Gestire i giorni difficili con l'artrite psoriasica

Di Frances Downey, raccontata a Sarah Ludwig Rausch

Mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica 9 anni fa. Ripensandoci, mi rendo conto che i sintomi li avevo già da tempo e che ci sono voluti circa 18 mesi prima che mi venisse diagnosticata. Quindi ho avuto questa malattia per circa 12 anni.

Le sfide da affrontare quando si convive con l'artrite psoriasica sono molte. Essendo single, alcune di queste possono essere diverse da quelle di chi ha un partner.

Per esempio, poiché le mie crisi sembrano un'influenza, se ne ho una e sono a letto, non c'è nessuno che pulisca la casa, faccia il bucato, vada a fare la spesa o prenda le mie medicine. Devo affidarmi ad altri per farlo o semplicemente farne a meno.

È anche molto difficile uscire con qualcuno, soprattutto sapere quando dire alla persona che si ha questa malattia. Quando ne parlo, non lo capiscono. Pensano alla loro nonna che ha l'artrite e non si rendono conto che questa è diversa e può colpire tutto il corpo.

Molte persone mi hanno detto di aver perso degli amici a causa dell'artrite psoriasica. Io l'ho fatto di sicuro. La gente non capisce questa malattia e che è imprevedibile. A volte non si riesce a rispettare i programmi sociali perché non ci si sente bene, e questo può essere difficile per amici e partner.

Nonostante le sfide, ho imparato a gestire la mia malattia e a semplificarmi la vita.

Tracciare i fattori scatenanti delle riacutizzazioni

Credo che il principale fattore scatenante delle riacutizzazioni sia lo stress. Per me, quando i miei farmaci non funzionano, anche questo può causare una riacutizzazione. Il mio medico dice che la mancanza di sonno è un'altra causa. Anche alcuni alimenti possono essere un fattore scatenante.

Tuttavia, ciò che provoca una riacutizzazione per una persona non significa che la provochi per un'altra. E a volte si ha una riacutizzazione e i medici non riescono a capire cosa l'abbia causata. Succede e basta.

La chiave per riconoscere i fattori scatenanti è tenere un registro. Esiste un'ottima applicazione chiamata ArthritisPower che aiuta a tenere traccia del sonno, della stanchezza, del dolore e di altri sintomi. Questo può aiutare a capire i fattori scatenanti. Mostra i dati raccolti in diversi grafici e diagrammi. È possibile inviare le informazioni via e-mail direttamente al medico, in modo che possa utilizzarle per tenere conversazioni basate sui dati durante l'appuntamento.

I dati vengono donati al registro di ricerca in modo che i ricercatori possano utilizzarli per i loro studi. È inoltre possibile partecipare a sondaggi e altri studi in corso all'interno dell'app.

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Tenere a bada lo stress

Sono una persona più rilassata rispetto a quando mi è stata diagnosticata la malattia, perché ho scoperto molto presto, all'inizio della mia esperienza, che lo stress causava le infiammazioni. Perciò mi sono allenata per 9 anni a riconoscere quando c'è un fattore di stress o potrebbe verificarsi.

Mi chiedo come farò ad affrontarlo. Mi ricordo che non posso stressarmi perché so cosa mi farà. Questo dolce promemoria mi aiuta molto.

Mi prendo anche del tempo per evitare di causarmi stress. Ad esempio, se devo incontrare degli amici a pranzo, non me ne vado all'ultimo minuto. In questo modo non mi innervosisco per il traffico o per il ritardo. Posso concedermi un margine di 15 minuti, rilassarmi, passeggiare tranquillamente fino al ristorante, pranzare piacevolmente con i miei amici e tornare a casa senza stress.

Le cose su cui avete il controllo, controllatele, perché ci sono molte cose nella vostra vita su cui non vi rendete conto di avere il controllo.

Ottenere il massimo dal trattamento

Seguite le istruzioni del medico, indipendentemente da come vi sentite. Potreste sentirvi benissimo, ma non dovreste interrompere l'assunzione dei farmaci a meno che il medico non vi abbia detto che siete in remissione e che è giusto interrompere.

Si può essere in remissione anche quando si è ancora in cura, per questo è importante avere la benedizione del medico prima di smettere. Se smettete da soli, potreste avere una riacutizzazione.

Tenete un registro dei miglioramenti o delle battute d'arresto, in modo da poterne parlare con il vostro medico e ottenere il miglior piano di trattamento. In questo modo potrete fornirgli informazioni dettagliate su ciò che funziona e ciò che non funziona.

Per esempio, in questo momento ho avuto dolore al piede e non pensavo fosse un problema. Ma il mio medico è estremamente preoccupato, quindi sto facendo una risonanza magnetica al piede. Questo è un buon esempio di qualcosa che dovreste tenere sotto controllo. Da quanto tempo fa male? È peggiorato? Quando è peggiorato? C'è qualcosa che lo fa sentire peggio? Migliora? Cose del genere. Questo aiuta il medico a curarvi in modo più efficace.

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Scrivo sempre un elenco di domande prima di recarmi nello studio del mio medico. In questo modo non dimentico nulla. Mentre sono lì scrivo le risposte e le domande successive. Trovo che sia molto utile.

È importante trovare un medico che sia adatto a voi. Questo può significare fare acquisti se si scopre che il proprio medico non è adatto. Se non vi sentite trattati bene e ascoltati, rivolgetevi a un altro medico, se la vostra assicurazione sanitaria lo consente.

Avere un piano di riserva per le giornate storte

Ho un piano di riserva per tutto, perché i sintomi possono interrompere la vita quotidiana in qualsiasi momento. Al mattino ci si può sentire bene e al pomeriggio o alla sera ci si può sentire male.

Ho in programma un viaggio in Costa Rica e, dato che le mie medicine non hanno funzionato bene, io e il mio medico abbiamo un piano di riserva. Ne ho uno anche per il lavoro. Ho un capo fantastico che mi sostiene molto e mi ha incoraggiato a ottenere una sistemazione medica.

Cercate il sostegno di altre persone affette da artrite psoriasica o artrite reumatoide, che sono molto simili. Sono membro sia di CreakyJoints.org che di Bensfriends.org e li consiglio vivamente entrambi. Ho conosciuto molte persone grazie a questi siti. Quando ho avuto delle riacutizzazioni e sono stata giù di morale e depressa, mi ha aiutato avere delle persone che mi capiscono.

Ricevo anche il sostegno dei miei amici che non hanno l'artrite psoriasica. Alla fine, nonostante abbia perso degli amici a causa di questa malattia, sento che ha funzionato bene per me. Ora ho degli amici fantastici, sia con che senza artrite psoriasica. Sono circondata da persone comprensive e solidali.