Vivere al meglio la propria vita con l'artrite psoriasica

Di Brenda Kong, raccontata a Shishira Sreenivas

Ho sviluppato la psoriasi e l'artrite psoriasica (PsA) contemporaneamente, quando avevo 12 anni. Ora ho 41 anni. La diagnosi di psoriasi è stata facile, ma non quella di PsA. Poiché da adolescente ho praticato sport, i medici hanno attribuito a questo i miei dolori. Purtroppo la diagnosi completa mi è stata fatta solo all'età di 21 anni.

A quel punto, non era più possibile tornare indietro nel tempo per tutte le mutilazioni articolari che avevo già subito. Per esempio, una cosa che mi dava fastidio da quando avevo 12 anni era l'articolazione del dito medio della mano sinistra. Ho detto: "Ehi, questo è davvero brutto. Non dovrebbe essere così gonfia da così tanto tempo. Ma continuavo a sentirmi dire: "Stai facendo troppo sport e se ti riposi e metti il ghiaccio, andrà tutto bene".

Non è andata bene. È diventata la mia prima articolazione mutilata. Ora ho letteralmente l'artrite su tutto il corpo, dalla mascella fino alle dita dei piedi.

Il momento più difficile

La mia tarda adolescenza e i miei primi 20 anni sono stati il periodo più difficile per me. Quando ero una studentessa universitaria, a 18 anni, feci un provino per la squadra di pallavolo della scuola. Ma a causa del mio dolore non ho mai potuto giocare. Lo stress che ho avuto dopo aver iniziato l'università è stato terribile. Tutto è passato da 0 a 60. E la natura della PSA è che risponde allo stress.

La maggior parte dei danni alle articolazioni si è verificata quando avevo tra i 18 e i 20 anni. A volte non riuscivo ad alzarmi dal letto. Non potevo scendere le scale senza aggrapparmi ai corrimano. Volevo andare in discoteca, indossare i tacchi e tutto il resto. Non ho potuto farlo.

Quando avevo circa 21 anni, sia la psoriasi che la PSA si sono aggravate e sono stata costretta a letto per 2 mesi. Dovevo usare una sedia a rotelle o un bastone per muovermi. Sono entrata e uscita dall'ospedale circa tre volte in tre settimane perché non riuscivamo a regolare la mia temperatura corporea. L'infiammazione era ovunque. Non riuscivo nemmeno a stringere i pugni.

All'epoca odiavo la mia vita. Non avevo mai sentito parlare di reumatologo, finché un dermatologo che mi stava curando la psoriasi non mi spinse a visitarlo.

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Trovare il reumatologo giusto

Credo che il mio più grande rimpianto sia stato quello di non essermi rivolta prima a un reumatologo. Avrei potuto curare molti dei dolori articolari che poi sono diventati danni.

In effetti, il mio consiglio per chiunque stia vivendo questa situazione è di rivolgersi a un reumatologo, non a un medico qualsiasi, il prima possibile. Inoltre, siate costanti nel frequentare il vostro medico?

Sono passata da tre reumatologi prima di trovarne uno che facesse davvero al caso mio. Il primo, che mi ha fatto la diagnosi, non mi piaceva molto. Il secondo non accettava la mia assicurazione. Ma il terzo l'ho amato. È stato il mio reumatologo fino a quando, qualche anno fa, ho perso la mia assicurazione e ho dovuto cambiare.

La prima cosa che mi fu prescritta dal reumatologo fu uno steroide. Era uno steroide molto forte.

La prima volta che l'ho preso, mi sono addormentata sul divano perché ero molto stanca. Quando mi sono svegliata, mi sono seduta sul divano, poi ho appoggiato le gambe e mi sono alzata. Non mi sono nemmeno accorta di quanto fosse facile. I farmaci avevano ridotto così tanto la mia infiammazione. Non ho fatto respiri profondi e non mi sono tenuta in equilibrio come facevo di solito. Ho pensato: "Oh mio Dio! Che cosa è successo? ?

Ma il miglioramento più importante lo ebbi solo un anno e mezzo dopo, quando il mio medico mi fece assumere i biologici.

Provare diverse opzioni terapeutiche

La prima volta che ho assunto un biologico per la PsA avevo circa 24 anni. Mi ero appena alzata dal letto. Mi chiedevo: "Cosa stiamo facendo? Dove stiamo andando? Volevo solo andare a fare qualcosa, perché ero in grado di farlo. Io e i miei amici abbiamo viaggiato. Siamo andati a Las Vegas sei volte in un anno solo per fare qualcosa. La mia pelle stava bene e le mie articolazioni erano fantastiche.

Questo era il mio primo farmaco biologico per l'artrite, ma il terzo in assoluto. Ne avevo provati altri solo per la pelle e solo per le articolazioni. Ma questo ha funzionato per entrambi. Sono passata dall'essere ricoperta di psoriasi, dal riuscire a malapena a camminare, dall'usare una sedia a rotelle e dall'assumere 1.800 milligrammi di ibuprofene al giorno a non aver più bisogno di antidolorifici.

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Da allora ho usato diversi biologici. È curioso che ora stia usando il primo farmaco biologico che ho preso per l'artrite psoriasica. L'ho ripreso 3 anni fa, quando l'artrite si stava nuovamente aggravando.

Oltre al farmaco biologico, ho provato anche trattamenti complementari come lo yoga e la meditazione. Anche cose come la dieta - perdere peso mi ha dato molto meno da portare in giro.

Anche con un farmaco biologico si possono avere delle riacutizzazioni. E c'è sempre il timore che il trattamento smetta di aiutarti. Questo succede con i biologici. Dopo un certo punto, possono perdere efficacia e bisogna trovare un nuovo trattamento.

Se questo farmaco biologico dovesse smettere di funzionare per me, prenderei le misure necessarie per trovarne un altro. So bene quanto il mio corpo possa essere malato e quanto possa essere doloroso senza farmaci.

Gestire lo stress

Lo stress è una delle principali cause della PsA. Quindi la salute mentale è un aspetto importante per me. Ora, quando ho una riacutizzazione, mi rilasso molto di più. So che se mi stresso, sarà peggio per me.

Ora faccio esercizi di salute mentale. Questo mi aiuta a non pensare troppo, a non cadere in una spirale e a non stressarmi come ho fatto in passato.

Quando avevo trent'anni, mi sono detta che non potevo continuare a farlo. Così ho iniziato una terapia e la gestione dello stress è diventata parte della mia routine. Ho iniziato a fare esercizi di meditazione calmante. Ho iniziato a fare yoga. Ancora oggi, quando mi sento molto rigida, mi siedo e faccio delle posizioni yoga leggere finché non riesco a funzionare un po' di più.

È impossibile essere liberi dallo stress. Ma ora faccio delle cose che mi aiutano a gestirlo e ho una visione mentale molto migliore.

Provate le attività che vi rendono felici

A vent'anni non riuscivo a cucinare perché mi facevano molto male le mani. Ora ci riesco. Faccio esercizi per le mani per mantenerle sciolte e felici.

Cucino quantità massicce di cibo quando ho bisogno di sentirmi meglio. Mi metto in cucina, metto la musica e non parlo con nessuno. Nessuno parla con me. Tutti in casa mia lo sanno. Rimango in cucina e sfogo tutte le mie frustrazioni, e il risultato è sempre ottimo. Rivolgo gran parte delle mie emozioni e del mio stress alla cucina.

La vita con l'artrite psoriasica è sicuramente una montagna russa. Ci saranno molti alti e molti bassi, purtroppo. Basta concentrarsi sugli alti e si superano i bassi.