Cosa sono le doule di morte?

Quando si dice che una persona ha avuto una buona morte, di solito si intende che è stata comoda e non ha sofferto. Ma cosa succederebbe se si potesse aiutare gli ultimi giorni di vita a includere le cose a cui tengono di più, come la loro canzone preferita, chi è al loro capezzale, persino il profumo di una candela nella stanza, in modo che si sentano in pace.

Ecco perché alcune persone si rivolgono alle doule di fine vita. Sono tra i professionisti che possono aiutare una persona a prepararsi alla morte e a riflettere sulla sua vita: le sue gioie e i suoi rimpianti più grandi, le sue paure o preoccupazioni e il modo in cui vuole essere ricordata.

È un lavoro a cui molte persone non vogliono pensare.

Viviamo in una cultura che nega la morte, dice Elizabeth Johnson, direttrice esecutiva del Peaceful Presence Project, un collettivo di doula di fine vita senza scopo di lucro di Bend, OR. Le doule possono far parte del team che aiuta le persone a prepararsi alla morte, aprendo le conversazioni su di essa e fornendo conforto e risorse. Anche le équipe dell'Hospice e altri operatori di cure palliative lavorano in queste aree.

Le coulotte e l'Hospice

L'assistenza in hospice spesso coinvolge un team di persone, come un assistente sociale, un cappellano e un'infermiera che controlla i parametri vitali del paziente, somministra i farmaci e cambia le bende. Le doule, invece, non hanno una formazione medica richiesta e non svolgono alcun compito clinico o medico. Possono leggere ad alta voce a una paziente, pulire il disordine o cantare con qualcuno.

Le doule sono in grado di entrare in questi spazi non supportati, dice Johnson. Mentre un assistente sociale o un cappellano dell'hospice possono visitare una volta alla settimana, le doule hanno più tempo e più larghezza di banda. Sono disponibili per un ascolto profondo durante le fasi acute del bisogno, dice Johnson, che fa parte del consiglio di amministrazione della National End-of-Life Doula Alliance (NEDA).

Le doule possono assistere i pazienti anche al di fuori dell'hospice. Merilynne Rush, RN, doula di Ann Arbor, MI, e vicepresidente del Consiglio consultivo delle doule di fine vita della NHPCO (ex National Hospice and Palliative Care Organization), ricorda una cliente che era sopraffatta dopo aver portato il marito a casa dall'ospedale per morire. Rush le parlò di cure palliative, di un assistente sociale, di hospice e di un letto d'ospedale. Lei non aveva la minima idea di tutto questo. Nessuno in ospedale te lo dice, dice Rush, che è anche un ex presidente della NEDA.

Allo stesso modo, Cynthia Schauffler dell'Oregon centrale ha contattato Peaceful Presence per un'amica con un cancro terminale. La mia amica mi ha chiesto quando avrebbe dovuto chiamare l'hospice e io non avevo i mezzi, le risorse e i contatti per aiutarla.

Le doule del gruppo hanno iniziato a visitare l'amica due volte alla settimana. Le visite comprendevano il reiki, l'arteterapia e la conversazione con un cappellano. Le procurarono l'assistenza in hospice e parlarono con la famiglia di cosa aspettarsi.

Nessun caso tipico

Potreste sentire parlare delle doule di fine vita come ostetrica dell'anima, coach di fine vita, ostetrica della morte, guida alla transizione o doula della morte. A differenza dell'hospice, il costo di una doula non è coperto da Medicare.

Anche le assicurazioni private non rimborsano le doule. Ma alcune doule forniscono servizi di volontariato attraverso un ospizio o un'organizzazione no-profit.

Le doule possono richiedere una tariffa oraria, da 45 a 100 dollari, o una tariffa a scalare. Oppure può essere richiesto un compenso forfettario da 500 a 5.000 dollari. I costi variano a seconda del numero di visite, del luogo, del pernottamento o di altre richieste di servizio.

Come la doula di nascita, la doula di fine vita personalizza i servizi per ogni cliente. Oltre a mettere in ordine i testamenti e le direttive anticipate, incoraggiano il morente a riflettere sulla propria vita. Ci sono relazioni che vogliono riparare? Qualcosa che devono dire o fare prima di morire? Chi vogliono rivedere prima di morire?

Non esiste un caso tipico quando si è una doula. È tutto molto vario, dice Rush, ex infermiera di hospice e ostetrica. Non è diverso dalla vecchia tradizione del vicino, dell'amico o della zia che vengono in aiuto, dice.

Le visite delle doula possono essere quotidiane, settimanali o durare diversi anni. Possono aiutare a scrivere lettere, a fare il bucato, a pianificare un funerale o a creare un'eredità. Un progetto di eredità può comprendere la didascalia delle foto, l'album di ritagli o l'organizzazione di ricette da trasmettere alla famiglia.

Uno dei pazienti di Johnsons aveva una vasta collezione di dischi. Lo aiutò a scrivere storie significative sulla sua vita che coincidevano con ogni album. Appese le storie nella sua stanza perché i visitatori potessero leggerle e discuterle con lui.

Qualcuno con cui parlare e piangere

A volte la famiglia ha bisogno di un supporto pratico o emotivo più di quanto ne abbia la persona che sta morendo, soprattutto se questa non è cosciente o vigile.

Joanna Harmon di Finksburg, MD, ha descritto la sua doula come una formidabile sostenitrice che l'ha aiutata a superare lo stress e la tensione emotiva quando suo padre stava morendo nel 2019. La doula è stata formata da Gilchrist, un hospice del Maryland che dal 2010 offre doule volontarie ai propri clienti.

È rimasta accanto a mio padre per ben 3 ore e gli ha tenuto la mano per permettermi di lasciare la stanza. La doula ha anche aiutato a distogliere la sua mente dall'inevitabile, chiedendole della sua infanzia con suo padre. Era qualcuno con cui parlare, con cui piangere, con cui sfogarsi, dice Harmon.

La Schauffler racconta che la doula della sua amica ha lasciato tutto per essere presente alle ultime ore della sua amica e ha mantenuto i contatti con il marito anche dopo. Ha fatto un'enorme differenza, dice.

Dove trovare una doula

Per trovare una doula di fine vita, informatevi presso gli ospizi locali che possono lavorare con le doule volontarie. In alternativa, è possibile consultare l'elenco delle doule della National End-of-life Doula Alliance (Alleanza nazionale delle doule di fine vita).

Questi programmi di formazione per doula di fine vita possono anche mettervi in contatto con persone che hanno completato i loro corsi:

• Associazione internazionale dei doula di fine vita

• Istituto internazionale dei terapeuti

• Il Collegio di Medicina Larner dell'Università del Vermont

• Associazione Doula Lifespan

Se si sceglie una doula

Chiedete alle potenziali doule informazioni sulla loro formazione, esperienza e tariffe, nonché sulla loro disponibilità e sul loro supporto, consiglia Rush, che forma anche le doule come proprietaria di The Dying Year. Inoltre, verificate se offrono i servizi che desiderate. Massaggio terapeutico? Meditazione? Preparazione dei pasti?

Potete scegliere di assumere una doula di fine vita che abbia seguito corsi di formazione e ricevuto una certificazione. Ma non è richiesta alcuna licenza o credenziale per esercitare la professione. Non esiste un'autorità locale, regionale o federale universalmente riconosciuta, né un organismo di regolamentazione o di accreditamento che si assuma la responsabilità o fornisca un monitoraggio per le doule di fine vita, si legge sul sito web della National End-of-Life Doula Alliance. Esiste un numero crescente di organizzazioni che offrono la certificazione, ma è volontaria.

Informatevi sulle referenze e valutate anche se hanno l'esperienza ma non le credenziali formali. Una persona può avere molta esperienza e nessuna certificazione, quindi non escludetela, dice Rush.