camminare sul tapis roulant, fare esercizi per gli addominali o stretching.

A volte ho bisogno di una pausa

Ci sono alcune cose che mi piace fare se sto avendo una giornata fisicamente difficile. Una doccia calda aiuta molto, così come una passeggiata. Cerco di mangiare meno cibi zuccherati.

Ma il dolore non è l'unica cosa che affronto. C'è anche un aspetto mentale. Per molto tempo mi sono sentita frustrata perché mi sembrava di essere troppo giovane per avere a che fare con l'artrite. Ora so che non dipende da me e faccio del mio meglio ogni giorno.

Ho smesso di rimproverarmi e di cercare di superare la giornata quando mi sento male. Mi aiuta sempre concedermi un po' di grazia.

Quando ho bisogno di un po' di cura di me stessa, posso cucinare qualcosa che mi piace o sdraiarmi a letto e guardare qualche episodio di un programma che mi piace. Anche se, per quanto possa sembrare piacevole, stare sdraiata tutto il giorno non aiuta i miei sintomi fisici. Ma credo che sia giusto dare priorità ai miei bisogni emotivi.

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I biologici non erano una novità per me

Attualmente assumo un farmaco biologico che gestisce sia la psoriasi che l'artrite psoriasica. La prescrizione generale è di due penne iniettabili una volta al mese, ma con questo programma mi infiammo troppo. Mi faccio un'iniezione ogni due settimane.

Non avevo paura di provare un biologico. Sono cresciuta vedendo mia madre che si faceva le iniezioni e a lei non sono mai piaciuti gli aghi. Mi ha dimostrato che è possibile, anche se questo tipo di trattamento è difficile da pensare.

Una vita normale con una malattia cronica

Quando andavo al liceo, dicevo alla gente della mia artrite psoriasica non appena la scoprivo. Ora sono un po' meno sincera. Non mi vergogno affatto della mia condizione. Ma non sento di doverlo annunciare a tutti.

In generale, cerco di continuare a vivere come tutti gli altri. Condivido i dettagli della mia salute quando sento che qualcuno ha bisogno di conoscerli, ma non permetto a nessuno di mettermi in difficoltà quando non posso fare qualcosa. E di certo non mi sento in colpa per il fatto di avere una malattia cronica. È così che funziona il mio corpo e devo ascoltarlo.