La demenza è una perdita progressiva delle funzioni mentali dovuta ad alcune malattie che colpiscono il cervello.
Le perdite sono sostanziali. Nel corso del tempo, tutti i tipi di demenza portano alla perdita di memoria, alla perdita di capacità di ragionamento e di giudizio, a cambiamenti della personalità e del comportamento, al declino fisico e alla morte.
Ma il decorso della demenza può variare notevolmente da persona a persona. È influenzata da molti fattori, tra cui l'età e altre condizioni che una persona può avere.
Il 60-80% dei casi di demenza negli Stati Uniti è causato dalla malattia di Alzheimer. Si tratta di oltre 6 milioni di persone. Le altre demenze più comuni sono la demenza vascolare, o piccoli ictus nel cervello, e la demenza a corpi di Lewy, in cui la proteina alfa-sinucleina si deposita in alcune regioni del cervello.
Le tre fasi della demenza
Una volta diagnosticata, la demenza segue solitamente una traiettoria discendente a tre stadi.
In
demenza lieve
le persone possono avere difficoltà a ricordare parole e nomi, ad apprendere e ricordare nuove informazioni, a pianificare e gestire attività complicate come la guida. Possono anche manifestare tristezza, ansia, perdita di interesse per attività un tempo piacevoli e altri sintomi di depressione maggiore.
In
demenza moderata
la capacità di giudizio, la funzione fisica e l'elaborazione sensoriale sono tipicamente compromesse. Ciò può causare problemi di igiene personale, linguaggio inappropriato e vagabondaggio. Questa fase, in cui la persona cara è in grado di muoversi ma con scarsa capacità di giudizio, è fisicamente ed emotivamente impegnativa per il caregiver.
"Mio padre è passato dall'essere il Signor Simpatia al Signor Ossessione. E le cose andavano sempre peggio di notte. Lui era pieno di energia e io ero fisicamente esausto", racconta Robert Matsuda, un musicista di Los Angeles che ha lavorato a tempo pieno e si è occupato del padre con il morbo di Alzheimer per tre anni prima di ricoverarlo in una casa di cura.
Quando un paziente passa dalla demenza lieve a quella moderata, spesso è necessario apportare alcune modifiche alla casa che possono includere la rimozione dei tappeti, l'installazione di serrature e chiusure di sicurezza e l'aggiunta di un comodino in camera da letto.
Questo è anche il momento in cui è necessario coinvolgere il team di cure palliative per sostenere il caregiver e aiutare a gestire i comportamenti.
"All'inizio ero ansiosa, ma quando mi hanno mostrato come gestire i comportamenti di mio padre e hanno iniziato a portare i servizi a casa nostra - l'infermiera, l'assistente sanitaria domiciliare - è stato come se fosse arrivata la cavalleria", racconta Matsuda.
In
demenza grave
può esserci un'estesa perdita di memoria, mobilità limitata o nulla, difficoltà di deglutizione e problemi di controllo dell'intestino e della vescica. Potrebbe essere necessaria un'assistenza continua. In questa fase, il paziente può avere difficoltà a riconoscere i familiari e gli assistenti.
I caregiver che sperimentano alti livelli di stress durante gli stadi moderato e grave possono anche avere a che fare con un lutto anticipatorio associato alla sensazione di una perdita imminente del proprio caro. Un colloquio con l'assistente sociale dell'équipe di cure palliative può aiutare i caregiver a comprendere questi sentimenti e a sviluppare strategie per affrontarli.
Gli esperti avvertono che i caregiver che non ricevono questo tipo di aiuto possono avere maggiori probabilità di vivere un periodo di lutto prolungato e complicato dopo la morte del loro caro.
Risorse per chi si occupa di demenza
Esistono molte risorse a disposizione di chi assiste una persona con diagnosi di demenza. L'Associazione Alzheimer (800-272-3900) vi indirizzerà alla sezione locale per informazioni, risorse e seminari pratici di formazione per caregiver.
"Ho partecipato ai seminari per caregiver della nostra associazione locale e anche ai loro gruppi di sostegno mensili. Ogni volta, quando me ne vado, ho imparato qualcosa - tecniche, strategie, cose del genere - e che non sono solo", dice George Robby, che assiste la moglie con Alzheimer nella loro casa di Chagrin Falls, Ohio.
Altre buone fonti di informazioni, assistenza e sostegno sono l'Area Agency on Aging locale (800-677-1116) e, per chi si occupa di veterani, il Veterans Administration's Caregiver Support Program (855-260-3274). Alcune società di assistenza agli anziani, tra cui Silverado Senior Living e Home Instead Senior Care, offrono programmi e seminari di formazione presso le loro strutture.
