Se state convivendo con un tumore alla prostata avanzato, probabilmente avete sentito dire da altri di "difendere" voi stessi. Ma cosa significa essere un avvocato di se stessi? Significa assumere un ruolo attivo nella propria cura, ascoltando, imparando, facendo domande e mettendosi in contatto con gli altri.
Essere il proprio difensore non significa assumersi la responsabilità esclusiva del trattamento del cancro. Al contrario, aiuta ad assumere una mentalità di squadra e ad imparare che siete una parte fondamentale del vostro team di assistenza sanitaria. Quando si assume un ruolo attivo nel trattamento del tumore alla prostata, ci si assicura di ricevere le cure più adatte a noi.
Informazioni sulla vostra condizione
Capire il proprio cancro e il suo trattamento può aiutare ad affrontare le montagne russe emotive che possono accompagnare la gestione della malattia.
"Spesso, quando alle persone viene diagnosticato un tumore alla prostata, si sentono impotenti e scioccati", afferma Ramdev Konijeti, MD. Ramdev Konijeti, direttore del programma di cancro genitourinario presso lo Scripps MD Anderson Cancer Center. "Ma l'educazione è informazione, e l'informazione è potere".
Il vostro medico o la vostra clinica dovrebbero essere in grado di indicarvi le risorse migliori per capire meglio il vostro cancro. In generale, i siti web che terminano con .gov, .org o .edu, o che citano le loro fonti, contengono le informazioni più affidabili.
"Come in ogni grande massa di informazioni, è possibile trovare informazioni errate", afferma Konijeti. "Ci sono molte informazioni pubbliche disponibili sul cancro alla prostata che minimizzano l'impatto della malattia o che ne amplificano in modo inappropriato l'impatto".
Murray Wadsworth, 63 anni, dice di essere diventato un "paziente detective" dopo la diagnosi di cancro alla prostata in stadio avanzato, avvenuta 6 anni fa. "Ho dovuto imparare a cercare gli indizi e a liberarmi di tutto ciò che non andava bene per me", dice. "Dico 'paziente detective' perché voglio ricordare a me stesso che sono solo un paziente. Non voglio anticipare troppo i medici".
Alcuni siti web che possono aiutarvi a saperne di più sono:
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Società americana per il cancro
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Cancro.net
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Fondazione per il cancro alla prostata
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Istituto Nazionale del Cancro
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Fondazione per la cura dell'urologia
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Rete nazionale del cancro
Fare domande
Potreste sentirvi nervosi nel chiedere agli esperti medici maggiori informazioni, migliori spiegazioni o persino un secondo parere, ma è vostro diritto scoprire quanto più possibile sul vostro cancro e sul trattamento.
Un buon team medico dovrebbe accogliere le vostre domande, dice Konijeti. "La stragrande maggioranza dei medici che si occupano di pazienti con tumore alla prostata comprende la complessità della vostra esperienza e vuole aiutarvi".
Tenete un elenco di domande per aiutarvi a ricordare cosa volete chiedere a ogni visita. Tra le cose da sapere ci sono:
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Ci sono prove che il mio cancro si sia diffuso?
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Quali sono le mie scelte terapeutiche? Quale pensa sia la migliore per me?
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Qual è l'obiettivo del mio trattamento?
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Quali effetti collaterali potrei avere?
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Cosa devo fare per prepararmi al trattamento?
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Con quale frequenza e per quanto tempo si effettueranno i trattamenti?
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Dovrò assentarmi dal lavoro durante il trattamento?
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Quali sono i costi da sostenere?
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Dovrei prendere in considerazione la possibilità di partecipare a uno studio clinico?
"Capire quale sia la propria posizione nello spettro della malattia, come il trattamento possa influire o meno e come questo si inserisca nei propri obiettivi di vita generali è estremamente importante", afferma Konijeti.
Per Wadsworth era importante capire esattamente cosa stava affrontando, con un linguaggio semplice.
C'erano molti termini come "non rilevabile", "recidiva", "ricaduta" e "nessuna evidenza di malattia"", racconta. "Quindi facevo domande molto specifiche, come "Posso guarire?". Avevo bisogno che andassero al sodo e mi dicessero: Cosa significa tutto questo?".
Connettersi con gli altri
In molte comunità esistono gruppi locali di sostegno per il cancro alla prostata, organizzati da pazienti o da operatori sanitari. Questi gruppi possono essere utili per conoscere altre persone che hanno affrontato la diagnosi e il trattamento.
Wadsworth dice di aver scoperto diversi gruppi sul cancro alla prostata sui social media. "Ho imparato da alcuni uomini leggendo ciò che postano e dialogando con coloro che sono più avanti di me con le recidive".
Wadsworth e Konijeti avvertono che, sebbene questi gruppi possano essere un ottimo modo per creare una comunità, a volte possono portare alla disinformazione.
"Il cancro alla prostata è una malattia molto eterogenea e non tutti condividono esperienze simili", afferma Konijeti. "E il trattamento per il cancro alla prostata non è necessariamente 'unico'. Proprio come la malattia esiste su uno spettro, così esistono i trattamenti. La scelta o l'intensità del trattamento può spesso dipendere dal grado di aggressività della malattia".
Come regola generale, quindi, i gruppi sono ottimi per il sostegno emotivo, le relazioni, le storie condivise e i consigli, ma si affidano alla consulenza di esperti medici quando si tratta di rischi, benefici e alternative allo screening e al trattamento.
