Come ho ottenuto la remissione della psoriasi

Di Regina Boyle Wheeler

La psoriasi colpisce il corpo, la mente e lo spirito. Non esiste una cura, ma la guarigione e persino la remissione sono possibili. La strada verso la remissione può essere accidentata, con molte soste e ripartenze lungo il percorso. È un viaggio. E come ogni altro, c'è più di un percorso per arrivarci.

Ecco come tre donne hanno fatto pace con la loro malattia e con se stesse.

Nadine FerrantiInsegnanteDallas

Nel 2008 avevo un cuoio capelluto sfaldato che pensavo fosse solo forfora. Dopo circa un anno ha iniziato a diffondersi e mi è stata diagnosticata la psoriasi.

Nel momento peggiore, il mio corpo era completamente coperto. Il viso, le orecchie, le gambe, la schiena: nessun posto era risparmiato. Avevo un prurito terribile e quando mi grattavo la pelle sanguinava.

Per 10 anni ho provato tutti i tipi di shampoo e creme per la pelle. Mentre vivevo a Singapore, ho visitato la National Skin Clinic e ho iniziato i trattamenti UVB, che mi hanno aiutato molto. Il problema è che, non appena ho smesso, la psoriasi è tornata.

Quando è arrivato il momento di mettere su famiglia, volevo evitare di assumere farmaci forti in gravidanza. Ho affrontato la cosa come potevo.

Ci siamo trasferiti a New York e sono andata da un dermatologo per trovare sollievo. Alla fine ho trovato la dottoressa Saakshi Khattri del Mount Sinai Hospital, che mi ha anche diagnosticato l'artrite psoriasica? Credevo di avere solo normali dolori dovuti al camminare e al correre dietro ai bambini. Ma la dottoressa Khattri ha detto che se l'infiammazione è così grave sulla pelle, probabilmente è peggiore all'interno.

Mi ha consigliato di iniziare a prendere un farmaco biologico. I biologici sono nuovi farmaci che calmano solo le parti del sistema immunitario responsabili della malattia psoriasica.

Il trattamento mi ha cambiato la vita.

Prendo iniezioni mensili di secukinumab (Cosentyx). Ora ho solo una macchia di un quarto di dollaro sulla caviglia destra e le mie articolazioni stanno benissimo. Ho notato che quando devo fare la prossima iniezione, le articolazioni e la pelle iniziano a darmi un po' di fastidio. Ma spariscono rapidamente quando prendo la dose successiva.

Ho detto alla dottoressa Khattri che per anni ho dovuto chiedere a mio marito di aprirmi le bottiglie d'acqua, e lei ha detto che non era normale. Ora posso farlo da sola!

Cibi come i latticini, i carboidrati e l'alcol erano la causa delle crisi. Ma ora posso mangiare e bere tutto quello che voglio senza problemi.

Lo stress è al 100% un fattore scatenante per me. Ci siamo trasferiti sei volte a causa del lavoro di mio marito e la mia pelle si è infiammata ogni volta, tranne che nel recente trasferimento da New York a Dallas.

Il mio consiglio a chiunque abbia a che fare con la malattia psoriasica è di provare un farmaco biologico se il medico lo suggerisce e se lo può permettere.

Chiedete al vostro medico o al farmacista se l'assicurazione non copre il costo o se i ticket sono fuori portata. I programmi di assistenza ai pazienti o le carte di pagamento delle aziende farmaceutiche possono essere d'aiuto. Il medico potrebbe essere in grado di trovare un altro farmaco che faccia al caso vostro e che sia coperto dall'assicurazione.

Shelly PhegleyCo-fondatrice di Cordial OrganicsProdotti di bellezza e benessereSan Diego

Non sono un grande fan dei farmaci. Un approccio naturale abbinato a cambiamenti nello stile di vita alla fine ha funzionato per me.

Ho notato per la prima volta una macchia di psoriasi sulla gamba e mi è stata diagnosticata erroneamente una tigna 30 anni fa, all'età di 19 anni. Alla fine si è diffusa all'esterno delle articolazioni, ai fianchi, al cuoio capelluto e alle orecchie. Nel momento peggiore, copriva il 40% della mia pelle.

Ho provato a fare iniezioni di cortisone, creme alla vitamina D, omeopatia, lettini abbronzanti e altro ancora. Niente ha funzionato e per molti anni mi sono arresa e ho semplicemente convissuto.

Poi ho scoperto che potevo gestire la mia psoriasi con un approccio a più livelli.

La psoriasi mi ha spinto a creare la mia linea di trattamenti per la pelle perché nulla funzionava per me e volevo aiutare anche gli altri.

Ecco cosa funziona per me. Ma ecco il mio consiglio agli altri malati di psoriasi: Provate cose diverse per trovare sollievo. Continuate a girare le manopole per trovare quello che fa per voi.

Irene PrantalosPratico di medicina cinese e olistica e agopunturistaSalubre Skin ClinicSurrey Hills, Australia

Avevo 11 anni ed ero in visita alla famiglia in Grecia quando mia madre notò per la prima volta delle macchie sulla nuca. Quando siamo tornati a casa, si erano estese alle mie braccia. Andai da un medico, che mi disse che si trattava di psoriasi. Mi diede una crema al cortisone e mi disse: "Non preoccuparti, passerà".

Non è andata così.

All'inizio dell'adolescenza sono stata vittima di bullismo a causa della mia pelle. Ero una persona socievole, ma mi ritiravo e volevo essere invisibile. Non potevo nascondere la mia psoriasi perché era sul viso e sulle mani".

A 16 anni la psoriasi copriva il 90% del mio corpo. Sono stata ricoverata in ospedale allora e anche più tardi, dopo gli esami finali dell'ultimo anno di liceo, a 18 anni.

Era incredibilmente dolorosa e pruriginosa: tutto il mio corpo soffriva. La mia pelle era rigida e aveva perso elasticità a causa della psoriasi. Non riuscivo a sopportarla. Fare la doccia mi provocava dolore. Quando camminavo, la pelle dei piedi si screpolava e sanguinava. Anche i vestiti mi facevano male, così quando ero a casa indossavo sempre il pigiama di cotone.

Le mie gambe avevano una tale ritenzione di liquidi da assomigliare a bottiglie di soda da 2 litri. Mia madre mi accompagnò a scuola per gli esami finali perché non potevo prendere il treno e l'autobus per arrivarci. Il giorno dopo il mio ricovero in ospedale, i miei numerosi dermatologi mi visitarono e rimasero scioccati dal fatto che mi fossi presentata agli esami. Ho detto loro che non potevo farlo di nuovo. Dovevo finire per potermi concentrare sulla mia salute.

Arriviamo al 1992. Mi fu somministrato il metotrexato e funzionò. Mi sentivo benissimo. Senza preavviso, smise di funzionare e la psoriasi tornò. Ero distrutta. Mia madre chiamò il medico e lui disse che non c'era altro da fare, quindi avremmo dovuto trovare qualcos'altro.

Seguirono una serie di trattamenti, tra cui: trattamenti UV, bagni di catrame, cera di paraffina, irrigazione del colon e infusioni di vitamine, solo per citarne alcuni. Alcuni peggioravano i sintomi, altri li miglioravano, per un certo periodo. Niente aveva un effetto duraturo.

Per disperazione, decisi di provare la medicina cinese". Due mesi dopo aver preso le erbe e fatto l'agopuntura, la mia pelle è guarita. Era tutto normale e io ero sotto shock. Per gestire la mia pelle e capire questa medicina, ho deciso di studiarla. Mi sono laureata in biologia umana e in medicina cinese.

Questo è stato solo l'inizio di un viaggio continuo per analizzare questa malattia un po' alla volta, per comprenderne davvero la complessità e l'impatto su tanti altri sistemi. Anni dopo, ho lanciato la mia clinica dedicata al trattamento della psoriasi e di altre patologie della pelle. Sono in contatto con i pazienti di tutto il mondo tramite teleassistenza.

Oggi seguo una dieta pulita ed evito zucchero, latticini, alcol, glutine e carne rossa. Faccio esercizio fisico, medito, mi circondo di familiari e buoni amici e riduco al minimo i contatti con chi crea drammi e stress nella mia vita. Tutto ciò che faccio è per ridurre o evitare l'infiammazione nel mio corpo.

Sì, non possiamo curare la psoriasi, ma possiamo fare molte cose per mantenerla in remissione. Se ho un'infiammazione, prendo le mie erbe cinesi, medito e rivaluto il motivo dell'infiammazione e faccio i cambiamenti necessari.

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