Dopo alcuni anni di convivenza con il Parkinson, i sintomi possono diventare più difficili da controllare e prevedere. Il farmaco potrebbe esaurirsi prima del momento della dose successiva. Oppure i sintomi possono alternarsi tra periodi "on", quando sono ben controllati, e periodi "off", quando si ripresentano.
Questi sintomi "accesi" e "spenti" sono chiamati fluttuazioni motorie. Si verificano più spesso con l'aggravarsi della malattia. Quando i sintomi vanno e vengono, è difficile sapere quando i farmaci funzionano e quando no. ?
Un diario può aiutare a tenere traccia dei sintomi per individuare eventuali schemi. Si può iniziare a capire quanto funzionano i farmaci e quando i loro effetti non durano a sufficienza.
Il medico può utilizzare i suoi appunti per mettere a punto la dose e il programma dei farmaci e aiutarla a controllare meglio i suoi sintomi.
Imparare i segni delle fluttuazioni motorie
Le fluttuazioni motorie comportano periodi in cui i sintomi sono ben controllati e periodi in cui i sintomi si ripresentano. Imparate a riconoscere i segnali in modo da poterli annotare nel vostro diario.
Alcuni sintomi del Parkinson sono evidenti, come tremore, rigidità e difficoltà di movimento. Tuttavia, non tutte le fluttuazioni motorie comportano il movimento.
Fate attenzione anche ai sintomi non motori, come questi:
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Stanchezza
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Cambiamenti d'umore
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Ansia
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Difficoltà a pensare con chiarezza
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Sensazione di irrequietezza
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Sudorazione
Il tuo diario
Scrivete ogni giorno cose come l'ora in cui avete preso il vostro farmaco per il Parkinson, il tipo di farmaco e la dose.
Il cibo, soprattutto se proteico, può avere un ruolo nelle fluttuazioni motorie, quindi tenete traccia dei pasti e degli spuntini che fate durante il giorno e annotate a che ora avete mangiato. Annotare anche se determinati alimenti influiscono sui sintomi.
È inoltre opportuno registrare le informazioni sui sintomi. Per esempio, scrivete:
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A che ora sono iniziati e cessati i sintomi
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Se stava dormendo quando sono iniziati i sintomi
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Quali sintomi ha avuto, come tremore, rigidità, lentezza nei movimenti e ansia?
Nell'elencare i sintomi, includere l'intensità degli stessi (lieve, moderata o grave) e cosa si è fatto per gestirli.
Un consiglio per la scrittura del diario che alcuni trovano utile è quello di usare inchiostro di colore diverso per le note sui sintomi e sui farmaci. Per esempio, scrivete in rosso i farmaci e in blu i sintomi. Questo aiuta a organizzare le informazioni. Inoltre, quando mostrerete il vostro diario al medico, sarà in grado di capire rapidamente se il modo in cui vi sentite è collegato a determinati farmaci.
Le visite del medico
Condividete il vostro diario con il medico a ogni visita. Un resoconto dei sintomi aiuterà il medico a capire quanto il trattamento in corso sia riuscito a gestire la malattia.
Sulla base del diario, il medico potrebbe dover apportare alcune modifiche al farmaco. Un'opzione è quella di aggiungere più dosi di levodopa ogni giorno per evitare l'esaurimento. Oppure si potrebbero assumere dosi più ravvicinate per controllare meglio i sintomi.
