Quando si ha la psoriasi, si possono ricevere domande e commenti piuttosto bruschi e maleducati da persone che non capiscono. Per fortuna, ci sono alcune cose che si possono dire e fare per sentirsi meglio.
È utile avere pronte alcune risposte semplici e veloci, afferma Julie Nelligan, PhD, psicologa e assistente alla Oregon Health and Science University.
Potreste sentirvi dire: È contagiosa?
Le persone affette da psoriasi ricevono spesso questa domanda, afferma Carolyn Jacob, MD. Oltre a ricoprire il ruolo di direttore del Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology in Illinois, è affetta da questa malattia autoimmune.
È comprensibile che gli altri non vogliano prendersi qualcosa, dice. Ma fa comunque male, perché se la tua eruzione cutanea fosse contagiosa, ovviamente non la esporresti agli altri.
Brittany Ineson, del Queens, NY, capisce perché gli altri possano essere cauti, soprattutto quando la sua psoriasi è davvero in aumento. Un medico le ha diagnosticato una grave psoriasi a placche che ricopre il 90% del corpo. Aveva persino delle infiammazioni sui palmi delle mani e sulla pianta dei piedi. E questo può essere allarmante per chi non sa cosa sia.
Cosa si può fare:
Quando qualcuno chiede a Jacob se il suo problema di pelle è contagioso, lei di solito risponde: "No, ho la psoriasi, che è una condizione genetica. Non si può prendere.
Ineson riceve molti sguardi, dice, ma la maggior parte delle persone è più curiosa che cattiva. Spesso affronta l'argomento per prima e chiede agli altri se vogliono saperne di più sulle sue chiazze rosse e desquamate. Questa tattica funziona molto meglio della cattiveria e dell'aggressività, dice.
Mi accorgo che quando io sono calma, loro sono calmi, dice.
Nel tentativo di non mettere gli altri a disagio o in ansia, cerca di nascondere i suoi focolai di rabbia con i vestiti. D'estate indossa le maniche lunghe. Si rende conto che le persone che non hanno mai visto la psoriasi potrebbero avere paura di toccarla, quindi assicura loro che non c'è motivo di avere paura.
Potreste sentirvi dire: Qual è il problema? È solo un'eruzione cutanea.
Sì, la psoriasi può essere pruriginosa e fastidiosa. Ma ciò che molte persone non capiscono è che si tratta di una condizione di salute seria.
A volte sono sorpreso quando le persone si comportano come se fosse 'solo psoriasi'", dice Gary Spivak, anch'egli affetto da questo disturbo comune. Può portare a infezioni cutanee e cicatrici, e le ricerche dimostrano che è persino collegata a un aumento del rischio di problemi cardiaci.
Cosa si può fare:
Non è necessario spiegare a tutti la gravità della situazione. Ma se un amico, un familiare o un collega ve lo chiede, potreste considerarlo come un'opportunità per diffondere la consapevolezza, dice Jacob.
Anche Ineson lo considera un momento di insegnamento. E un po' di umorismo non guasta mai. Se fosse così, [e fosse solo un'eruzione cutanea,] mi spalmerei di crema, dice.
Potreste sentire: Non voglio toccarti.
Le relazioni romantiche più la psoriasi possono creare momenti imbarazzanti. Quando si tratta di appuntamenti, le persone possono essere particolarmente scortesi e sorprendentemente vanitose, scrive Ineson nel suo candido blog Seeing Pspots. Potenziali appuntamenti sono stati rifiutati a causa dell'aspetto della sua pelle.
Patrick H. dice di essersi sentito in imbarazzo prima di entrare in intimità con un nuovo partner, soprattutto perché si possono avere macchie squamose sui genitali.
Sei già vulnerabile e potrebbero pensare che tu abbia una malattia sessualmente trasmissibile, dice. Tuttavia, è assolutamente necessario che l'altra persona lo sappia.
Cosa si può fare:
Secondo Ineson, è meglio affrontare l'argomento subito, in modo che entrambe le persone si sentano più a loro agio.
È difficile incontrare qualcuno per la prima volta e spiegargli una condizione della pelle che può essere un po' disgustosa e un po' fuori luogo, scrive sul blog. Ma non mi lascio abbattere... Siate sicuri di voi stessi e ammettete la vostra pelle desquamata e ruvida. A loro non piace? Forse potresti insegnare loro una o due cose su cosa significhi davvero avere una pelle dura.
Potreste sentirvi dire: Hai provato lo shampoo antiforfora?
Spivak dice che gli è successo. Forse il più grande stigma che ho affrontato è quando ho un'infiammazione della psoriasi sul cuoio capelluto o sulle orecchie e la gente pensa che io abbia la forfora o che non mi pulisca abbastanza", dice.
Cosa si può fare:
Per anticipare i commenti, Spivak dice di prestare maggiore attenzione al suo aspetto.
Ho imparato a controllarmi spesso allo specchio e spesso mi faccio controllare anche da mia moglie per vedere se ci sono scaglie, dice.
Non c'è problema, però, se si viene colti di sorpresa da un commento del genere.
A volte non c'è modo di prepararsi alle parole scortesi, dice Nelligan.
Se si viene colti di sorpresa e non si ha voglia di spiegare, la cosa migliore da fare è prendersi un po' di spazio, dice Nelligan. Si può dire: "Vorrei dirti di più, ma non è il momento giusto".
Potreste sentire: Devi solo imparare a conviverci.
Sappiate che non è vero. Potete agire per domare la vostra pelle.
Se il vostro medico vi dice: "Questo è il massimo che potete ottenere", anche se i vostri sintomi sono fastidiosi, dolorosi o vi causano angoscia, sappiate che avete altre opzioni, dice Jacobs. Inoltre, non tutti i medici hanno esperienza nel trattamento della psoriasi.
Cosa si può fare:
Chiedere al medico maggiori informazioni. Se non vi aiuta, rivolgetevi a un altro. Jacob dice di provare un dermatologo che offra trattamenti più recenti come i biologici.
Potreste visitare più [medici] prima di trovare qualcuno che lavori con voi per trovare un'opzione che vi dia sollievo, ma ne vale la pena, dice Jacob.
Non abbiamo una cura, ma abbiamo grandi opzioni, quindi non smettete mai di chiedervi: "Quali sono le mie possibilità?". Nell'ultimo decennio si sono registrati più progressi per la psoriasi che per qualsiasi altra patologia cutanea.
Potete consultare il sito web della Psoriasis Foundations, psoriasis.org, che contiene un elenco di medici affidabili. Inoltre, contiene informazioni sulle ultime ricerche sulla psoriasi.
Quando ti senti ancora in colpa
Anche quando si ha una manciata di risposte pronte per le situazioni di disagio, ci saranno comunque giorni difficili.
Ineson ricorda un bambino che disse: "Mamma, guarda quante punture di zanzara ha". E un'altra volta, quando suo padre ha messo in dubbio il fatto che fosse entrata in una vasca idromassaggio per motivi igienici.
Può essere davvero doloroso quando le persone ti evitano e ti trattano come se avessi la peste, dice. A volte è utile essere sinceri e dire semplicemente alla persona che ha ferito i tuoi sentimenti. Le scuse possono essere molto utili.
Se non riuscite a liberarvi di un commento sconvolgente, cercate di parlare con qualcuno, dice Nelligan.
Potrebbe trattarsi di un'altra persona affetta da psoriasi o di un amico o di un familiare che ha un'altra malattia e che capisce bene quanto sia logorante doversi giustificare con gli altri.
Come spiegare la psoriasi in contesti diversi
Per aiutare le persone a capire cosa state passando, dovete innanzitutto tenere conto del rapporto che avete con loro. Si tratta di un collega ficcanaso? Un amico preoccupato? Un primo appuntamento o un nuovo partner? Potete adattare quello che dite e quanto rivelate alla situazione.
Al lavoro. Potete decidere quanto dire al vostro supervisore e ai vostri colleghi, a seconda di cose come la necessità o meno di assentarsi per le visite mediche. Potreste voler mantenere un tono semplice e professionale, chiedendo le eventuali agevolazioni di cui avete bisogno e condividendo il modo in cui recupererete il tempo o manterrete il vostro lavoro in linea. Fate sapere che la psoriasi colpisce la pelle ma non è contagiosa, in modo che capiscano meglio la condizione. Potreste anche tenere una lozione o una crema idratante nella vostra postazione di lavoro, in modo da averla a portata di mano durante la giornata.
Con la famiglia e gli amici. Fate sapere loro che avete una malattia chiamata psoriasi che colpisce la vostra pelle e che non è contagiosa. A seconda di quanto vi sentite vicini a loro, potreste anche far loro sapere se vi sentite in imbarazzo o se siete depressi per questo. Confidarsi con gli altri può aiutare a sentirsi più legati. E con i membri della famiglia, potreste scoprire che anche loro hanno la psoriasi. Gli esperti stimano che il 35% delle persone affette da psoriasi ha almeno un familiare che ne soffre. Quindi potrebbe essere qualcosa che avete in comune con loro e potete aiutarvi a vicenda a gestirla.
Agli appuntamenti. All'inizio potrebbe sembrare imbarazzante parlare di una condizione di salute con qualcuno che si sta appena conoscendo. Quando decidete di parlargli della vostra psoriasi, potreste essere molto semplici, ad esempio: "Ho la psoriasi, che colpisce la mia pelle". Non è contagiosa, oppure aggiungete qualcosa di più su come vi fa sentire o su come ve ne prendete cura, se volete essere più aperti. Il vostro partner potrebbe avere delle domande e, aprendosi, saprà che è giusto che ne parliate insieme.
