La mia esperienza con la fototerapia per il trattamento della psoriasi

Di Barbara Brody

Molte persone affette da psoriasi notano che la loro condizione migliora "dopo aver trascorso un po' di tempo al sole". La terapia della luce, detta anche fototerapia, fa un ulteriore passo avanti utilizzando un'apparecchiatura medica per esporre regolarmente e con precisione la pelle colpita a una piccola quantità di raggi UVB. Sia che ci si sottoponga a questo trattamento in uno studio dermatologico o che si opti per un macchinario progettato per l'uso domestico, la fototerapia può essere molto efficace. Ma non funziona per tutti e può avere degli svantaggi.

Abbiamo chiesto a tre persone che hanno provato questo trattamento di raccontarci le loro storie.

Vale la pena di fare i conti con il problema

Soffro di psoriasi da circa 10 anni e circa 3 anni fa ho avuto un'infiammazione molto grave. L'avevo su tutto l'addome, il sedere, le cosce, i gomiti e l'interno delle braccia. Avevo già provato diverse creme steroidee topiche, ma niente funzionava davvero. Le creme erano anche difficili da applicare perché la psoriasi era davvero ovunque.

Quando il mio medico mi ha suggerito di provare la terapia della luce, ero piuttosto scettico. Ma alla terza seduta la mia pelle cominciava a schiarirsi. Ero davvero felice che funzionasse così bene.

L'aspetto più negativo per me è stato l'impegno di tempo. Mi sottoponevo al trattamento presso lo studio di un dermatologo, che si trovava dall'altra parte della città. Dovevo quindi attraversare la città e sedermi in sala d'attesa finché non era il mio turno. Il trattamento vero e proprio durava solo 20 o 30 secondi e non avevo effetti collaterali. Una volta la mia pelle si è arrossata un po'?

All'epoca, il fastidio ne valeva la pena. L'ho fatto a periodi alterni per circa un anno e da allora non ho più avuto grosse riacutizzazioni. Se mi capitasse, prenderei di nuovo in considerazione la fototerapia". -- Karen Greer, Indiana

Non era una cura

Mi è stata diagnosticata la psoriasi 30 anni fa, quando avevo 28 anni. Da allora ho provato ogni trattamento immaginabile e ho fondato un gruppo di sostegno, Overcoming Psoriasis. Ho provato la terapia della luce molto presto nella mia malattia. I biologici non erano ancora sul mercato e avevo sentito dire che la terapia della luce aveva un tasso di successo migliore rispetto al catrame di carbone o al cortisone. Inoltre, la luce del sole ha sempre aiutato le mie placche.

All'inizio ho provato bruciore, ma nel complesso ho avuto buoni risultati. Tuttavia, non era una cura e alla fine sono passata ai biologici. Ora mi affido ai biologici, ai topici OTC e alla luce solare [naturale]. Se i miei biologici dovessero smettere di funzionare, proverei sicuramente la terapia della luce.

Se decidete di provarla, ricordatevi di indossare una protezione per gli occhi e di fare attenzione agli incrementi di tempo; potete scottarvi facilmente in pochi secondi". Todd Bello, Florida

Piace più delle creme

Mio figlio Logan ha sempre avuto problemi di pelle, ma pensavamo che fosse solo un eczema. Poi, lo scorso marzo, proprio nel periodo di chiusura delle scuole a causa della COVID-19, la sua pelle è peggiorata dappertutto. Abbiamo visitato diversi dermatologi e gli è stata diagnosticata sia la psoriasi a placche che quella guttata. Da allora abbiamo appreso che lo stress è uno dei principali fattori scatenanti della psoriasi.

Abbiamo provato creme, che hanno aiutato solo un po', e antibiotici, che non hanno fatto nulla. Un medico suggerì il metotrexato, un farmaco orale che poteva causare effetti collaterali al fegato, e io ero in lacrime. Decidemmo di soprassedere e di provare la terapia della luce insieme a una dieta di eliminazione per eliminare gli alimenti che potevano causare un eccesso di infiammazione. All'inizio la dieta era piuttosto restrittiva, ma ora Logan deve per lo più evitare il glutine e le verdure di stagione.

Grazie alla combinazione dei cambiamenti dietetici e della terapia della luce, la psoriasi di Logan è migliorata notevolmente; la sua pelle è ora pulita al 90%! Abbiamo una cabina luminosa in casa - pagata in gran parte dall'assicurazione - programmata per il tempo esatto di cui ha bisogno.

È importante lavorare lentamente. Quando abbiamo provato per la prima volta, si è un po' scottato, ma ora è arrivato a 3 minuti e 10 secondi. In effetti è un tempo lungo per un bambino di 7 anni che deve stare fermo, ma ha imparato a farlo da solo, tre volte alla settimana. Gli piace molto di più delle creme, che odiava così tanto da dover applicare di nascosto mentre dormiva.

Logan ha iniziato a vedere qualche risultato dopo qualche mese, ma ci sono voluti circa 6 mesi per ottenere cambiamenti importanti. Se state pensando di provarlo per voi o per vostro figlio, sappiate che non si risolve dall'oggi al domani; dovete essere pazienti". -- Sara Scharf, Ohio?