Dall'archivio del medico
Cosa significa vivere con l'artrite psoriasica
Se non avete l'artrite psoriasica (PsA), potreste avere difficoltà a capire chi ce l'ha. Ma che cos'è? Psoriasi? Di artrite? O si tratta di entrambe?
Si stima che il 30% delle persone affette da psoriasi negli Stati Uniti svilupperà la PsA nel corso della vita. Capiscono la vostra confusione. Lo sentono dire di continuo.
"La gente pensa che sia solo psoriasi, che sia solo una malattia della pelle", dice Summer Scirocco, una ventottenne di Vidalia, Los Angeles, a cui è stata diagnosticata la malattia due anni fa. Secondo la Psoriasis Foundation, non si tratta solo di una malattia della pelle. "Lo è davvero", conferma. "Vorrei che la gente conoscesse meglio l'artrite psoriasica. Lo vorrei davvero".
Scirocco dice che ora la gente sa cos'è la psoriasi. "Ma dobbiamo portare l'artrite in primo piano. Ci vuole più ricerca, più fondi. Mi sta rovinando la vita. La psoriasi posso gestirla. Ma non riesco a gestire l'artrite. Non ci riesco. Vorrei solo che più persone conoscessero la gravità di questa patologia e il modo in cui influisce sulla vita delle persone".
Il medico ha parlato con sei persone che convivono con la PsA. Ecco cinque cose che vogliono farvi sapere.
Quando ci ha colpito, non avevamo idea di cosa stesse accadendo
Per circa l'85% delle persone affette da PsA, la pelle rossa e squamosa della psoriasi colpisce prima del dolore della malattia articolare. Tuttavia, molte persone non vedono mai arrivare l'artrite.
"Non ne avevo mai sentito parlare. Non avevo mai incontrato una persona che ne fosse affetta", racconta LaRita Jacobs, di Tampa, Florida. La patologia le è stata diagnosticata all'età di 30 anni. Ora ha 54 anni. "Ho avuto dolori al collo per un po' di tempo, ma ho sempre dato la colpa a: 'Oh, sei stata seduta troppo a lungo, hai fatto qualcosa per troppo tempo'. Era sempre qualcosa che avevo fatto".
Jim Bosek era un quarantenne attivo quando ha avvertito per la prima volta il dolore alle articolazioni. Nel 2001, poco dopo aver giocato a pallacanestro con suo figlio nel vialetto di casa, si rese conto di non riuscire a camminare a causa del dolore. Poco tempo dopo a Bosek fu diagnosticata la PsA. (Da allora è sempre stato in cura con farmaci.
"Per un po' si vive con il dolore. Si hanno piccoli acciacchi e dolori", dice il pensionato 58enne di Darien, CT. "Ma non si pensa che sia artrite".
La PsA non è una malattia "da vecchi".
La maggior parte delle persone crede che l'artrite colpisca gli adulti e gli anziani. Ma questo non è vero. Infatti, a circa 300.000 ragazzi americani di età inferiore ai 16 anni è stata diagnosticata l'artrite giovanile. Allo stesso modo, la PsA può colpire a prescindere dall'età.
"Per me, personalmente, direi che la mia anima ha 36 anni, ma il mio corpo ne ha 102", dice Amy Rabin, di Harrisburg, PA. Lotta con la PsA da quando aveva circa 8 anni, anche se la diagnosi ufficiale le è stata fatta solo a 24 anni. Rabin ha tre figlie, tutte sotto i 12 anni, a cui è stata diagnosticata la psoriasi o la PSA.
Anche Lauren Oickle, 33enne di Seattle, WA, convive con questa patologia. Anche a lei è stata diagnosticata all'età di 24 anni. "Mi stavo recando da un chirurgo della colonna vertebrale - stavano pensando di intervenire chirurgicamente - e ho detto: "Ho sentito parlare di questa cosa chiamata artrite psoriasica. Potrei averla? Ho la psoriasi sul cuoio capelluto" e il chirurgo spinale mi ha detto: "Non sapevo che l'avessi". E io: "Beh, sì. La curo. Ed è lieve. Non è un problema".
Ma è stato un grosso problema. Ha costretto Oickle a lasciare l'università e a trovare un lavoro e un'assicurazione per pagare i farmaci per combattere la malattia.
Potrei sembrare a posto, ma non lo sono
Molte persone che convivono con la PsA la chiamano "malattia invisibile". Su Twitter, hashtag come #butyoudontlooksick sono usati per riferirsi alla malattia, proprio come per altre malattie croniche.
"La battuta che facciamo in famiglia è: 'Stai benissimo'. L'apparenza inganna molto con questa malattia, con questa diagnosi", dice Laura Kath di Los Alamos, CA. "Solo perché si ha un aspetto magnifico può non significare che ci si senta bene. O che non stai lottando".
Oickle è d'accordo. "Quando si ha una malattia, tra virgolette, invisibile, la gente tende a pensare che sia psicologica, che si sia ipocondriaci o che si stia mentendo. Si viene in un certo senso castigati".
"Oh, sicuramente ricevo continuamente sguardi e altre cose", aggiunge Scirocco. Dice che si nota molto quando usa il deambulatore. "Credo che sia la curiosità a scatenarsi. [La gente pensa: 'Non ha un tutore per le gambe, come se fosse stata operata. Perché lo usa?".
Anche Rabin non è estraneo all'esame. "Ho 36 anni. Ho un aspetto sano. Non si direbbe che ho un problema cardiaco oltre alla mia PSA. E faccio fatica a fare cose normali. Non so perché l'artrite venga stigmatizzata, ma credo che sia così. Non sembriamo malati. Ma se si guardassero le mie analisi del sangue o la mia risonanza magnetica, si vedrebbe".
Possiamo avere giorni buoni...
"Un buon giorno è qualsiasi giorno in cui mi sveglio respirando. Per quanto riguarda la diagnosi... un giorno in cui i livelli di dolore sono pari o inferiori a 4", dice Kath, 55 anni. Ha subito 16 interventi chirurgici ortopedici che attribuisce alla sua PsA. Il primo risale al 1974.
"Vivere con l'artrite psoriasica è una malattia da montagne russe", dice. "Può essere una montagna russa velocissima, in cui ci si può svegliare e sentirsi benissimo. Ma a mezzogiorno le montagne russe si fermano. Oppure si può avere una settimana in cui le montagne russe vanno alla grande, le cose vanno bene, le cose vanno benissimo, e poi, "Boom!"".
Oickle, che lavora a tempo pieno presso la Scuola di Medicina dell'Università di Washington, dice: "In questo momento non sono mai stato così bene, e nei giorni migliori questo significa che ho l'energia per partecipare alla vita come una persona normale. Poi torno a casa e cado a pezzi, più o meno. Quindi sì, avere energia, un livello di stanchezza abbastanza basso e un livello di dolore abbastanza gestibile per affrontare la giornata lavorativa... è una buona giornata".
... Ma sicuramente ne avremo di brutte
"Quando non riesco a funzionare, è una brutta giornata. Succede", dice Rabin. Spesso fa 45 minuti di stretching prima di riuscire ad alzarsi dal letto la mattina. "E ho tre bambine piccole. Ho lavorato a tempo pieno fino a 30 anni, ma dopo quel momento non ce l'ho più fatta perché lo stress, per me, è un fattore scatenante. Mi fa venire un'infiammazione".
Per Oickle, una brutta giornata "è l'impossibilità di partecipare alle attività della vita quotidiana".
Il problema per molti malati di PsA è che le giornate negative a volte superano quelle positive.
"Spesso ci si sente come il giorno dopo una brutta emicrania o una brutta influenza. Si è funzionali... ma non si è in grado di fare molto", dice Jacobs. "Ci si sente un po' irritati e stanchi e il cervello non funziona come dovrebbe. Il problema è che ti arriva dal nulla. Ed è frustrante".
Con la PsA, la fatica è un problema tanto quanto il dolore
"Un problema enorme - e so che questo vale per tutta la mia comunità - è il sonno. Ogni mattina, quando mi sveglio, non ho un sonno riposante", dice Rabin.
Oickle dice: "Nella maggior parte dei giorni mi alzo, vado al lavoro, poi torno a casa. Poi mi sdraio e cerco di riposare fino a quando non devo farlo di nuovo. E questa è una buona giornata. Quando sono stanco, il mio corpo si infiamma. Si arrabbia. Devi essere molto concentrato sul modo in cui spendi le tue energie, o non arriverai da nessuna parte".
Non è che non vogliamo. È che non possiamo. O non dovremmo.
"Il tuo cervello ha ancora quelle idee, quelle speranze e quei sogni, e il tuo corpo dice: "Aspetta un attimo"", dice Jacobs. "E questo è davvero difficile. Hai ancora tutte quelle passioni. Ma devi fare delle scelte nella tua vita su ciò che è realistico".
"Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, a vent'anni, bevevo, lavoravo, stavo sveglio tutta la notte. E non ha funzionato. Ho dovuto adottare uno stile di vita da persona noiosa", dice Oickle. Ha abbandonato qualsiasi tipo di vita sociale, a parte qualche occasionale incontro con la famiglia.
Oickle aggiunge: "Accettare la malattia cronica è difficile. Credo che la gente la nasconda. Ma con una cosa del genere, in cui devi trattarla ma non c'è una cura, devi metterti sottobraccio e renderla parte della tua vita e accettarla. Perché se la combatti, non vincerai".
Abbiamo speranza
"Sono un ricercatore, quindi sono molto ottimista riguardo all'innovazione della ricerca. Penso che le cose accadano velocemente", afferma Oickle.
"Vorrei poter dire di poter sperare in una cura. È una delle mie priorità. Ma anche miglioramenti", dice Rabin.
"Una cura. È possibile. Se abbiamo abbastanza sostegno, abbastanza ricerca e fondi per la ricerca... questo è l'obiettivo finale", dice Scirocco.
"Voglio trovare una cura. Voglio trovare una causa e una cura. E nel frattempo, voglio aiutare altre persone che hanno a che fare con questa diagnosi", aggiunge Kath.
"La speranza che nutro è che, anche se i farmaci biologici e le nuove medicine non curano, possono certamente aiutare. Questa è la misura della speranza che c'è. Ho buone ragioni per pensare che mia figlia, la mia famiglia e... chiunque altro abbia una nuova diagnosi, abbia una prognosi molto migliore della mia", dice Jacobs, che ha una figlia ventenne affetta da PsA. "È molto meno cupa di quanto non fosse solo un decennio fa. È incoraggiante".
