Parlare ai bambini della morte e del morire

I genitori di bambini affetti da patologie potenzialmente letali devono prendere ogni giorno decisioni difficili. Tra queste può esserci quella di parlare al figlio malato e ai fratelli della possibilità di morire. Se i genitori decidono di parlare ai loro figli della prognosi del bambino malato, il team di cure palliative può essere d'aiuto.

Devo parlare della morte a mio figlio?

I professionisti delle cure palliative concordano sul fatto che i bambini in genere sanno più di quanto i genitori pensino. I genitori possono valutare ciò che i loro figli sanno attraverso le domande che pongono. Se un bambino malato terminale chiede, ad esempio, "Morirò?", non è detto che voglia sentirsi rispondere "Tutti moriranno un giorno". Al contrario, questo può essere un segnale che il bambino sa che la sua condizione è in pericolo di vita.

Alcuni professionisti raccomandano una comunicazione aperta e diretta con i bambini sulla prognosi del bambino in ogni momento. Altri potrebbero dire che è necessario dire al bambino solo tutto ciò che chiede di sapere. Tutti riconoscono che ogni famiglia è diversa.

Se i genitori evitano le domande dei bambini, questi ultimi potrebbero chiederle a qualcun altro o trattenerle, con il rischio di generare inutili ansie. Riconoscere le domande piuttosto che ignorarle può creare fiducia e mostrare ai bambini che le loro preoccupazioni sono importanti. Questo può aumentare la probabilità che i bambini si rivolgano ai genitori con domande future.

Nel corso della malattia, il bambino e i suoi fratelli possono sentirsi esclusi. Il bambino malato può accorgersi che i genitori bisbigliano sempre o escono dalla stanza per parlare con i medici. I fratelli noteranno che l'attenzione si concentra maggiormente sul bambino malato. Senza una comunicazione aperta e costante, i bambini potrebbero trarre conclusioni sbagliate da queste osservazioni.

Come parlare della morte a mio figlio?

Gli esperti consigliano ai genitori di essere onesti e concreti nelle discussioni sulla morte. Evitare gli eufemismi. Gli adulti usano eufemismi per evitare argomenti scomodi, ma i bambini, che pensano in modo letterale per gran parte dell'infanzia, potrebbero non cogliere questi segnali.

Se un genitore dice a un bambino a cui è morto un fratello che il fratello sta dormendo, il bambino potrebbe aspettarsi che il fratello si svegli. Se il genitore dice che il fratello non si sveglierà, il bambino potrebbe temere di addormentarsi e non svegliarsi.

Anche se le parole sono difficili da pronunciare, i professionisti concordano sul fatto che i genitori dovrebbero usare termini come "morire", "morto" e "morire". Se i genitori non sono in grado di pronunciare queste parole, l'équipe di cure palliative può aiutare a spiegare quanto i genitori vogliono che i loro figli sappiano.

Come posso dare una brutta notizia ai miei figli?

Mantenere una comunicazione aperta con i bambini fin dal momento della diagnosi riduce la probabilità di sorprendere improvvisamente un bambino con una brutta notizia in seguito. Tenere i bambini aggiornati in ogni fase del trattamento può rendere più facile la comunicazione di cattive notizie.

Quando un bambino ha seguito i progressi delle terapie, un genitore o un professionista delle cure palliative può dire qualcosa di simile a: "Ricordi la medicina che speravamo ti facesse stare meglio? Non sta facendo quello che speravamo".

Tuttavia, non sarà facile iniziare la conversazione. Gli assistenti sociali e gli specialisti dell'infanzia raccomandano una serie di risorse, come libri di storie e attività, che possono aiutare a rompere il ghiaccio e a spiegare concetti difficili. I professionisti incoraggiano inoltre i genitori a sfruttare le domande dei bambini come opportunità per iniziare una conversazione.

Cosa devo aspettarmi?

Quando un familiare si trova in una condizione di pericolo di vita, spesso i bambini fanno domande. Più crescono, più le loro domande saranno specifiche. Da adolescenti, possono addirittura essere loro a guidare la conversazione.

Anche se le risposte alle loro domande possono portare cattive notizie, i bambini non elaborano le cattive notizie nello stesso modo in cui lo fanno gli adulti. I genitori possono sentirsi feriti da questo. Gli adulti capiscono immediatamente la permanenza della morte e reagiscono con le lacrime. I bambini, soprattutto quelli di età inferiore ai 12 anni, possono non capire subito la permanenza della morte, quindi potrebbero non avere una forte reazione iniziale alle cattive notizie.

I bambini possono sentirsi insicuri durante una conversazione pesante o seria. Potrebbero voler tornare alla normalità il prima possibile. Questo può significare tornare rapidamente al gioco che stavano facendo o al programma televisivo che stavano guardando. Questo non significa che il bambino non abbia sentito o capito. I genitori possono unirsi al bambino nell'attività per essere presenti quando sorgono domande.

Quando un bambino sta morendo, molti genitori vogliono che i fratelli siano al capezzale del bambino con il resto della famiglia. Gli specialisti della vita del bambino contribuiscono a facilitare questa situazione, ma avvertono i genitori che i fratelli e le sorelle potrebbero voler lasciare rapidamente la stanza e tornare a fare quello che stavano facendo prima. I genitori devono capire che questo comportamento è normale.

Cosa può capire mio figlio?

Ogni anno di vita di un bambino aumenta la capacità di comprendere la realtà e la permanenza della morte.

I fratelli e le sorelle neonati di un bambino malato o morente possono sentire la perdita attraverso:

• Assenza di un genitore o di un fratello a causa delle cure o della morte di quest'ultimo

• Interruzione della routine causata dal trattamento o dal decesso di un fratello

• Lutto e stress dei genitori o di altri membri della famiglia

Questi consigli possono aiutare a gestire i sentimenti che possono provare i fratelli e le sorelle di un bambino malato o in fin di vita:

• Trovare ogni giorno il tempo per abbracciare, cullare e coccolare il fratello.

• Mantenere il più possibile gli orari del bambino.

• Riprodurre una registrazione dei genitori che leggono una storia o parlano con il fratello in assenza del genitore.

I bambini di età compresa tra i 3 e i 5 anni rispondono in base al modo in cui vedono il mondo:

• Sono pensatori magici e non capiscono la differenza tra fantasia e realtà. Possono credere che la morte sia temporanea o reversibile.

• Sono egocentrici e possono credere che la morte di un fratello sia una punizione per qualcosa che hanno fatto.

Suggerimenti per aiutare i fratelli di età compresa tra i 3 e i 5 anni a gestire i loro sentimenti nei confronti di un bambino malato o morente:

• Usare un linguaggio concreto, come "morire", non eufemismi come "dormire".

• A questa età un bambino può capire: "Il corpo di tuo fratello ha smesso di funzionare"; "Tua sorella ha smesso di respirare".

• Chiarire ai fratelli che la morte non è una conseguenza di qualcosa che hanno fatto.

I bambini dai 6 ai 9 anni hanno un senso della morte più evoluto:

• Associano la morte alla vecchiaia. Potrebbero non capire che loro o un fratello potrebbero morire.

• Conoscono meglio il funzionamento del corpo, quindi potrebbero avere domande specifiche su come muore una persona. Un fratello può pensare che un livido sul proprio corpo indichi la stessa malattia di un fratello o di una sorella.

• Possono associare la morte a immagini spaventose dei cartoni animati, come fantasmi e spiriti.

Suggerimenti per aiutare i fratelli e le sorelle dai 6 ai 9 anni a comprendere i loro sentimenti nei confronti di un bambino malato o morente:

• Utilizzare supporti visivi che possano comprendere. Gli specialisti di puericultura hanno usato i marshmallow per spiegare la crescita del tumore o hanno descritto la leucemia come un ispessimento del sangue.

• Fare riferimenti specifici a organi come cuore e polmoni.

• Chiarire che la morte non è come le immagini dei cartoni animati.

• Chiarite ai fratelli e alle sorelle che quello che è successo a un fratello o a una sorella non succede a tutti.

I bambini di 10-12 anni comprendono la permanenza della morte:

• Sanno che la morte è definitiva e che accadrà a tutti, compresi loro stessi.

• Capiscono che la propria morte o quella di un fratello causerà tristezza negli altri. Un bambino malato a questa età può dire di dover resistere per il bene dei genitori.

• Risponderanno in modo più simile agli adulti con rabbia, tristezza e paura.

• Avranno domande sempre più specifiche sulla malattia e sulla morte.

• Possono trovare informazioni da soli.

Suggerimenti per aiutare i fratelli di 10-12 anni di un bambino malato o morente:

• Trovare opportunità per sfogare in modo costruttivo i propri sentimenti, come i gruppi di fratelli negli ospedali e le terapie artistiche o ludiche.

• Fornite il maggior numero possibile di informazioni specifiche e concrete.

• Mantenere il più possibile i fratelli e le sorelle in una routine regolare. Può sembrare poco, ma i professionisti consigliano ai bambini sotto i 12 anni di non perdere più di una settimana di scuola dopo la morte di un fratello. Ma riconoscono che ogni bambino ha esigenze diverse.

• Dopo un decesso, assicuratevi che i fratelli abbiano ancora un ruolo chiaro nella famiglia, ma non lasciate che assumano il ruolo di un genitore.

Gli adolescenti comprendono la morte con una visione più personale e a lungo termine:

• Potrebbero voler parlare con i loro amici più che con i loro genitori.

• Capiscono di più da soli, quindi gli adulti convalidano le informazioni piuttosto che darle.

• Comprendono la propria vita nel contesto di quella degli altri, quindi vorranno lasciare un'eredità e pianificare la propria morte.

• Possono trovare informazioni da soli.

Consigli per aiutare i fratelli adolescenti di un bambino malato o morente:

• Coinvolgere gli amici e i fidanzati o le fidanzate. Le équipe di cure palliative incoraggiano gli amici a far loro visita ed estendono loro i servizi di supporto.

• Non siate offesi quando gli adolescenti cercano il sostegno dei loro amici più che dei loro genitori.

• Poiché il lutto degli adolescenti è più simile a quello degli adulti, gli adolescenti che perdono un fratello possono aver bisogno di più tempo per assentarsi da scuola e dalle attività abituali.

I bambini possono essere coinvolti nelle discussioni sulla morte e sul morire, ma non è necessario che i genitori lo facciano da soli. I professionisti delle cure palliative possono aiutare i genitori a decidere se, quando e come aprire questa difficile conversazione.