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Di Michelle Weinberger Winer, raccontata a Hope Cristol
Ho quattro figli e sono una fisioterapista pediatrica. Non è che non abbia sempre dolore. È solo che non mi lascio fermare.
Credo che in parte questo sia dovuto al fatto che ho sofferto praticamente per tutta la vita. Ho iniziato ad avere dolore al ginocchio intorno ai 10 anni. È passato più o meno da solo all'università, ma quando frequentavo la scuola di fisioterapia ho sviluppato un dolore alla schiena. Non è mai passato. Poi ho iniziato ad accusare altri dolori in altre parti del corpo.
Mio marito e mio padre, entrambi medici, si sono messi d'accordo. Hanno notato che sembravo sempre infortunata senza esserlo mai stata. Questo, insieme all'unica piccola area di psoriasi cutanea, li ha portati a sospettare che avessi l'artrite psoriasica (PsA).
Quando ne parlai al mio medico, lo scartò completamente. I miei esami del sangue erano normali, così come le mie radiografie. Mi ha detto semplicemente: "No, non ce l'hai". Non riuscii nemmeno a ottenere un rinvio a uno specialista, come richiesto dalla mia assicurazione dell'epoca. Solo dopo essermi trasferita in una nuova città, con una nuova assicurazione e nuovi medici, ho finalmente ottenuto una diagnosi di PsA e il trattamento di cui avevo bisogno.
Alti e bassi dei farmaci
Il primo farmaco che ho assunto e che ha fatto la differenza nel mio dolore è stato un ciclo di 2 settimane di steroidi. Quando questo ha funzionato, contribuendo a confermare la diagnosi di PsA, il mio medico mi ha messo sotto metotrexato. Mi sono trovata bene per un anno e mezzo.
Gli effetti collaterali erano minimi: infezioni cutanee quando mi radevo e afte quando ero in mezzo a persone stressate. I bagni di candeggina mi hanno aiutato con le infezioni cutanee. Per quanto riguarda le afte, ho imparato che se si aumenta la quantità di acido folico assunto, i sintomi diminuiscono.
Il problema più grande era che avevo ancora molti sintomi alle mani: difficoltà a usare le mani per spostare il peso, aprire una lattina, sollevare una pentola. Così il mio medico ha aggiunto un farmaco biologico al metotrexato. Questa combinazione ha funzionato per tenere sotto controllo il dolore. Inoltre, assumo quotidianamente naprossene (un farmaco antinfiammatorio non steroideo, o FANS) e a volte uso un farmaco FANS sulla pelle?
Dal punto di vista fisico, tutto andava abbastanza bene fino allo scorso aprile. Wed aveva programmato un viaggio estivo in Israele, ma in Israele era in corso un'epidemia di morbillo. Ho fatto degli esami per vedere se ero ancora protetto dai vaccini contro il morbillo dell'infanzia. È risultato che non lo avevo, quindi avrei dovuto rifare i vaccini.
Il problema per me era che non si possono fare i vaccini quando si assumono farmaci immunosoppressori. Ho dovuto sospendere il metotrexato e i biologici. E quando il mio medico mi ha rimesso il biologico [senza metotrexato], non sembrava funzionare. Il dolore continuava a peggiorare.
Ora ho molto mal di schiena e molto dolore ad altre articolazioni. Di recente sono passata a un altro farmaco biologico, ma ci vorranno alcuni mesi prima di sapere se mi sta aiutando.
Vivere con l'artrite psoriasica
Mi hanno detto che ho un'alta tolleranza al dolore; ho avuto tre parti naturali. Ma ci sono altri motivi per cui non mi lascio fermare dal dolore.
La distrazione è enorme. Quando torno a casa dal lavoro, alcuni giorni riesco a malapena a camminare, ma al lavoro tutto il giorno riesco a camminare. Sono anche su e giù per il pavimento tutto il giorno. Alcuni giorni lavoro con bambini che sono a cavallo e uso il movimento dei cavalli per curarli. Amo il mio lavoro e so che mi distrae dal pensare al dolore.
I miei figli vengono prima di tutto. Anche i miei figli hanno a che fare con il dolore, di tipo diverso e in situazioni diverse. Cerco di non mostrare loro l'entità del mio dolore. Non voglio che mi vedano sempre trasalire. Devo essere presente prima di tutto per loro.
I trucchi in cucina aiutano. Indossare le zeppe in cucina mi dà circa 5 cm di altezza in più. Questo mi dà un po' più di leva e mi permette di abbassarmi di più invece di allungare la mano. Per facilitare la presa, faccio scorrere dell'isolante per tubi sul manico sottile degli utensili. In questo modo è più facile tenere in mano una spatola o mescolare una pentola di pasta.
Ho eliminato alcuni alimenti. So che le ricerche non sono univoche, ma credo che mi sia d'aiuto eliminare il glutine e le verdure a effetto serra come le patate e i pomodori. Se si tratta di un effetto placebo, accetto l'effetto placebo!
Ho una prospettiva. Mio marito è un oncologo chirurgico. Taglia via il cancro dalle persone. Apre le persone e versa chemioterapia riscaldata nel loro addome. Il dolore ha sicuramente un impatto sulla mia vita, ma rispetto a un'operazione chirurgica importante per il cancro, posso sopportarlo.
