Anche se non esiste una cura per l'artrite psoriasica, non dovete affrontarla da soli.
Le organizzazioni non profit, i siti di supporto e le comunità online possono fornire informazioni importanti, oltre a offrire la possibilità di entrare in contatto con altre persone.
Potreste trovare gruppi di sostegno che si riuniscono online o di persona. Questi gruppi offrono un luogo sicuro dove condividere esperienze e informazioni con persone che hanno la stessa malattia. Molte persone affermano che questi incontri li aiutano ad affrontare meglio la situazione.
I blog possono offrire resoconti di prima mano e prospettive con cui potreste confrontarvi. Le piattaforme dei social media sono un modo popolare per condividere le storie.
Questi strumenti possono essere preziosi, ma ricordate che non dovete cercare nei siti web consigli medici. Questo è il compito del medico.
Quando trovate un sito che vi sembra interessante, chiedetevi:
-
Chi gestisce il sito?
-
L'organizzazione cerca di vendere qualcosa?
-
Le informazioni sono credibili, riviste da un esperto medico e aggiornate?
-
Il sito fa affermazioni oltraggiose o offre cure miracolose?
Usate il buon senso quando cercate informazioni o ricerche online. Se non siete sicuri da dove cominciare, il vostro medico può darvi qualche consiglio.
Organizzazioni non profit
Queste organizzazioni affidabili offrono informazioni e supporto alle persone affette da artrite psoriasica:
Fondazione Artrite: https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
Fondazione Nazionale della Psoriasi (NPF):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/
MedlinePlus:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html
Istituto Nazionale della Salute degli Stati Uniti (NIH) Istituto Nazionale dell'Artrite e delle Malattie Muscoloscheletriche e Cutanee:https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis
Organizzazioni professionali
Si consiglia di consultare anche questi gruppi di operatori sanitari:
Collegio Americano di Reumatologia:https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
Accademia Americana di Dermatologia:https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment
Organizzazioni per l'assistenza finanziaria
Se avete difficoltà a pagare i trattamenti per l'artrite psoriasica, questi siti possono aiutarvi:
NeedyMeds:https://www.needymeds.org/
National Psoriasis Foundation (NPF) Financial Assistance:https://www.psoriasis.org/financial-assistance/
Il Fondo di Assistenza:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo
Blog
Alcune persone affette da artrite psoriasica scrivono i propri blog che presentano le loro lotte personali e i loro successi. I blog sui siti delle organizzazioni possono essere più informativi.
Blog NPF:https://www.psoriasis.org/advance/
Sul sito del blog della NPF troverete articoli educativi e storie personali.
Fondazione Artrite: Blog sull'artrite psoriasica: https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/
Il blog della Fondazione Artrite contiene articoli che evidenziano le nuove ricerche e i modi per vivere bene con l'artrite psoriasica.
È solo una brutta giornata, non una brutta vita:https://www.itsjustabadday.com/
In questo blog personale, un paziente e sostenitore che vive con l'artrite psoriasica e altre malattie croniche scrive per ispirare gli altri.
Vivere con l'artrite psoriasica: Memo to Me:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423
Questo video blog, o vlog, presenta persone con artrite psoriasica che danno consigli a se stessi più giovani.
Comunità online
TalkPsoriasis:https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/
Questa comunità di supporto online, sponsorizzata dalla NPF, offre alle persone affette da psoriasi o artrite psoriasica una piattaforma per connettersi e scambiarsi informazioni.
Vivi Sì!:https://www.arthritis.org/liveyes
La Fondazione Artrite sponsorizza questa rete online che vi mette in contatto con altre persone. È possibile fare amicizia, condividere consigli e parlare dei propri problemi.
Vivere con l'artrite psoriasica:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/
Questo forum online offre un supporto peer-to-peer alle famiglie colpite dall'artrite psoriasica. È gestito da moderatori volontari.
Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/
Reddit è una comunità online che permette di connettersi e condividere informazioni con altri su un argomento specifico. È possibile aggiungere la propria opinione o semplicemente leggere i commenti degli altri.
Hashtag popolari: Cercate #psoriaticarthritis, #psoriasis o #arthritis su siti di social media come Facebook, Instagram e Twitter.
Ricordate che le notizie e le informazioni che leggete sui social media possono non essere sempre affidabili. Ecco alcuni consigli:
-
Controllare l'autore, lo sponsor e le fonti di informazione.
-
Verificare che l'account sia legittimo. Alcuni siti di social media hanno un simbolo speciale, come un segno di spunta, per verificarlo.
-
Cercate le principali organizzazioni non profit, come la NPF e la Arthritis Foundation, sui siti sociali. Utilizzate il link sul sito ufficiale del gruppo per raggiungere la pagina del social network.
Facebook:https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/
Molti gruppi su Facebook consentono di connettersi con altre persone e di condividere informazioni. Cercate una spunta blu accanto al nome della pagina o dell'account per essere sicuri che sia verificato.
