Affrontare una malattia potenzialmente letale

Dall'archivio dei medici

"Mi dispiace, ma non possiamo fare altro".

Nessun paziente vuole sentirselo dire. Nessun medico vuole dirlo. E per una buona ragione: non è vero.

È vero che nel corso di molte malattie la cura cessa di essere un'opzione.

Ma non avere speranza di una cura sicura non significa non avere alcuna speranza. Di certo non significa che non c'è più nulla da fare.

Quando ricevete l'informazione che la vostra malattia è grave, un'équipe di cure palliative può aiutarvi a gestire la notizia e ad affrontare le numerose domande e sfide che dovrete affrontare.

Molte persone associano le cure palliative alle cure di fine vita. Sebbene tutte le cure di fine vita includano le cure palliative, non tutte le cure palliative sono cure di fine vita.

L'équipe di cure palliative affianca i medici che lavorano per prolungare la vita e, se possibile, per curare la malattia. Alleviando i sintomi, l'équipe di cure palliative può aiutare il paziente a migliorare.

Questo approccio alle cure è rivolto a chiunque sia affetto da una malattia grave e pericolosa per la vita, sia che si preveda che vivrà per anni, per mesi o per pochi giorni.

"Il nostro ruolo è quello di aiutare le persone a convivere con una malattia grave il più a lungo possibile e nel miglior modo possibile", afferma Sean Morrison, direttore del National Palliative Care Research Center della Mount Sinai School of Medicine di New York.

Affrontare le notizie

"Si può essere la persona più intelligente e organizzata del mondo, ma sentire notizie angoscianti sulla propria condizione rende difficile tenere le cose a posto", dice Farrah Daly, medico, direttore medico associato di Capital Caring, che serve più di 1.000 clienti nell'area di Washington.

Per questo è difficile fare le domande giuste e facile fraintendere le risposte.

Il consiglio di Daly:

• Portate qualcuno con voi agli appuntamenti medici importanti. Lasciate che l'altra persona faccia tutto ciò di cui avete bisogno: fare ulteriori domande, scrivere informazioni o semplicemente essere una mosca sul muro e ascoltare. "Dovrebbero sostenervi in qualsiasi modo abbiate bisogno di essere sostenuti".

• Fate tutte le domande di cui avete bisogno. Non preoccupatevi di ripetere le stesse domande. "Molte persone escono da discussioni come questa con idee sbagliate, perché non vogliono dare l'impressione di non capire e quindi non chiedono al medico ulteriori informazioni".

• Cercate di mantenere una mente aperta. "Spesso le persone interpretano le notizie come peggiori di quanto non siano in realtà. "

Che cosa intende Daly?

"Quando i medici iniziano a concentrarsi sulla gestione dei sintomi piuttosto che sulla cura, la vita delle persone spesso migliora", spiega. "E il lasso di tempo che rimane può variare molto. Molte volte le persone possono gestire i sintomi per anni. Quando si viene coinvolti prima nelle cure palliative, i sintomi vengono gestiti meglio e si ha un maggiore sostegno nel prendere decisioni difficili. Certamente le persone possono fare meglio di quanto si aspettino".

I pazienti assistiti da un'équipe di cure palliative possono vivere più a lungo di quelli che non lo fanno, afferma Thomas Smith, medico, cofondatore del programma di cure palliative presso il Massey Cancer Center della Virginia Commonwealth University.

"Uno studio condotto presso il Massachusetts General Hospital su pazienti affetti da tumore al polmone ha dimostrato che coloro che sono stati randomizzati a ricevere cure palliative precoci più le consuete cure oncologiche hanno vissuto 2,7 mesi in più rispetto a coloro che hanno ricevuto le sole cure oncologiche", spiega Smith. "Il gruppo delle cure palliative aveva anche una migliore gestione dei sintomi e una minore depressione, e i caregiver se la sono cavata meglio in seguito, forse perché erano preparati, o perché il loro caro è morto a casa piuttosto che in terapia intensiva, intubato".

Morrison consiglia di porre al medico le seguenti domande:

• Cosa posso aspettarmi in termini di prognosi? Quali sono le aspettative realistiche sulla durata della mia vita?

• Qual è la probabilità di una cura? Esiste qualcosa che potrebbe potenzialmente curare questa malattia?

• Quali sono i trattamenti disponibili che mi consentirebbero di vivere nel modo che desidero il più a lungo possibile?

Condividere le notizie

Una volta appresa la diagnosi, dovrete condividere la notizia con gli altri. Per molte persone questa è la parte più difficile, ma anche la più necessaria. "Incoraggio le persone a non andare avanti da sole", dice Daly. "Alcune persone si sentono meglio quando lo dicono a tutti. Altri preferiscono mantenere la massima riservatezza. Ma anche per coloro che sono molto riservati, li incoraggio ad assicurarsi che le persone su cui contano di più siano incluse nella cerchia di coloro che sanno cosa sta succedendo e come ci si sente".

Non importa a chi lo diciate, assicuratevi di dire loro anche di cosa avete bisogno.

"Se non li indirizzate nel modo in cui volete che vi aiutino, vi aiuteranno in qualsiasi modo riescano a capire, e potrebbe non essere quello di cui avete bisogno", dice Daly. "Forse avete bisogno che vengano a casa vostra ogni giorno a controllarvi. Forse avete bisogno che si facciano da parte, tranne quando li chiamate. È diverso per ogni persona. Non aspettatevi che le persone indovinino".

Ci sono molti approcci per aggiornare amici e familiari sulle proprie condizioni. È possibile:

• designare un amico o un familiare a cui trasmettere la notizia

• Inviare aggiornamenti via e-mail a tappeto

• Creare un sito web o un blog, o unirsi a uno già esistente come caringbridge.org

• Pubblicare aggiornamenti su Facebook

"Alcune persone vogliono raccontare la loro storia più e più volte a ogni persona: questo le aiuta a elaborare i loro sentimenti", dice Daly. "Altri non vogliono rivivere l'esperienza e preferiscono che qualcuno spieghi loro le cose. Non c'è un modo giusto".

Affrontare l'ansia

Come gestire le paure e l'ansia associate a una malattia potenzialmente letale? Innanzitutto, fate del vostro meglio per sapere cosa vi aspetta (per quanto possibile). L'ansia è spesso legata all'ignoto.

Chiedete al vostro medico:

• Quali sintomi devo aspettarmi e cosa farete per trattarli?

• Se avrò dolore, come lo gestiremo?

• Come posso raggiungere il mio medico e l'équipe di cure palliative in caso di emergenza? "Non c'è niente di peggio che provare un forte dolore o avere il respiro corto e non poter fare nulla se non chiamare il 911", dice Morrison.

Dovete anche assicurarvi di avere una squadra di supporto intorno a voi. Questo include la famiglia e gli amici, naturalmente, ma ricordate che anche loro sono in ansia per la vostra malattia.

"È importante avere una persona imparziale e meno emotiva con cui parlare", dice Daly. "Un gruppo di sostegno per persone affette dalla vostra malattia, o un assistente sociale presso l'ospedale o il centro medico, possono aiutarvi a parlare delle vostre paure senza sentirvi sopraffatti dai vostri cari".

Potete anche distogliere la mente dall'ansia trovando il tempo di fare le cose che amate, quelle che magari non siete riusciti a fare quando eravate concentrati su una cura.

"Uno degli oneri del trattamento curativo è che spesso richiede molto tempo", dice Daly. "Si va dal medico, si torna a casa e si riposa, si va al centro di infusione, si torna a casa e si riposa, si va da uno specialista, si torna a casa e si riposa. Va bene, ma è un peso per il trattamento. Usate la libertà che avete da questo fardello per divertirvi. Siate critici su come spendete il vostro tempo, perché il tempo è prezioso".

Affrontare il dolore

La prima cosa da sapere sul dolore è che può essere trattato.

"Non ci si deve aspettare di dover convivere con esso", afferma Morrison. "In effetti, i dati dimostrano che il dolore non trattato riduce la capacità di funzionamento e può addirittura accorciare la vita, quindi è importante trattarlo precocemente".

Alcune cose da sapere sulla gestione del dolore nelle cure palliative:

• Trattare il dolore precocemente non significa che i trattamenti non saranno efficaci in seguito.

• Il trattamento del dolore non riduce la capacità di riconoscere se una terapia sta funzionando o se la malattia sta avanzando. "Il dolore non deve essere usato come indicatore del funzionamento o meno di un trattamento", afferma Morrison.

• Non è probabile che si diventi dipendenti dagli antidolorifici. "E se avete una storia di questo tipo, possiamo gestire anche quella. Il fatto che abbiate questa storia non significa che dobbiate soffrire. Avete solo bisogno di un'assistenza più specializzata", afferma Morrison.

• Anche gli effetti collaterali degli antidolorifici possono essere gestiti. "Costipazione, nausea e cambiamenti cognitivi possono essere effetti collaterali degli antidolorifici", afferma Morrison. "Ma possiamo trattare anche quelli. Nessuno dovrebbe soffrire per paura degli effetti collaterali dei farmaci".

Per gestire il dolore in modo efficace, il medico deve conoscere il più possibile ciò che si prova.

"Cercate di riferire il vostro dolore nel modo più accurato possibile. Non c'è motivo di minimizzare o di sembrare più forti", dice Daly. "Descrivete come vi sentite, dove è localizzato, cosa lo fa peggiorare e cosa lo fa migliorare. Siate pronti a dire al medico tutto ciò che avete già provato per il sintomo, nel modo più dettagliato possibile".

Questo è il punto di partenza. Poi, man mano che procedete, tenete traccia dell'effetto dei trattamenti sul vostro dolore. Quando è necessario utilizzarlo? Vi aiuta molto o solo un po'? Quali sono gli effetti collaterali? Vi aiuta a raggiungere i vostri obiettivi, come lavorare in giardino o uscire con gli amici?

Affrontare le preoccupazioni spirituali

Uno dei membri più importanti dell'équipe di cure palliative è il cappellano. Che siate cristiani o ebrei, induisti o buddisti, atei o agnostici o semplicemente non sappiate in cosa credete, quasi tutti hanno qualche preoccupazione spirituale di fronte a una malattia potenzialmente letale.

"Si cerca di dare un senso a ciò che sta accadendo", dice Morrison. "Possiamo dire ai nostri figli che la vita non è giusta, ma in qualche modo sentiamo che dovrebbe esserlo, e una malattia come questa sembra sempre così ingiusta. E potreste pensare a domande come se avete o meno dei rimpianti e come li modificate, indipendentemente dal fatto che abbiate o meno fede in una religione organizzata. I cappellani sono davvero addestrati ad aiutare nelle crisi spirituali chi ha o non ha un'identità di fede".

Pianificare il futuro

Se avete ricevuto la notizia che la vostra malattia non è più curabile, l'idea di pianificare il futuro potrebbe sembrare futile. Ma come avete appreso, molti pazienti vivono per anni, molto bene, con una diagnosi "terminale". Come potete sfruttare al meglio il tempo che vi rimane?

"Pensate in modo critico a ciò che è più importante per voi", consiglia Daly. Suggerisce di porsi queste domande:

• Che cosa rende una giornata di buona qualità per me?

• Come mi piace trascorrere il mio tempo?

• Che cosa mi piacerebbe fare in questo momento, ma che non posso fare perché un sintomo mi blocca?

"Queste sono le chiavi per migliorare la qualità della vita", afferma l'esperta. "A volte incontro un paziente per la prima volta e mi dice che il dolore o la nausea non sono troppo forti. Poi approfondisco e scopro che hanno convissuto con i sintomi per così tanto tempo che il dolore e la nausea parzialmente trattati sono diventati 'normali'".

Quando si tratta di una cura, i trattamenti possono essere aggressivi e spesso comportano effetti collaterali estremamente difficili da gestire. Nelle cure palliative, invece, l'obiettivo è quello di farvi sentire il più possibile a vostro agio e felici. Sono disponibili trattamenti che possono alleviare e ridurre al minimo la nausea o il dolore - se non eliminarli del tutto - e rendere possibile fare molte cose a cui si è rinunciato da tempo.

"Alcuni dei miei pazienti vogliono solo poter uscire e godersi il giardino", dice Daly. "Altri vogliono solo andare a prendere un caffè con le amiche senza avere la nausea. Nelle cure palliative lavoriamo per restituire ai pazienti le cose che hanno perso. Le persone devono rinunciare a molte cose quando sono malate, ma se si lotta per il controllo dei sintomi, molte di quelle cose che piacciono sono di nuovo raggiungibili".

Pianificare il futuro significa anche pianificare la fine, quando arriva. Questo non significa che sarà domani. "Si può parlare della propria morte senza dire che si è già pronti", dice Daly. "È solo una buona pianificazione. Onestamente, è qualcosa che si dovrebbe fare anche quando si è giovani e sani, ma nessuno lo fa. Parlate sempre con le persone di cui vi fidate di più di ciò che vorreste fosse fatto e di chi vorreste che prendesse le decisioni quando non potete prenderle da soli".

Tra le cose a cui pensare ci sono:

• Dove vorreste essere alla fine? (A casa, in un hospice, in ospedale?)

• Chi vorresti avere vicino a te?

• Cosa sarebbe più importante per voi in quel momento?

"Pianificare questo non significa essere d'accordo che accada", dice Daly. "Ma quando si pianifica in anticipo la fine, è molto più probabile che sia un'esperienza serena per voi e per la vostra famiglia, con meno ansia e tensione".

Nel fare questi piani, affidatevi al vostro team di cure palliative.

"Il mio obiettivo è che le persone che si rivolgono a me vivano a lungo", dice Morrison. "E noi le aiutiamo a gestire tutte le complicazioni, tutte le domande e tutte le risorse di cui hanno bisogno per affrontare la malattia e i suoi trattamenti. Siamo qui per questo".