Fratelli e sorelle di bambini affetti da gravi malattie

Quando un bambino è gravemente malato, l'attenzione di tutta la famiglia si sposta.

Durante le lunghe degenze in ospedale o i trattamenti intensivi, mentre i genitori trascorrono molto tempo fuori casa, i fratelli e le sorelle di un bambino malato possono talvolta sentirsi dimenticati.

Le équipe di cure palliative, note anche come équipe di cure avanzate pediatriche (PAC), collaborano con le famiglie per affrontare la gamma di emozioni tipiche che i fratelli di un bambino gravemente malato possono provare.

Sentimenti tipici dei fratelli di un bambino malato: Non appartenenza

Le sorelle e i fratelli di un bambino malato spesso si sentono esclusi o ignorati. Ecco alcuni modi in cui i genitori possono assicurarsi che gli altri bambini si sentano inclusi, necessari e seguiti:

• Trovate il modo di far partecipare i fratelli a casa e in ospedale. Date loro modo di aiutare a casa, ma non chiedete loro di assumere un ruolo simile a quello di un genitore. Hanno bisogno di compiti semplici e adatti alla loro età che contribuiscano al funzionamento quotidiano della casa, in modo che sappiano di essere necessari.

• Quando i bambini non possono visitare l'ospedale, chiedete ai fratelli di fare dei disegni o dei biglietti da mettere nella stanza del bambino malato. Chiedete loro di raccogliere alcuni oggetti personali del bambino malato, come libri o peluche, da inviare all'ospedale.

• Rispondere alle domande dei fratelli. Fornite risposte adeguate all'età, veritiere, concrete ed esaurienti (ma non dovete fornire più informazioni di quelle richieste dal bambino). Per quanto i genitori cerchino di proteggere i figli dalla realtà della situazione, i bambini sanno spesso che sta succedendo qualcosa e sicuramente avranno delle domande. I genitori, anche con le migliori intenzioni, spesso eludono le domande dei figli e questo fa sì che i bambini si sentano esclusi.

• Riconoscere le relazioni tra fratelli. Quando una famiglia è in lutto per la malattia o la perdita di un figlio, può sembrare che i fratelli e le sorelle si concentrino sul rapporto dei genitori con il bambino. Anche i fratelli e le sorelle hanno un rapporto vitale con il fratello malato, e questo rapporto deve essere riconosciuto. Se una famiglia è in lutto per la perdita di un figlio, gli specialisti raccomandano che i fratelli e le sorelle, e non solo i genitori, conservino i cimeli del bambino, come una ciocca di capelli, una bambola preferita o delle fotografie.

Sentimenti tipici dei fratelli di un bambino malato: Senso di colpa

Sentirsi esclusi può naturalmente portare alla gelosia. I fratelli possono persino desiderare che il fratello malato muoia. Poi, se le condizioni del fratello non migliorano o peggiorano, i fratelli malati si sentono in colpa o forse responsabili.

I bambini dai 3 ai 6 anni sono particolarmente suscettibili. Sono quelli che gli esperti chiamano "pensatori magici", che credono che i loro pensieri abbiano il potere di fare del male agli altri.

Un pensatore magico che si sente geloso di un fratello o ne desidera la morte può sentirsi responsabile se le condizioni del fratello non migliorano. La condizione del fratello può persino sembrare una punizione per qualcosa che il pensatore magico ha fatto. I bambini di questa età sono in grado di pensare: "Ieri ho rubato il giocattolo di mio fratello e oggi mio fratello sta ancora più male. È colpa mia".

I genitori possono combattere i sentimenti che portano alla gelosia e al senso di colpa assicurandosi che i bambini si sentano inclusi e amati e assicurando loro che i loro sentimenti sono normali. I genitori dovrebbero chiarire ai bambini di tutte le età, e in particolare a quelli che pensano in modo magico, che non hanno nulla a che fare con la malattia del fratello.

Sentimenti tipici dei fratelli di un bambino malato: Desiderio di normalità

La maggior parte dei bambini vuole solo che le cose tornino alla normalità. I genitori devono fare il possibile per far sì che i fratelli e le sorelle seguano i loro orari regolari per quanto riguarda la scuola, i pasti, l'ora di andare a letto e le attività extrascolastiche.

I genitori dovranno affidarsi a familiari e amici fidati per garantire che ciò avvenga. Gli assistenti sociali che si occupano di cure palliative notano che a volte le famiglie vogliono tenere per sé la condizione del figlio e non chiedere aiuto. Questo è quasi impossibile e potrebbe essere dannoso per il benessere degli altri bambini.

Quando i bambini devono essere portati fuori dalla loro normale zona di comfort - per le visite in ospedale o magari per discutere seriamente delle circostanze - dovrebbero essere autorizzati a lasciare la situazione in qualsiasi momento.

Per esempio, se i bambini desiderano andare a trovare un fratello in ospedale, devono essere accompagnati da un adulto che li faccia uscire dalla stanza non appena sono pronti. Gli specialisti della vita infantile possono svolgere questa funzione, oppure il bambino può venire in ospedale accompagnato da un parente o da un amico di famiglia.

I bambini che partecipano alla commemorazione di un bambino morto dovrebbero essere accompagnati da un adulto che possa portarli via dalla cerimonia in qualsiasi momento chiedano di andarsene.

I genitori potrebbero sentirsi feriti quando un bambino vuole lasciare il capezzale o il funerale di un fratello, ma questa è una reazione normale, non un'indicazione di indifferenza da parte del bambino. I bambini non sono in grado di assorbire tutte le implicazioni di una situazione dolorosa in una volta sola, come gli adulti. Non hanno il quadro di riferimento che una maggiore esperienza di vita fornisce. Mentre la realtà si fa strada, i bambini vorranno tornare a ciò che per loro è normale.

I bambini possono mostrare un desiderio simile di tornare alle attività regolari quando i genitori cercano di fare un discorso serio. Per esempio, dopo che un genitore ha spiegato la diagnosi di un fratello, il bambino può chiedere di tornare a giocare. Questo non significa che il bambino non abbia sentito o capito. Gli esperti consigliano ai genitori di rispettare la richiesta del bambino e di partecipare all'attività in caso di domande.

Comportamenti tipici dei fratelli di un bambino malato

La gamma di emozioni provate durante la malattia di un fratello può provocare angoscia. I genitori dovrebbero considerare i seguenti comportamenti come un'indicazione del fatto che i bambini sono angosciati e che i loro sentimenti devono essere affrontati.

Tutte le età:

• I bambini di qualsiasi età possono regredire a comportamenti passati, come bagnare il letto, succhiare il pollice o voler dormire nel letto dei genitori.

Bambini dai 6 ai 9 anni:

• Incubi

• Gioco violento

• Aggressività

• Interpretare il ruolo del familiare malato o deceduto

• Confusione sul proprio ruolo, ad esempio: "Sono il fratello maggiore ora o sono ancora il fratello di mezzo?".

Bambini dai 9 ai 12 anni:

• Problemi scolastici, comportamentali e/o accademici

• Aggressività

• Ritiro dalle attività regolari

• Cambiamenti di peso estremi e disturbi alimentari

• Pensieri suicidi

Adolescenti:

• Rabbia

• Senso di colpa

• Cambiamento di peso e disturbi alimentari

• Abuso di sostanze

• Opposizione o sfida ai genitori; lotta per diventare più indipendente dai genitori mentre i genitori possono aggrapparsi di più al bambino

• Pensieri suicidi

Come possono le cure palliative aiutare i fratelli di un bambino malato?

Molti ospedali hanno gruppi o attività terapeutiche organizzate per i fratelli di bambini gravemente malati. I caregiver indirizzano inoltre le famiglie alle risorse della comunità, tra cui campi estivi e altri programmi ricreativi.

Gli psichiatri pediatrici e gli assistenti sociali abilitati sono formati per aiutare le famiglie a gestire il lutto e le esigenze di assistenza a un bambino malato cronico.

Gli specialisti della vita infantile dedicano un'attenzione personalizzata ai fratelli e alle sorelle dei bambini malati. Aiutano a identificare i bisogni dei fratelli e delle sorelle, parlano con loro di argomenti difficili e aiutano i genitori a parlare con i figli e a rispondere alle loro domande. Gli specialisti preparano anche i bambini a visitare un fratello in ospedale, spiegano le procedure e le diagnosi utilizzando oggetti di scena e offrono sfoghi espressivi attraverso attività artistiche e ludiche guidate.

Con il permesso dei genitori, gli specialisti possono collaborare con le scuole dei bambini. Gli esperti sottolineano l'importanza di far sapere agli insegnanti della scuola cosa sta succedendo. Gli insegnanti possono così cercare e comprendere i segnali di disagio. Gli specialisti PAC possono aiutare gli insegnanti e i consulenti a rispondere alle esigenze dei fratelli e degli altri studenti colpiti dalle circostanze. Possono anche tenere presentazioni per i compagni di classe dei bambini malati e dei loro fratelli.

Le condizioni croniche o limitanti la vita comportano una serie di nuove responsabilità per i genitori. Tra queste ci sono le nuove e uniche esigenze di tutti i loro figli. Gli specialisti del PAC possono aiutare i genitori a prendersi cura di tutti i loro figli in questo momento difficile.