Dall'archivio del medico
È di nuovo estate, quindi mentre tutti gli altri nel Michigan, dove vivo, si liberano di maglioni e jeans per canottiere e pantaloncini, io cerco di coprirmi.
Si tratta di un rituale annuale, che consiste nello sfogliare i cataloghi alla ricerca di una gonna a ruota, lunga fino alle caviglie, e di un piccolo cardigan chic per nascondere la mia pelle a chiazze. Quei maxi abiti a stampa audace che vanno di moda potrebbero risolvere il problema, ma in realtà, a quante feste in yacht e clambake partecipo?
Psoriasi ostinata e testarda. Si ritira con i raggi del sole, ma a malapena. Mi costringete a spiegare che non siete contagiosi, ma solo brutti, e a stare in giro con le gonne lunghe sentendomi come una bibliotecaria priva di orgoglio tra gli allegri festaioli seminudi che mi circondano.
Sono sette o otto anni che non vado da un dermatologo, e non perché mi piaccia tanto fare shopping di vestiti. L'ultima volta è stata la solita routine: un'occhiata sommaria alle braccia e alle gambe, una ricetta scarabocchiata per una crema topica. Poi mi ha suggerito di provare un farmaco biologico che non è stato sviluppato per la psoriasi, ma che ha dato risultati positivi ai pazienti trattati con questo farmaco per l'artrite reumatoide. Avrei dovuto iniettarlo ogni giorno e sarebbe costato circa 1.200 dollari al mese.
Questi due fatti risuonavano: iniezioni quotidiane all'infinito e un'altra rata mensile del mutuo.
Allora: Per quanto tempo avrei dovuto prendere il farmaco e cosa avrebbe fatto al mio fegato?
Poi: Una pelle liscia, che non mi segnasse come danneggiata, valeva tutti gli sforzi e le spese?
Durante il viaggio di ritorno a casa ho capito che ero arrivata a un punto di svolta: dovevo trovare un altro modo per ripulirmi dopo 20 anni di trattamento per una malattia incurabile.
La psoriasi è un disturbo che si ritiene coinvolga il sistema immunitario, in cui le cellule della pelle si producono rapidamente in siti come le articolazioni, formando chiazze rosse o bianche; da 4 a 5 milioni di americani ne sono affetti in varie forme, secondo l'American Academy of Dermatology. La mia è per lo più limitata alle nocche, alle ginocchia, agli stinchi e alle caviglie.
Quando mi è stata diagnosticata all'università, è stato un duro colpo per la mia vanità. Ero giovane e desiderosa di assaporare tutte le libertà della vita nel campus, ma i miei gomiti e le mie nocche antiestetiche hanno modificato la mia direzione. Sono cresciuta con cautela nel romanticismo, ho vissuto in maniche lunghe e ho trascorso molte delle mie ore di veglia di notte con gli amici, guardando film oscuri e parlando davanti a infinite tazze di caffè. Gli intellettuali non passavano il tempo ad abbellire, lucidare e abbronzare; il nostro corpo non era importante.
Nel frattempo, mi preoccupavo profondamente. Visitai i dermatologi, che sospettavo considerassero la psoriasi una curiosità medievale. Non sembravano sapere molto sulla psoriasi e io non sapevo nulla - nessuno nella mia famiglia ce l'ha - se non che volevo allontanarla.
La ricerca di un trattamento
Negli anni Ottanta ho provato i bagni di catrame e le pomate che, come le sanguisughe o un mese in un sanatorio, fanno tanto XIX secolo. Puzzavo come un vialetto che cuoce al sole. Basta così.
C'erano creme e unguenti di tutte le varietà che applicavo di notte, avvolgendomi in una pellicola trasparente e indossando guanti di lattice per evitare che si strofinasse sulle lenzuola. Il processo richiedeva molto impegno ed era tutt'altro che perfetto; dovevo fissare l'involucro con il nastro adesivo per farlo stare al suo posto e provare a girare le pagine di un libro con i guanti di gomma. Il mio gatto lo odiava quasi quanto me.
Le iniezioni di cortisone sulle articolazioni furono il mio tentativo successivo e funzionarono. Le mie squame scomparvero completamente per alcune settimane. Durante un anno in Giappone, visitai una clinica e mimai la mia richiesta di iniezioni. Dopo aver capito cosa stavo chiedendo, il medico uscì dalla sala visite e tornò con un album fotografico pieno di immagini di pelle macchiata e craterizzata in modo raccapricciante: tutto a causa del cortisone, disse. Scosse tristemente la testa mentre sfogliava le pagine.
Quelle foto mi spaventarono a tal punto da interrompere per sempre le iniezioni.
Negli anni '90 mi sono rivolta alla fototerapia UVB, che è la versione medica dell'abbronzatura indoor. Ho trovato un dermatologo con una cabina luminosa vicino al mio ufficio, così sono uscita durante la pausa pranzo, mi sono spogliata, ho messo un asciugamano sulla testa e sul viso e sono salita. Le esplosioni di luce ultravioletta funzionavano finché mantenevo un programma di tre o quattro giorni a settimana. I pranzi inalati e il viaggio attraverso il parcheggio all'uscita e all'entrata erano troppo faticosi. Non potevo continuare.
Nello stesso decennio ho provato una dieta a base di cibi crudi e il digiuno. Ho assunto il metotrexato, un farmaco antitumorale che rallenta la crescita delle cellule. Mi sono sottoposta ai ricercatori dell'ospedale dell'Università del Michigan che studiavano gli effetti sulla psoriasi di dosi intense di luce. Mi sono immerso nel Mar Morto durante una visita stampa in Israele. Sono persino andato da un'anziana indovina che ha fatto aspettare me e i miei amici fuori dal suo disordinato bungalow per due ore prima di pronunciare una misteriosa frase: "Borace". Non si è spiegata, quindi abbiamo dovuto cercare di capire il suo significato. La nostra conclusione fu che non dovevo lavare i miei vestiti con un detersivo a base di candeggina.
Le placche, le squame, le lesioni - in qualsiasi modo vogliate chiamarle - tornavano sempre, di solito entro una o due settimane. Più combattevo, più si accumulavano.
La mia psoriasi non è me
Intorno al 2001, dopo aver visitato l'ultimo dermatologo, ho smesso con tutto, evocando un'indifferenza da Buddha nei confronti della mia malattia. Mi sono detta che l'unico modo per controllare i sintomi era lasciar perdere il bisogno di controllarli. Era l'unica cura che non avevo provato: il distacco. Ho messo la mia malattia su uno scaffale come un libro che avevo già letto e riletto.
Naturalmente, avendo un bambino in quel periodo, non potevo pensare a curare la mia pelle. Avere un marito che non nota la superficie delle cose - va in giro ignaro delle briciole nei baffi e delle macchie di senape sulla camicia - significa non dover trasalire se la sua mano sfiora il mio ginocchio.
Fortunatamente, i miei sintomi si sono un po' attenuati, probabilmente per effetto del senso di benessere che deriva da una buona notte di sonno, dall'esercizio fisico regolare e dalle risate dei miei figli. Il mio ginecologo ha suggerito che anche i cambiamenti ormonali legati all'età potrebbero aver spinto la psoriasi nel sottosuolo.
Vedo solo mani abbastanza chiare da completare una manicure, se mai ne volessi una.
Mi sento ancora in imbarazzo, soprattutto d'estate, ma per quanto ne sa il mondo esterno, sono semplicemente modesta nel vestire.
A proposito, ne ho trovato uno molto carino che mi accompagnerà per tutta la stagione.
