Risparmiare cucchiai con la malattia psoriasica

Vickie Wilkerson, raccontata a Kara Mayer Robinson

Ho la malattia psoriasica da 17 anni.

Per me la fatica può essere persino peggiore del dolore. Per quanto possa sembrare assurdo, chi di noi soffre di infiammazioni articolari si abitua a provare dolore quasi quotidianamente. Ma non ci si abitua alla stanchezza che attanaglia tutto il corpo.

A volte penso alle mie attività quotidiane, come alzarmi dal letto e fare la doccia, in termini di cucchiai. Ogni compito consuma un cucchiaio di energia. Man mano che la mia giornata va avanti, comincio a esaurire i cucchiai.

In una giornata media, inizio con circa 10 cucchiai. Ne uso uno solo per alzarmi dal letto. Mi ci vuole circa un'ora solo per riuscire a muovermi. La doccia consuma un altro cucchiaio. Vestirmi ne richiede un altro. Quindi quasi metà dei miei cucchiai sono già finiti e la mattina non è ancora finita.

Il resto della giornata è un gioco di prestigio. I miei cucchiai iniziano a diminuire, così faccio solo le cose più importanti. Anche caricare la lavastoviglie può richiedere un cucchiaio. Sono fortunata perché lavoro da casa, ma il lavoro in genere consuma altri tre cucchiai.

Se ho la fortuna di fare un pisolino, di solito non aggiunge cucchiai, ma attenua un po' la mia stanchezza.

Se avete dei figli che dipendono dalle vostre cure, questo potrebbe richiedere qualche cucchiaio. I miei figli sono adulti, quindi non uso i cucchiai per questo. Ma se dovete occuparvi di bambini e siete affaticati, cinque cucchiai possono sparire rapidamente.

Con tutto quello che cerco di fare in un giorno, di solito mi rimangono zero cucchiai. In altri giorni, se mi sento peggio o se sono malata di stomaco, i cucchiai rimasti a zero sono più che altro -5 cucchiai. Questo perché si riversa sul giorno successivo. Invece di iniziare il giorno successivo con 10 cucchiai, ne ho solo cinque che devono durare tutto il giorno.

Ci sono cose che posso fare per risparmiare i cucchiai. Questo può fare una grande differenza nel modo in cui affronto le mie giornate.

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Stabilire sempre le priorità. Chiedetevi cosa avete davvero bisogno di fare. Probabilmente alcune cose sono meno importanti di quanto si pensi. Forse i piatti possono aspettare fino a domani.

Date il giusto tempo. Programmate le attività che consumano molti cucchiai nei momenti in cui avete più energia. Per me, si tratta di mezzogiorno o del momento in cui posso iniziare a lavorare al mattino.

Usate scorciatoie. Se possibile, ordinate la spesa tramite l'app di un negozio di alimentari. In questo modo risparmiate energia e tempo che avreste speso camminando in un negozio di alimentari. Se dovete andare in un negozio, fate una lista in modo che sia facile entrare, prendere solo quegli articoli e poi uscire.

Ascoltate il vostro corpo. Non spingete quando il vostro corpo vi dice che ne ha abbastanza. Se lo fate, a lungo andare vi farà più male. Cercate di ridurre le vostre attività quotidiane. Fate meno di quanto fareste normalmente. Prendete i messaggi del vostro corpo come un segnale che indica che è meglio riposare.

Lasciatevi trasportare. Se finiscono i cucchiai, non c'è molto da fare. Va bene così. Non abbatterti. Ricordate che quello che non potete fare oggi, potete sempre provare a farlo domani.

Pianificate il domani. Nei giorni in cui vi sentite bene, cercate di non esagerare. Senza rendervene conto, potreste finire per limitare i vostri cucchiai per il giorno successivo. Per me è una sfida, ma so che è importante.

Dormite bene. Non mi sono resa conto di quanto fossi carente di sonno finché non ho seguito un trattamento che mi aiutasse a dormire. Se avete problemi a dormire, parlatene con il vostro medico. I vostri cucchiai e il vostro livello di energia vi ringrazieranno.

Chiedete aiuto. Chiedete aiuto ad amici e familiari. Chiedete di essere aiutati in compiti fisici come la spesa, le pulizie e la guida, in modo da poter conservare i cucchiai per altre cose. Potreste aver bisogno anche di un sostegno emotivo. Ricordate che le persone della vostra vita non leggono nel pensiero. Nessuno saprà veramente di cosa avete bisogno se non lo chiedete.

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Sappiate che non siete soli. Non siete soli... mai. Ognuno di noi che ha la malattia psoriasica ha provato molte delle stesse cose che state provando voi. Abbiamo affrontato le stesse identiche cose in un momento o nell'altro del nostro percorso. Può sembrare che siate soli in questa situazione, ma non è così.

Partecipare a un gruppo di sostegno può aiutarvi a sentirvi meno soli. Potete anche ricevere idee su come salvare i cucchiai da altre persone che stanno vivendo la stessa situazione. Potete trovare gruppi di sostegno online presso la National Psoriasis Foundation (https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/) e Inspire (https://www.inspire.com/groups/psoriasis-community/).

Vickie Wilkerson, 51 anni, è una sostenitrice della National Psoriasis Foundation da 10 anni. Vive a Shreveport, Los Angeles.