Adattarsi alla diagnosi di artrite psoriasica
Di Dwayne McClellan, raccontato a Kara Mayer Robinson
Ho 56 anni e vivo a Baltimora, MD. L'anno scorso ho scoperto di avere l'artrite psoriasica (PsA). Ero un ingegnere di sistemi software, ma non lavoro più a causa della mia disabilità.
Il mio percorso è iniziato nel 2014, quando mi è stata diagnosticata l'osteoartrite e l'artrite reumatoide. Con il peggioramento delle mie condizioni, ho sviluppato anche la PsA.
La diagnosi
Mi è stata diagnosticata la PsA nel 2020.
Avevo iniziato a lamentarmi con il mio reumatologo per il dolore alla gamba. Uno dei sintomi della PsA è il dolore alle articolazioni principali, come spalle, gomiti, ginocchia e caviglie. Ho iniziato ad avere dolore all'anca lungo la gamba destra, che è un segno di artrite psoriasica.
La mia reumatologa è tornata a controllare il mio sangue per assicurarsi che non le fosse sfuggito nulla. A quel punto ha notato altri segni e mi ha detto che avevo la PsA.
Quando l'ho scoperto, mi sono sentita scoraggiata. Il mio primo pensiero è stato: "Fantastico, non solo la mia artrite non migliora, ma peggiora". Avevo già problemi a muovermi. A volte uso una sedia elettrica e lo scenario peggiore per me era quello di finire su quella sedia in modo permanente.
Le mie nuove sfide
È stato un adattamento. Una delle sfide più grandi è la mia perdita di indipendenza. Invece di guidare, mi siedo sul sedile del passeggero. Mia moglie deve occuparsi delle faccende domestiche. Non posso tagliare il prato. Non posso portare fuori la spazzatura.
Le mattine sono particolarmente difficili, prima di prendere le medicine. Ma la mia determinazione mi fa alzare dal letto.
Ricordo a me stessa che mi sono alzata dal letto ogni singolo giorno e che posso farlo di nuovo. E ho un obiettivo. Cerco di preparare la colazione per me e mia moglie ogni mattina. È un piccolo obiettivo, ma mi fa alzare dal letto.
Gestire i sintomi
Attualmente assumo un immunosoppressore. Assumo anche un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS) su prescrizione medica e un antidepressivo che blocca il dolore nervoso. Questi farmaci impediscono al dolore di sovraccaricare il mio sistema. Ho iniziato a prenderli quando mi è stata diagnosticata l'AR. Quando la mia PsA si è sviluppata, ho iniziato a prenderne dosi maggiori. Ora sto assumendo la dose massima.
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Ho anche iniziato a seguire una dieta antinfiammatoria, che mi aiuta a gestire le riacutizzazioni. Sto attenta al sale e allo zucchero. Cerco di non mangiare troppa carne rossa. A volte mi viene voglia di una bistecca. Ma se la mangio, è garantito che nel giro di due ore la mia condizione si riacutizza.
Ho iniziato a fare stretching dolce. Ho anche una routine di meditazione. Cerco di trovare frasi ispirate da ripetere a me stessa. Per esempio: Gestione dello stress più gestione del tempo uguale gestione del dolore. Quando inizio a essere stressato, me lo ripeto. Funziona. Comincio a calmarmi. La pressione sanguigna si abbassa.
Il mio team medico
Il mio reumatologo e io ci teniamo aggiornati sulla mia salute per assicurarci che io stia bene il più possibile. Ho un'ottima squadra di medici che lavorano insieme, tra cui il mio reumatologo e uno specialista della gestione del dolore che è anche il mio medico di base. Sono in procinto di ricevere le indicazioni per uno pneumologo e un dermatologo.
Vedo i miei medici ogni mese o due. Uso anche delle applicazioni per la salute sul mio telefono per monitorare i miei sintomi e tenere aggiornati i miei medici. Inserisco i miei ultimi sintomi e poi carico le informazioni sul portale medico dei miei medici. Loro le hanno prima che io entri dalla porta.
Uso un'app per tenere traccia di tutti i miei farmaci, compresi orari, dosi e numeri di prescrizione. L'altra app che uso è MMP, o Manage My Pain Pro. Anche questa può tenere traccia del dolore. Se la si tiene aggiornata, è possibile generare rapporti con una cronologia completa. I miei medici possono consultare i rapporti e ottenere una sintesi giorno per giorno dei miei sintomi tra una visita e l'altra.
Il mio supporto emotivo
La mia famiglia è una grande fonte di sostegno per me. Il mio sostegno principale è mia moglie, Lydia. È con me da 19 anni. Anche mia suocera fa parte della mia squadra di sostegno.
Vedo un terapeuta per elaborare le emozioni legate a questa condizione. Sono frustrato perché ho perso la mia indipendenza e perché è una condizione che non posso controllare. Il mio terapeuta lo capisce e mi aiuta a superarlo.
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Ho trovato molto sostegno anche nella comunità di supporto dell'Arthritis Foundations, che si chiama Live Yes! Connect Groups. Mi sono unita a gruppi, ho creato nuovi gruppi e mi sono collegata a una comunità sociale di supporto. Ci controlliamo a vicenda e ci solleviamo a vicenda quando ne abbiamo bisogno. Ci stringiamo l'uno intorno all'altro. Mi ha mantenuto sano di mente.
Mi sto anche impegnando come sostenitore. Di recente sono stata coinvolta dalla Fondazione Artrite del Maryland. Ho scoperto che qui non c'era nessuno che facesse da avvocato, così mi sono offerta di fare un passo avanti. Spero di collegarmi con altre squadre locali per iniziare a portare all'attenzione di tutti i problemi legati all'Americans with Disabilities Act.
La mia prospettiva
Ho dovuto fare molti adattamenti ed è difficile avere una malattia invisibile. A meno che non ci siano gravi deformazioni alle articolazioni o non si usi un dispositivo di assistenza, nessuno può vedere i danni al nostro corpo.
Ma ho trovato il modo di adattarmi. E il fatto di essere coinvolta come sostenitrice è un'esperienza che mi dà soddisfazione e che mi rende umile. Sento di aver trovato un posto in cui posso mettere a frutto le mie competenze e capacità per educare il pubblico e aiutare gli altri che stanno lottando contro l'artrite psoriasica.
