La crociata di Michael J. Fox per la cura del Parkinson

Dagli archivi del medico

Michael J. Fox è sempre stato un ragazzo immagine. Con il suo aspetto giovanile e il suo fascino intelligente, è diventato famoso interpretando un impertinente repubblicano figlio di genitori ex-hippie nella sitcom televisiva Legami di famiglia. Nella trilogia cinematografica di successo Ritorno al futuro, era un viaggiatore nel tempo con tempi comici perfetti. E in una sitcom successiva, Spin City, ci ha fatto desiderare che tutti i politici fossero così affabili come il suo vicesindaco Mike Flaherty.

Nel 1998, Fox è diventato un uomo immagine per un altro motivo: ha reso pubblica la notizia di avere il morbo di Parkinson, diagnosticato 7 anni prima, quando aveva 30 anni. Il Parkinson è caratterizzato da:

• Tremori alle mani, alle braccia, alle gambe, alla mascella e al viso

• Rigidità del corpo

• Movimenti lenti

• Equilibrio e coordinazione compromessi.

La malattia era diventata ingestibile per l'attore, che fino a quel momento era riuscito a minimizzare i sintomi grazie a farmaci, interventi chirurgici e un buon tempismo. Alla fine, lo sforzo è diventato eccessivo.

"Avevo bisogno di tutti questi 7 anni per dire: 'Voglio essere là fuori'", dice Fox. Ma a un certo punto mi sono svegliato e ho detto: "Qual è il rischio? Che la gente ti giudichi? La gente ti giudica già se indossi scarpe rosse o scarpe blu. Allora parlo in modo strano o sculetto... perché dovrei limitarmi?".

"Devi prenderti il tuo tempo e fare quello che devi fare", dice. "Ma quando si arriva a un punto in cui non si giudica più, in cui non c'è bene o male o giusto o sbagliato e semplicemente è quello che è, lo si accetta".

Con suo grande stupore, lo hanno fatto anche tutti gli altri. Mentre Fox temeva di diventare una storia triste per i tabloid, ha ricevuto un enorme sostegno. Da un giorno all'altro, l'attore amato per la sua capacità di far ridere la gente è diventato il volto di una malattia incurabile che peggiora nel tempo.

Gettare le fondamenta

La malattia di Parkinson si sviluppa a causa della morte delle cellule cerebrali che producono dopamina, una sostanza chimica fondamentale per l'equilibrio, il linguaggio e persino la memoria. Non esiste una cura e il trattamento - generalmente una prescrizione di dopamina sintetica - è tutt'altro che perfetto.

Ad ogni modo, la diagnosi si è rivelata un vero e proprio dono, dice Fox. "Solo quando il mio corpo non riusciva a stare fermo ero in grado di trovare la quiete in me stesso", spiega. Credo che la chiave sia la regola dell'accettazione dei 12 passi: "La mia felicità cresce in modo direttamente proporzionale alla mia accettazione e in modo inversamente proporzionale alle mie aspettative"".

Fox, oggi 53enne, ha trasformato la malattia e la sua lotta in un dono per milioni di altre persone quando nel 2000 ha lanciato la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research. La sua missione è quella di finanziare e sostenere la ricerca nella speranza di scoprire una causa, nuovi trattamenti e, infine, una cura. La sua celebrità ha anche contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica sul Parkinson, tra cui una memorabile apparizione davanti al Congresso nel 1999, quando parlò senza usare farmaci in modo che la gente potesse vedere le devastazioni della malattia.

Con l'obiettivo di muoversi in modo intelligente e rapido, la fondazione di Fox offre sovvenzioni - 450 milioni di dollari fino ad oggi - ai ricercatori con notevole rapidità. Angus Nairn, PhD, ricercatore capo della Michael Stern Parkinson Research Foundation di Yale, afferma: "I NIH hanno ridotto la ricerca, ma il Parkinson è stato davvero fortunato, perché la Michael J. Fox Foundation ha avuto un incredibile successo nel fare cose che altri non possono fare sulla loro scala. Hanno un modo diverso di lavorare, con tempi di finanziamento della ricerca molto rapidi".

L'approccio della fondazione deriva dal suo stesso fondatore. "Michael è il fondatore, ma prima di tutto è un paziente e, in quanto paziente, ha il senso dell'urgenza di un paziente", afferma Deborah W. Brooks, cofondatrice e vicepresidente esecutivo della fondazione.

Vista sulla carriera

Fox si è sempre mosso alla velocità della luce. Cresciuto con tre sorelle e un fratello dalla madre e dal padre (sergente dell'esercito canadese), Fox scopre la recitazione al liceo. A 16 anni ottiene il ruolo di protagonista in una serie canadese intitolata Leo and Me. Il lavoro che seguì fu sufficiente a dargli il coraggio di lasciare il liceo all'ultimo anno e di trasferirsi a Los Angeles per cercare lavoro come attore.

Per diversi anni sembra una decisione sbagliata, visto che si nutre di fast food e di assegni residui di parti occasionali. Poi, nel 1982, ottiene il ruolo di Alex P. Keaton in Legami di famiglia. Nel 1988, quando sposò l'attrice Tracy Pollan (conosciuta sul set di Legami di famiglia e che lui definisce "la mia sposa, il solo e unico amore della mia vita"), Fox lavorava senza sosta al cinema e in televisione. Mentre registrava Legami di famiglia stava girando la trilogia di Ritorno al futuro, Teen Wolf e Casualità di guerra.

Esausto per i suoi impegni e con un forte consumo di alcol, Fox si trovava in Florida per le riprese di Doc Hollywood nel 1990, quando il suo mignolo cominciò a contrarsi in modo incontrollato. Un medico lo collegò a un vecchio infortunio che Fox si era procurato durante le riprese di uno stunt in Ritorno al futuro. Un anno dopo, Pollan notò che un lato del corpo del marito sembrava rigido durante una corsa e insistette per farlo visitare da un neurologo. Questa volta non ci furono dubbi: A Fox fu diagnosticato il morbo di Parkinson nel settembre 1991.

La diagnosi lo ha fatto rientrare nel 10% circa dei pazienti con Parkinson a esordio precoce: l'età media di chi viene diagnosticato è di 60 anni. Come accade alla maggior parte delle persone affette da Parkinson, "quando ho avuto il primo sintomo, un mignolo che si contraeva, l'80% delle mie cellule che producevano dopamina erano già morte", racconta Fox. I medici gli dissero che non c'era una cura. Potevano trattarlo con dopamina sintetica per sostituire la carenza chimica causata dalla malattia, e poteva aspettarsi di lavorare per un altro decennio. Fox si è impegnato al massimo e un decennio dopo ha assunto il ruolo più importante della sua vita: dirigere la Michael J. Fox Foundation.

"La prima cosa che volevo fare era mettere a punto i pezzi per andare avanti rapidamente e non tenere le buone idee sullo scaffale per troppo tempo", spiega Fox a proposito della sua missione. "Non appena le idee apparivano, volevo dar loro le ali per volare".

Sebbene Fox abbia dovuto affrontare una curva di apprendimento ripida, dice di non aver avuto problemi ad essere preso sul serio dalla comunità dei ricercatori. "Mi hanno detto: 'Wow, sovvenzioni? In che linea siamo?" Penso che la comunità del Parkinson sia davvero entusiasta di ricevere l'attenzione e di avere persone interessate a farle lavorare".

Legami familiari

La fondazione non è affatto la totalità del mondo di Fox. La cosa più importante per lui è la famiglia: lui e Pollan hanno quattro figli, i gemelli Aquinnah e Schuyler, 19 anni, che frequentano il college, Esme, 13 anni, che frequenta la seconda media a New York, dove la coppia vive, e un figlio, Sam, 25 anni, che vive nelle vicinanze a Brooklyn.

La mia famiglia è l'eccezione alla regola "quello che gli altri pensano di me non è affar mio"", dice Fox. "Voglio che siano incoraggiati e confortati da ciò che faccio e che mi vedano come un rifugio e una risorsa". E sì, la vita in una famiglia numerosa può essere caotica, ma l'attore dice che è all'interno di questo tumulto che ha imparato a trovare una mente calma, proprio come ha trovato pace con i tremori della sua malattia. "Avere una famiglia significa che non sempre si trovano momenti di calma, quindi si trova la calma nel caos".

Fox continua anche a recitare. "Posso interpretare chiunque, purché abbia il Parkinson", dice ridendo. Nel 2013 ha recitato in The Michael J. Fox Show della NBC, una commedia su un uomo con il Parkinson. "Ma è stato più di quanto mi aspettassi dal punto di vista lavorativo", ammette. Lo show è durato 19 episodi. Ora si gode ruoli come quello di guest-star in The Good Wife della CBS, dove interpreta un avvocato con, sì, il Parkinson. E ha scritto due best-seller, Lucky Man e Always Looking Up: The Adventures of an Incurable Optimist.

"Ho già ottenuto molti risultati in termini di carriera, quindi tutto il resto è solo salsa", dice Fox. "Quello che voglio davvero è che la nostra fondazione abbia così tanto successo da fallire".

Ricerca della felicità

Fox condivide una parte della sua saggezza conquistata con fatica su ciò che serve per essere al meglio.

Accetta ciò che non puoi cambiare.

"Credo che la chiave del mio ottimismo sia stata l'accettazione della mia situazione [come persona con Parkinson]. Quando l'ho vista come una delle cose con cui avevo a che fare, allora ho potuto vedere la stanza intorno a me".

Praticare la pazienza

. Quando Fox ha un momento di crisi, "aspetto che passi".

Abbracciare i legami familiari. "La mia famiglia mi rende una persona migliore perché mi fa uscire da me stesso".

Lasciare andare il giudizio.

"Quando non c'è 'buono' o 'cattivo', 'giusto' o 'sbagliato', è semplicemente quello che è".

Andate avanti.

"Essendo piccola da piccola, ho dovuto fare uno sforzo in più nelle cose che facevo, e questo mi ha aperto tante possibilità. 'Niente di azzardato, niente di guadagnato' mi è stato chiaro fin da piccola".

Dite di sì.

Da attore ad autore e a capo di una fondazione, Fox ha una mentalità aperta: "Essere se stessi e rischiare: qual è l'aspetto negativo?".

Vivere bene

. Fox non beve, sta attento a ciò che mangia e fa esercizio fisico. "Non posso più correre le maratone, ma faccio escursioni e ho un cane che mi accompagna".

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