A volte i genitori possono essere terrorizzati quando un pediatra suggerisce un consulto con l'équipe di cure palliative. Se i genitori ritengono che il termine "cure palliative" sia un sinonimo di "cure di fine vita", possono esitare ad accettare un consulto.
In realtà, le cure palliative pediatriche, note anche come cure avanzate pediatriche (PAC), non si limitano alle cure di fine vita. Le équipe di PAC offrono una serie di servizi di supporto alle famiglie dei bambini in qualsiasi fase di una patologia cronica o limitante la vita. A volte i bambini guariscono e le famiglie non hanno più bisogno di questo servizio. Ma non sempre si apprezza l'utilità delle cure palliative.
Ottenere un rinvio
Se i genitori desiderano incontrare un'équipe di cure palliative, devono chiedere al proprio pediatra di base un riferimento. Possono anche chiedere agli amministratori dell'ospedale se le cure palliative sono disponibili.
Spesso i programmi di cure palliative non sono facilmente visibili in ospedale, quindi le famiglie devono chiedere se esistono. Anche i pediatri di base non sempre pensano subito all'équipe di PAC. Le famiglie devono essere proattive.
L'accettazione delle cure palliative non indica che i medici abbiano rinunciato al trattamento o alla ricerca di una cura. I servizi di cure palliative sono spesso somministrati ai bambini insieme ai trattamenti curativi, non al loro posto. Questi servizi forniscono alle famiglie e ai pazienti il sostegno e il conforto necessari per superare i trattamenti intensivi e le degenze in ospedale.
I medici spesso consigliano di consultare l'équipe PAC al momento della diagnosi iniziale di una patologia cronica o limitante la vita. L'équipe di PAC può soddisfare al meglio le esigenze di una famiglia se viene coinvolta tempestivamente e se può lavorare con la famiglia per tutto il corso della malattia.
Se i servizi di cure palliative non sono raccomandati al momento della diagnosi, il medico può raccomandarli o i genitori possono richiederli se si verifica una delle seguenti situazioni:
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Un primo trattamento non ha successo
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I sintomi peggiorano o i sintomi precedenti si ripresentano
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Ai genitori viene chiesto di prendere decisioni sempre più difficili
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I genitori sentono di aver bisogno di ulteriore supporto
Trovare le cure palliative
Le cure palliative pediatriche sono una specialità relativamente nuova, disponibile nei principali ospedali pediatrici e accademici e nella maggior parte degli ospedali pediatrici di medie dimensioni. Tuttavia, non tutti gli ospedali la offrono.
Le famiglie possono cercare i programmi di cure palliative pediatriche alla voce "Care Delivery Programs" dell'elenco online della National Association of Children's Hospitals.
Se le cure palliative pediatriche non sono disponibili presso l'ospedale del bambino, i medici di base possono svolgere alcuni compiti palliativi. Le famiglie possono chiedere al proprio medico di base se è possibile essere indirizzati a una struttura esterna per i servizi di cure palliative.
Casa Medica Pediatrica
La "casa medica" può essere una valida alternativa in assenza di cure palliative ambulatoriali.
La casa medica non è una residenza né un'assistenza domiciliare. È un concetto che potrebbe essere descritto come una casa base per tutte le esigenze mediche di un bambino.
Come i team PAC, la casa medica è un approccio coordinato all'assistenza che facilita la comunicazione tra tutti gli operatori e i familiari e aiuta a garantire la continuità delle cure. La casa medica non si limita a fare riferimento agli specialisti, ma mette in contatto le famiglie con tutti i tipi di risorse che affrontano e alleviano il peso delle esigenze mediche speciali.
Ulteriori informazioni sulla casa medica sono disponibili online presso il National Center for Medical Home Implementation.
