Di Shishira Sreenivas
Circa 1 uomo su 8 scopre di avere un tumore alla prostata nel corso della sua vita. In effetti, è la seconda causa di morte per cancro tra gli uomini negli Stati Uniti. Ma dopo aver ricevuto la notizia, molti uomini hanno difficoltà a parlarne o a chiedere aiuto e sostegno per affrontare il loro viaggio nel cancro.
Anche se nessuno sa bene perché la vergogna e lo stigma siano legati al cancro alla prostata, Christopher Filson, MD, professore assistente di urologia presso la Emory University School of Medicine di Atlanta, sostiene che potrebbe avere a che fare con il modo in cui la diagnosi e gli effetti collaterali del trattamento possono influenzare la vita sessuale e il modo in cui ci si sente uomini.
[Questi possono essere argomenti che gli uomini sono molto cauti nel parlarne con i membri della famiglia, con gli amici e con gli altri, il che li rende un po' più delicati. E potrebbe essere più difficile per loro ottenere maggiori informazioni dalla loro tipica rete di supporto, dice Filson.
La prostata è una ghiandola delle dimensioni di una noce situata proprio sotto la vescica e circonda l'uretra, un tubo che porta l'urina fuori dal corpo. La prostata produce e immagazzina anche il liquido che aiuta il corpo a produrre lo sperma. Ma quando le cellule cancerose crescono in questa ghiandola, Filson dice che può diminuire la funzione sessuale e il controllo dell'urina.
[Questo può essere il momento più difficile per un uomo, soprattutto se è ancora in ansia per la cura del cancro.
Non si tratta solo di cancro
Jerry Deans conosce fin troppo bene questa sensazione. Sono passati più di 22 anni da quando Deans ha scoperto di avere un cancro alla prostata. Nel 1999, quando Deans aveva 55 anni, l'istinto di farsi visitare portò alla diagnosi.
Nessuno dei suoi conoscenti aveva il cancro alla prostata. Deans chiese al suo medico se conosceva qualcuno con cui avrebbe potuto entrare in contatto. Si scoprì che c'erano diverse persone, ma nessuno di loro parlava della propria condizione.
Se gli uomini ne hanno paura, non lo condividono. [Non chiamano altri uomini per dire: "Ehi, ho un cancro alla prostata e sono spaventato a morte. Cosa devo fare? Non lo fanno, dice Deans.
Invece, la tendenza è quella di cercare su Internet. Deans dice che questo può essere travolgente.
È come bere da un tubo antincendio: si è sopraffatti da tutto. Quindi, è necessario il sostegno di altre persone.
Scoprire di avere un cancro alla prostata può avere ripercussioni sulla salute mentale e sulla causa:
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Depressione
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Ansia
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Stress
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Paura
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Incertezza
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Sensazione di isolamento
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Minore autostima
Subito dopo la diagnosi, Deans si è sottoposto a un intervento chirurgico e il medico gli ha detto che avrebbe potuto sconfiggere definitivamente la malattia. Quindi, Deans dice di non essersi preoccupato di contattare un gruppo di supporto.
Purtroppo, il cancro si ripresentò circa un anno dopo.
Nonostante le radiazioni e la chemioterapia, i livelli di antigene proteico specifico (PSA) di Dean, un tipo di proteina prodotta dalle cellule prostatiche che può misurare la progressione del cancro, continuavano a salire.
Un oncologo disse a Deans e alla moglie che il cancro si era diffuso e che avrebbe potuto rimanere in vita.
Eravamo molto depressi", racconta Deans. Scoprire di avere un cancro alla prostata metastatico da qualche parte nel corpo è stato uno dei giorni più brutti della mia vita".
All'uscita dallo studio medico, ha preso un opuscolo di un gruppo di sostegno per il cancro alla prostata.
Al primo incontro, non solo ha conosciuto altre persone che stavano affrontando un percorso simile, ma anche un urologo che aveva il cancro alla prostata. Deans è riuscito a ottenere un secondo parere, a imparare strategie per affrontare il problema e a farsi un'idea del percorso di altre persone con il cancro alla prostata.
Il gruppo di sostegno è diventato uno spazio in cui poteva parlare liberamente di ciò che lo preoccupava o utilizzarlo come risorsa educativa per saperne di più sulla sua condizione.
Al cancro non importa se gli si presta attenzione o se lo si dimentica e lo si nega. Se si vuole sopravvivere e vivere una vita lunga e sana, è necessario informarsi, sostenersi, educarsi e difendersi da soli, dice Deans.
La malattia di coppia
Il cancro alla prostata, oltre a richiedere un tributo fisico ed emotivo, può portare effetti collaterali fisici e una mancanza di comunicazione che può influire sulla relazione con il partner.
Bob Wright, 74 anni, non aveva alcun sintomo quando ha scoperto di avere un cancro alla prostata nel 2007. Dopo alcuni anni di trattamento, i medici gli dissero che non c'era evidenza di malattia ricorrente (NERD). Ma gli effetti collaterali lo hanno reso gravemente impotente e incontinente.
Ricordo ancora un poster che diceva che il cancro alla prostata è la malattia della coppia. Perché molti uomini, dopo aver subito un trattamento per il cancro alla prostata, le radiazioni o l'intervento chirurgico, finiscono per essere impotenti e questo si ripercuote sulla relazione di coppia", racconta Wright, originario di Austin, TX.
Questa è probabilmente la parte più traumatica che molti non conoscono".
Filson incoraggia i partner a partecipare alle visite mediche, soprattutto la prima volta. Spesso i partner possono comunicare meglio la realtà, far notare i sintomi anomali o spingere gli uomini a fare il test.
La presenza di un partner può essere particolarmente utile se si prova vergogna o imbarazzo per la diagnosi o i sintomi del cancro alla prostata.
Cerco di valutare la relazione e di vedere come avviene la comunicazione", dice Filson. Spesso si hanno indizi sottili di partner che alzano gli occhi al cielo per il fatto che l'altro non rivela le informazioni o è testardo".
Poiché le partner femminili tendono a diventare le principali assistenti degli uomini affetti da cancro alla prostata, Filson è in grado di prepararle a ciò che accadrà.
Per Vivian Conboy, 49 anni, la diagnosi di cancro alla prostata al quarto stadio del marito 55enne è stata una notizia devastante nel 2020. Ma ciò che l'ha sorpresa di più è che c'erano membri della famiglia che avevano il cancro alla prostata ma non avevano mai condiviso nulla.
Sto iniziando a sentire parlare di più del cancro alla prostata da parte della gente del posto perché mio marito ne è affetto ed è molto coinvolto nella comunità", dice Conboy, originario del New Jersey.
"La gente ha detto: "Oh sì, ho questo. Oh sì, ho questo, ma è un tabù".
Per il marito è ancora difficile aprirsi. Conboy dice che tende a scherzare davanti ai fratelli o agli amici su cose come il pagamento dell'assicurazione sulla vita. Ma lei lo chiama "meccanismo di coping".
In qualità di assistente principale, Conboy non si sentiva in grado di parlare con le amiche della salute del marito o dei cambiamenti nella loro vita intima. Così si è rivolta a un gruppo di sostegno locale per ottenere aiuto e consigli.
Leggere le storie degli altri è stato d'aiuto. Ero qui solo per commiserare e mi ha fatto bene sapere che non sei l'unica a vivere questa situazione", racconta Conboy.
Ora incoraggia i suoi nipoti e figli a sottoporsi al test precocemente e a mantenersi in salute, anche mangiando in modo sano. Dice che è il suo modo di normalizzare la discussione sul cancro alla prostata.
Non c'è nulla di cui vergognarsi o imbarazzarsi.
Quando il test del PSA di Keith Hoffman ha mostrato valori leggermente elevati, è stata l'allora fidanzata (ora moglie) a incoraggiare il 62enne a recarsi da un urologo. Fortunatamente per Hoffman, il cancro alla prostata è stato diagnosticato precocemente e ha potuto essere operato lo stesso mese.
Ma la situazione è stata comunque pesante per lui.
Una cosa che ho imparato durante il percorso del cancro è che è molto difficile affrontare chi si sente dire che ha il cancro", dice Hoffman. È stata anche sua moglie a spingerlo a rivolgersi a un gruppo di sostegno locale guidato da Us TOO, un'organizzazione nazionale di sostegno al cancro alla prostata con capitoli locali, per ottenere aiuto.
Il gruppo offre agli uomini l'opportunità di parlare con altri uomini e con chi si prende cura di loro di tutti gli aspetti del processo, non solo dell'ovvio conforto dei medici e delle specialità, ma anche della scelta del trattamento, dei consigli o delle cose da riconoscere lungo il percorso in termini di dolore o di aspettative sui tempi di recupero, secondo Hoffman. Si è affidato al sostegno e al cameratismo del gruppo tanto da decidere di entrare a far parte del consiglio di amministrazione dell'organizzazione nazionale.
L'importanza del sostegno
Hoffman e Wright si sono conosciuti nella stessa sede locale di Austin, in Texas. Entrambi testimoniano quanto sia importante e prezioso cercare aiuto, condividere il proprio percorso e parlare della propria diagnosi con i coetanei, soprattutto con quelli che hanno affrontato ostacoli simili.
Informarsi può essere un'esperienza che dà forza, indipendentemente dallo stadio in cui si trova il tumore.
Possono sentirsi al sicuro e possono dire o non dire nulla, dice Wright. Ma la magia avviene dopo l'incontro. I ragazzi non vogliono andare a casa.
Parlare con altri della propria diagnosi può:
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Fornire cameratismo e sostegno
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Fanno sentire meno soli o isolati
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Educare il paziente e farlo sentire autonomo nell'affrontare la diagnosi e il trattamento
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Aprire ulteriori risorse che possono fornire informazioni come le dosi e le modalità di trattamento, l'aiuto nella gestione degli effetti collaterali, i suggerimenti per i fornitori di assistenza sanitaria e i consigli per uno stile di vita più sano.
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Attenua la depressione e l'ansia
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Aiuta ad apprendere le capacità di coping e ad acquisire strumenti per affrontare lo stress
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Fornire uno spazio sicuro per parlare apertamente dei propri sentimenti, dubbi e paure.
Se non riuscite a trovare un gruppo di sostegno nella vostra zona, potete trovare molte comunità virtuali a cui unirvi e con cui condividere il vostro percorso.
Oltre ai gruppi di sostegno, potete anche appoggiarvi al team di assistenza oncologica del vostro ospedale. Questa comprende una serie di professionisti della salute come terapisti, assistenti sociali, specialisti in cure palliative e oncologi. Spesso le risorse sono disponibili gratuitamente. Se avete domande, chiedete al vostro medico.
Anche esercizi come lo yoga e la meditazione, così come la consulenza di un terapeuta, possono migliorare il vostro umore e aiutarvi ad affrontare il vostro percorso oncologico.
Se siete preoccupati per gli effetti collaterali dei farmaci o del trattamento, per i problemi alla vescica e per le disfunzioni sessuali, è importante che lo diciate al vostro medico. Potrebbe essere in grado di trovare opzioni terapeutiche più efficaci per voi.
