Joni Kazantzis aveva 15 anni quando una mattina si svegliò ricoperta di macchie rosse e squamose che assomigliavano molto alla varicella. La cosa si verificò durante la notte, così sua madre pensò che potesse trattarsi di una reazione allergica. Ma nel giro di una settimana ricevette una diagnosi: psoriasi guttata. Si tratta di un tipo di psoriasi che si manifesta con piccole macchie rotonde chiamate papule. Le papule sono sollevate e talvolta squamose.
Da liceale, il fatto di essere ricoperta di macchie rendeva Kazantzis incredibilmente consapevole di sé e influiva sulla sua sicurezza. Infatti, dice di non avere foto di quel periodo perché non voleva che nessuno le scattasse. Anche il trattamento è stato un calvario.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi hanno mandato a casa un mucchio di creme - creme molto grasse e disgustose - con l'istruzione di metterle prima di andare a letto e di mettere la pellicola Saran Wrap per assicurarsi che rimanesse tutta la notte. Ricordo solo che la sensazione era disgustosa e schifosa", racconta Kazantzis, che oggi ha 38 anni e vive a Princeton Junction, nel New Jersey.
Lo stigma
Le ricerche dimostrano che la psoriasi può influire negativamente sull'immagine corporea, sull'autostima e sulla qualità della vita. Può anche avere un impatto sulla salute mentale e causare ansia nelle situazioni sociali.
Secondo Rebecca Pearl, PhD, la condizione è spesso stigmatizzata. È professore assistente presso il Dipartimento di Psicologia Clinica e della Salute dell'Università della Florida.
Uno degli stereotipi comuni documentati in letteratura e che sentiamo dai pazienti è il presupposto che la malattia della pelle sia causata da una scarsa igiene e che le persone siano sporche quando si vedono queste lesioni fisiche", spiega Pearl.
Howard Chang, un ministro ordinato che soffre di psoriasi grave dall'età di 9 anni, racconta di essere stato vittima di bullismo al liceo. Un episodio avvenuto nello spogliatoio dei ragazzi è ancora impresso nella mente di Chang, che oggi ha 49 anni.
Un paio di ragazzi della squadra di calcio hanno iniziato ad attaccarmi. Mi chiesero se avessi l'AIDS e mi dissero: "Allontanati da me". Ho pensato che stessero per diventare violenti", racconta Chang. Ero davvero depresso e socialmente ritirato, soprattutto durante gli anni del college".
Kazantzis aveva un gruppo di familiari e amici che lo accettavano e lo sostenevano. Erano le supposizioni e i commenti scortesi sulla sua pelle da parte di estranei adulti che la facevano sentire a disagio. Da adolescente, ricorda vividamente una signora di mezza età che la rimproverava perché si trovava in spiaggia con quella che pensava fosse varicella.
Una semplice domanda avrebbe cambiato la situazione, dice Kazantzis.
Sfide quotidiane
Una cosa semplice come scegliere cosa indossare ogni giorno può essere difficile. Questo vale sia per Kazantzis che per Chang. Ognuno di loro cercava di nascondere il più possibile la propria pelle rossa e squamosa.
Ho indossato i pantaloni fino a quando probabilmente c'erano più di 80 gradi", racconta Kazantzis.
Per Chang, che è cresciuto nella California del Nord, le maniche lunghe e i pantaloni interi sono diventati un punto fermo del guardaroba, nonostante le estati torride a 105 gradi. L'unica volta che non ha avuto scelta è stato quando ha corso in pista al liceo, uno sport che amava. Chang voleva solo correre, ma non poteva fare a meno di sentirsi sempre in imbarazzo.
Stare sempre all'erta può avere ripercussioni sulla salute mentale e sulla qualità della vita quotidiana, afferma Pearl.
Questo tipo di preoccupazione di essere giudicati dagli altri o di essere rifiutati dagli altri è una forma di stress. E questo tipo di rifiuto anticipato da parte degli altri, che si tratti del proprio corpo o di caratteristiche stigmatizzate, può essere una sorta di minaccia costante nella vita quotidiana, dice Pearl.
Venire a patti
Al secondo anno di università, entrare a far parte di una comunità di fede e trovare un gruppo di amici che lo sostengono, insieme a sua moglie, è stato un punto di svolta per Chang.
Lì ho trovato l'accettazione, dice. Mi vedevano, compresa la mia pelle.
Con l'avanzare dell'età, ho accettato il fatto che la psoriasi fosse solo una parte della mia vita e che sarebbe rimasta una parte di ciò che sono", dice Kazantzis.
Mentre trattamenti come la fototerapia, lozioni, creme e altri farmaci possono rallentare la crescita delle cellule e impedire che la pelle si squami troppo, non esiste una cura per la psoriasi. Ma ci sono dei passi che si possono fare per fare pace con la propria pelle.
Iniziate con l'accettazione di voi stessi. Ancora non mi piace la psoriasi, dice Chang. Ma capisco anche che, sebbene sia difficile, probabilmente mi ha reso ciò che sono".
Questo non significa arrendersi, dice Pearl. È invece un modo per riconoscere la situazione.
Anche solo dirlo ad alta voce, [ad esempio], ho la psoriasi, e sedersi con questo, perché questo tipo di affermazioni possono essere dolorose da sopportare", dice Pearl.
Unirsi a una comunità di psoriasici. Connettersi con altre persone che hanno condizioni simili aiuta a ricordare che non si è soli e crea un senso di appartenenza, dice Pearl.
Kazantzis lo fa attraverso il suo blog, Just a Girl With Spots, dove condivide le sue esperienze personali di convivenza e di gestione quotidiana della psoriasi.
Chang si è rivolto al blog e alla difesa per condividere il suo viaggio - visite mediche, nuovi farmaci o stigma sociale - con la comunità della psoriasi online.
Se non sapete da dove cominciare, visitate il sito della National Psoriasis Foundations. Potete anche chiedere al vostro medico. Potrebbe indicarvi un gruppo di sostegno locale o altre risorse.
Fate esercizio fisico e mangiate bene. Uno studio ha scoperto che l'esercizio fisico regolare può contribuire a rendere i sintomi meno gravi. Se siete in sovrappeso, anche perdere i chili di troppo può aiutarvi.
Non si tratta solo di ciò che si mette sulla pelle, ma anche di ciò che si mette nel corpo. E anche come si gestisce lo stress e la salute mentale. Tutto è collegato, dice Kazantzis.
Parlate con il vostro medico prima di intraprendere una nuova routine di esercizi o un nuovo piano alimentare. Si può sempre iniziare con un esercizio leggero, come la camminata, e poi salire di livello. In caso di dolori o di riacutizzazioni della psoriasi, fatelo sapere al vostro medico.
Praticate la consapevolezza. Secondo Pearl, gli esercizi di esposizione della pelle possono aiutare ad accettare meglio la propria condizione. Questo può includere il mettersi davanti a uno specchio, anche se solo per un minuto.
[N]otare se emergono giudizi negativi, ad esempio sul proprio aspetto, e lasciarli andare e non aggrapparsi ad essi", dice Pearl.
Si può anche costruire la positività corporea concentrandosi su ciò che il corpo fa per noi piuttosto che sul suo aspetto. Secondo Pearl, è utile anche descrivere le nuove lesioni da un punto di vista emotivo neutro. Anche pratiche mindful come la mediazione e il tai chi possono alleviare lo stress.
Chiedere aiuto a un professionista. Informate il medico se vi sentite depressi o ansiosi a causa della psoriasi. Potrebbero esserci nuovi trattamenti da provare. Il medico potrebbe anche indirizzarvi a un professionista della salute mentale. Questa persona può aiutarvi a elaborare i vostri sentimenti. Se avete pensieri suicidi, chiamate la National Suicide Prevention Lifeline al numero 800-273-TALK (800-273-8255). Consulenti qualificati sono disponibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per aiutarvi.
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