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La notizia che una persona cara è affetta da una patologia dolorosa o terminale è uno shock, indipendentemente dal momento in cui la si riceve.
Decidere di diventare il loro caregiver, di aiutarli a gestire il dolore e la sofferenza - o di gestirli al posto loro - è una scelta difficile.
Questa scelta può essere presa in un batter d'occhio, soprattutto quando una persona cara subisce un grave infortunio o un drammatico peggioramento di una condizione cronica.
Eunice Czarnecki, 73 anni, ha aiutato il fratello a gestire la sua malattia cardiaca e il diabete per anni. Ma quando il fratello è peggiorato improvvisamente, il medico del Milwaukee's VA Medical Center gli ha detto che il suo corpo non poteva più lottare. Stava morendo.
"Lo accettò", racconta Czarnecki al medico. "Ma, anche se aveva problemi a respirare e soffriva molto, voleva morire a casa".
Non era la prima volta che la Czarnecki si occupava di assistenza. Aveva già assistito il marito durante la sua malattia terminale.
"Sapevo di potermi prendere cura di lui, purché mi aiutassero a sopportare il dolore", racconta. "È stato estenuante, ma ne è valsa la pena per essere accanto a mio fratello quando è morto".
Quando Karen Lowe ha sposato suo marito, Barry, nel 2005, gli era già stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Poco dopo il matrimonio, la coppia di Bartlesville, Oklavia, si sedette con il neurologo del marito e parlò a cuore aperto del futuro. Una parte importante della discussione riguardava l'assistenza di fine vita di cui il marito avrebbe avuto bisogno e che avrebbe voluto.
"Si parla tanto di fine vita e di morte, ma non è questo che abbiamo discusso. Abbiamo parlato della qualità della vita e di come mantenere le cose il più normali possibile. E abbiamo parlato di come assicurarci che non soffra e delle opzioni che abbiamo per evitare che ciò accada", racconta Lowe al medico.
L'opzione delle cure palliative
Le cure palliative sono un'assistenza incentrata sulla persona con l'obiettivo di massimizzare la qualità di vita del paziente. Per raggiungere questo obiettivo, l'équipe di cure palliative si occupa della qualità della vita fisica, emotiva, sociale e spirituale, sia per il caregiver che per il paziente.
"È un'assistenza molto solidale e olistica", spiega al medico Ben Marcantonio, MFT, dell'Istituto di Medicina Palliativa del San Diego Hospice.
Il crescente utilizzo dell'hospice - con la sua enfasi sul controllo del dolore e sulla qualità della vita - ha reso le persone più consapevoli dei benefici delle cure palliative per tutti i pazienti, non solo per quelli che stanno morendo. E ha dimostrato l'importanza del ruolo dei familiari nell'équipe di cure palliative, afferma Christine Hudak, direttore associato del Summa Palliative Care and Hospice Services di Akron, Ohio.
"Non solo conoscono i gusti e le preferenze della persona, ma è anche più probabile che conoscano le sue preferenze per il trattamento del dolore e le cure mediche", spiega Hudak.
Per trovare un'équipe di cure palliative, Hudak suggerisce di rivolgersi al medico più coinvolto nella cura del proprio caro o all'assistente sociale dell'ospedale. Di solito vi indirizzeranno a un programma ospedaliero, perché quasi il 60% dei grandi ospedali - quelli con 50 o più letti - hanno programmi di cure palliative.
Se la persona di cui vi occupate è un veterano, contattate l'Amministrazione dei Veterani. Anche i consulenti di assistenza presso le organizzazioni locali, come l'Associazione Alzheimer, possono fornire informazioni sui programmi di cure palliative.
L'équipe di cure palliative
Secondo Hudak, i buoni programmi di cure palliative hanno due cose in comune. Utilizzano team interdisciplinari e ogni team lavora con il paziente e la famiglia per creare un piano di assistenza personalizzato. In genere, le équipe comprendono:
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un medico, che coordina la gestione del dolore e dei sintomi e coordina le cure di conforto.
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un farmacista, che collabora con il medico nella prescrizione dei farmaci e nel monitoraggio della loro efficacia.
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un'infermiera appositamente formata, che fornisce assistenza diretta al paziente e informazioni, educazione e supporto medico alla famiglia.
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un assistente sociale/case manager, che aiuta a districarsi nella burocrazia sanitaria, a individuare le risorse della comunità e a fornire consulenza e sostegno emotivo al paziente e alla famiglia.
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un cappellano, che risponde alle esigenze spirituali del paziente e di chi lo assiste.
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un dietologo, che aiuta a risolvere i problemi nutrizionali.
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altri professionisti, se necessario, come psichiatri, fisioterapisti o terapisti respiratori.
È un'équipe "di vita". Aiuta le persone a valutare le opzioni e fornisce un aiuto passo dopo passo ai caregiver nel prendere le decisioni necessarie per ottenere la migliore qualità di vita per il loro familiare", spiega al medico Helene Morgan, MSW, membro del team di cure palliative pediatriche del Children's Hospital di Los Angeles.
Tenere a bada lo stress del caregiver
Che siate coniugi, figli adulti o amici intimi, la scelta di contribuire alle cure palliative - di diventare un membro dell'équipe di cure palliative - significa prendere "una decisione che cambia il ruolo", dice Marcantonio.
Questo nuovo ruolo può portare stress e tensione, ma anche ricompense inaspettate.
A causa delle ulteriori responsabilità e dell'impegno che derivano dall'essere un caregiver, vi chiederete costantemente: Le cure palliative sono la cosa giusta per il mio caro e per me? Per rispondere a questa domanda, fate frequenti controlli di realtà.
George Roby assiste la moglie nella loro casa di Chagrin Falls, in Ohio. La donna è affetta dal morbo di Alzheimer.
"Mi ricordo costantemente che non posso portarla nel mio mondo... e che sopravviverò a tutto questo", racconta Roby al medico.
Affrontare l'isolamento
Se vi sentite reperibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7, assicuratevi di mantenere una rete di supporto e di fare delle pause di sollievo.
"Sono spesso a casa con mio marito, così ho trovato un gruppo di sostegno online, MyParkinsons.org", dice Lowe. "Ricevo consigli, mi sfogo e ricevo una quantità incredibile di informazioni. Mi sento sempre meglio dopo averci partecipato".
È anche importante prendersi una pausa, dice Marita Schifalacqua, che si è presa cura di sua madre fino alla sua morte per Alzheimer nel 2010.
"Abbiamo trovato un programma di sollievo, attraverso la Catholic Charities di Milwaukee", racconta Schifalacqua al medico. "Ci ha permesso di uscire di casa per tre ore al giorno. È stato meraviglioso".
Affrontare il caregiving
L'équipe di cure palliative può sostenere i caregiver in:
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Gestire responsabilità aggiuntive e sfide impreviste.
L'informazione è la chiave per affrontare con successo entrambi i problemi. Secondo la National Alliance for Caregiving, le migliori fonti di informazione sono l'équipe di cure palliative, Internet, i gruppi di sostegno, compresi quelli online, le organizzazioni specifiche per la malattia, le agenzie e i programmi governativi (VA, Medicare, Medicaid), le organizzazioni di servizi sociali, i libri e le riviste.
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Destreggiarsi tra lavoro e cura.
Se siete occupati - e un recente rapporto di MetLife sui caregiver nella forza lavoro dice che lo è il 62% dei caregiver di età inferiore ai 60 anni - potrebbero esserci problemi di conciliazione tra lavoro e caregiving. Quando i problemi emergono, contattate il direttore delle risorse umane della vostra azienda o il programma di assistenza ai dipendenti. E approfittate del Family Medical Leave Act: È lì per permettervi di prendervi cura di una persona cara.
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Bilanciare le esigenze della famiglia.
Questo vale soprattutto se ci sono bambini ancora a casa o se si tratta di fratelli e sorelle. Se possibile e opportuno, coinvolgete la famiglia nel caregiving perché spesso questo può ridurre gli attriti, afferma Carol Whitlatch, PhD, che da oltre 15 anni svolge ricerche sul caregiving presso il Benjamin Rose Institute on Aging di Cleveland, Ohio. Ma aggiunge: "Se non riuscite a mettere tutti d'accordo, accettate questo fatto e andate avanti".
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Gestione di ulteriori responsabilità finanziarie.
Per ottenere aiuto nella gestione delle finanze e delle assicurazioni, rivolgersi all'assistente sociale dell'équipe di cure palliative. Tra le potenziali fonti di aiuto vi sono Medicare, Medicaid, la VA, la locale Area Agency on Aging, i programmi statali per la disabilità, le agenzie locali di servizi sociali, le organizzazioni locali specifiche per la malattia e le associazioni di beneficenza.
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Fornire assistenza personale.
Queste cure più "tattili" offrono spesso l'opportunità di esprimere amore e affetto e di creare momenti speciali. "Quando facevamo il bagno alla mamma, usavamo lozioni speciali e le massaggiavamo le mani. Le piaceva molto", dice Schifalacqua.
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Fornire supporto emotivo.
In alcuni casi si perde qualcuno che si ama, quindi è importante far valere ogni momento. Amy Jackson ha assistito il marito, deceduto nel 2010 nella loro casa di Detroit. "È stato doloroso in quelle ultime settimane", racconta. "Ma ho fatto in modo che ogni momento contasse. Gli dicevo sempre quanto lo amavo. Abbiamo letto insieme i suoi libri preferiti. E abbiamo ricordato molto".
I pazienti in cure palliative a volte si riprendono. Ma chi li assiste deve essere preparato alla perdita.
Poco dopo la morte del marito di Jackson, il suo petto iniziò a farle così male da temere che si trattasse di un problema cardiaco. E così è stato. "Quando sono andata dal medico, mi ha detto che avevo il cuore spezzato e che non c'era niente che potesse curarlo se non il pianto e il tempo", racconta.
"Ora", aggiunge, "piango sempre: la mattina quando mi alzo, alla cassa del negozio, di notte. E sento che sto migliorando".
