Chi assiste una persona con la malattia di Parkinson ha molto da fare:
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Aiutate a mantenere la qualità di vita del vostro caro.
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Informarsi sui sintomi, sui trattamenti e sulla progressione della malattia.
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Si tengono sotto controllo gli appuntamenti con il medico, i programmi dei farmaci e l'esercizio fisico.
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Offrite l'amore e il sostegno necessari per affrontare le sfide della malattia di Parkinson.
Siete un caregiver. Il ruolo che avete assunto non è facile. I seguenti consigli offrono una guida su come aiutare la persona amata.
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Prendetevi del tempo per voi stessi.
Assicuratevi di avere del tempo per rilassarvi. Se necessario, chiedete l'aiuto di altri familiari o assumete qualcuno che vi assista nell'assistenza.
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Informatevi il più possibile sulla malattia del vostro caro.
In questo modo capirete quali cambiamenti aspettarvi nel comportamento o nei sintomi del vostro caro e come potete aiutarlo al meglio quando questi cambiamenti si verificano.
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Lasciate che la persona amata partecipi.
Non cercate di fare tutto per il vostro caro. Lasciategli il tempo di completare da solo le attività quotidiane, come vestirsi.
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Consultare la persona amata in merito ai suoi affari familiari.
Anche se non è facile discutere di questi argomenti, dovreste essere informati delle volontà della persona amata in merito al testamento biologico, alla procura durevole e all'ordine di non rianimazione (DNR).
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Stabilire obiettivi realistici per sé e per la persona amata
. Non cercate di fare tutto. Fissando degli obiettivi raggiungibili, si creano le premesse per il successo piuttosto che per la delusione.
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Non mettete la vostra vita in attesa.
Continuate a incontrare gli amici, a partecipare agli hobby o ai gruppi e a mantenere un'agenda il più possibile normale. Non solo vi sentirete più energici, ma avrete anche meno probabilità di provare risentimento.
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Avere qualcuno con cui parlare.
Siete lì per ascoltare e sostenere la persona amata, ma avete bisogno anche di una persona di supporto. Parlate apertamente e onestamente con un amico o un familiare. Se non è possibile, unitevi a un gruppo di sostegno. Capire che non siete soli e che qualcun altro si trova in una situazione simile vi aiuta a sentirvi sostenuti.
Le sfide che un caregiver potrebbe affrontare
Ci sono sfide che una persona con malattia di Parkinson deve affrontare. Innanzitutto, la malattia può variare di giorno in giorno. Ci sono momenti in cui si riesce a funzionare quasi normalmente e altri in cui si è molto dipendenti. Questo è un aspetto naturale della malattia. Ma può far pensare a un caregiver che la persona sia inutilmente esigente o manipolatrice. Tenete presente che il Parkinson è imprevedibile e che ogni giorno può rappresentare una nuova sfida per voi e per il vostro caro.
Tenete inoltre presente che il Parkinson è un disturbo progressivo. I farmaci e gli interventi chirurgici possono alleviare significativamente i sintomi, ma non arrestano la progressione della malattia.
Anche la depressione fa parte della malattia. È importante riconoscere i segni e i sintomi della depressione, in modo da poter aiutare il proprio caro a farsi curare tempestivamente. Inoltre, se vi sentite depressi e avete difficoltà ad affrontare la situazione, è altrettanto importante che vi prendiate cura di voi stessi.
Comunicare con la persona amata
La malattia di Parkinson può rendere la comunicazione verbale molto difficile per il vostro caro. Questo può ostacolare la vostra capacità di occuparvi dei suoi bisogni. Ecco alcuni modi per aiutarvi a capire meglio il vostro caro.
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Parlate con la persona amata faccia a faccia. Guardatela mentre parla.
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In caso di malattia avanzata, fate domande a cui il vostro caro possa rispondere "sì" o "no".
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Ripetete la parte della frase che avete capito. (Per esempio, "Vuoi che vada di sopra a prendere la cosa?").
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Chiedete alla persona amata di ripetere ciò che ha detto, oppure chiedetele di parlare più lentamente o di scandire le parole che non avete capito.
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