Se soffrite di psoriasi, potreste desiderare un ulteriore supporto oltre al vostro team di assistenza medica. Blog, organizzazioni no-profit e comunità online possono offrire informazioni per aiutarvi a gestire la vostra condizione.
Risorse come queste possono fornire consigli sullo stile di vita, supporto emotivo e informazioni educative da parte di esperti o di altre persone affette da psoriasi. Potete chiedere al vostro medico quali organizzazioni vi suggerisce, oppure potete trovarle online.
Queste risorse possono aiutarvi a saperne di più e ad acquisire prospettive diverse. Ma ricordate che le informazioni online non sono consigli medici. Quando si consultano le informazioni online, è importante chiedersi:
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Chi gestisce questo sito web? Quali sono le loro intenzioni?
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Sono ben conosciuti e rispettati?
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Stanno cercando di vendermi qualcosa?
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Il loro materiale sembra troppo bello per essere vero?
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Elencano le fonti delle loro informazioni?
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Il sito è revisionato dal punto di vista medico, aggiornato e basato sulla ricerca scientifica?
Organizzazioni non profit
Esistono alcune organizzazioni non profit per le persone affette da psoriasi. Su questi siti è possibile saperne di più sulla propria condizione e ottenere alcune delle ultime notizie e ricerche. Potreste anche essere in grado di entrare in contatto con altre persone affette da psoriasi attraverso gruppi di sostegno di persona o online o forum online ospitati dall'organizzazione. Di seguito sono elencate le principali organizzazioni non profit legate alla psoriasi:
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Fondazione Nazionale della Psoriasi: www.psoriasis.org
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Federazione Internazionale delle Associazioni della Psoriasi: www.ifpa-pso.com
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Associazione Psoriasi:www.psoriasis-association.org.uk
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Psoriasis Cure Now:www.psoriasiscurenow.org
È inoltre possibile consultare le organizzazioni mediche per le malattie della pelle. I loro siti web forniscono informazioni sulla psoriasi e su altre condizioni della pelle. Provate questi:
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Childrens Skin Disease Foundation: www.csdf.org
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Associazione Americana di Dermatologia: www.aad.org
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Associazione Americana della Pelle: www.americanskin.org
Blog
Alcune persone affette da psoriasi scrivono in un blog le loro esperienze di convivenza con una malattia cronica della pelle. Questi siti possono aiutare a sentirsi meno soli leggendo di altre esperienze simili alla propria. Potete anche entrare in contatto con altri attraverso i commenti e condividere le vostre esperienze.
Molti di questi blog offrono consigli per vivere e prosperare con la psoriasi, ma non bisogna mai accettare consigli medici da questi siti. Parlate sempre con il vostro medico prima di iniziare un nuovo trattamento o di fare un cambiamento importante nello stile di vita legato alla vostra psoriasi.
Di seguito sono riportati alcuni blog che raccontano le esperienze in prima persona di persone che vivono con la psoriasi:
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Solo una ragazza con le macchie: www.justagirlwithspots.wordpress.com
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Superare la psoriasi: www.overcomingpsoriasis.com
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Alisha M. Bridges: www.alishambridges.com
Comunità online
Questi siti, come i blog, possono aiutarvi a entrare in contatto con altre persone affette da psoriasi. I gruppi e gli hashtag dei social media possono portare ad altre risorse utili e fornire consigli sulla convivenza con la malattia della pelle.
Alcune delle organizzazioni sopra elencate hanno anche pagine sui social media. Di solito è possibile trovare i link ai loro account ufficiali sui loro siti web.
Facebook. I gruppi Facebook sulla psoriasi sono un forum in cui le persone affette da psoriasi possono interagire tra loro. Potreste usare la pagina per cercare e offrire consigli o semplicemente per entrare in contatto con altre persone che vi capiscono. Potete trovare un gruppo più piccolo nella vostra zona o unirvi a pagine di supporto più grandi su Facebook. Ecco un paio di gruppi più grandi:
Gruppo di sostegno per la psoriasi
Psoriasi
Reddit. Questo social media mette in contatto con persone che condividono interessi simili. Reddit organizza i gruppi per argomento. Potete iscrivervi a un forum specifico, ad esempio sulla psoriasi, e poi trovare sottogruppi dedicati ad argomenti più mirati, come farmaci specifici o tipi di psoriasi. Iniziate da qui: www.reddit.com/r/Psoriasis
Hashtag popolari. Per trovare altri contenuti sulla psoriasi, potete cercare #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness o #psoriasiscommunity sui social media.
Quando si utilizzano i social media, assicurarsi sempre che le informazioni siano affidabili. Le informazioni e i consigli online possono essere falsi o potenzialmente dannosi. Ecco alcune regole empiriche:
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Verificate al meglio che il titolare del conto sia chi dice di essere.
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Cercate di attenersi agli account verificati. I siti di social media utilizzano simboli specifici per far capire agli utenti che un determinato account è legittimo. Può trattarsi di un segno di spunta o di un badge.
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Assicuratevi che le informazioni lette siano affidabili. Chiedete al vostro medico qualsiasi cosa di cui non siate sicuri.
