Durante una malattia terminale, voi o i vostri cari potreste parlare con il vostro medico e decidere che i trattamenti destinati a curare o a rallentare la malattia non funzionano più, oppure siete pronti a interromperli. Il medico può indirizzarvi verso l'hospice, noto anche come assistenza di fine vita.
Desiderate alleviare il dolore, la mancanza di respiro e altri sintomi per potervi concentrare sulle persone e sulle cose a cui tenete di più. In questo caso l'hospice, o assistenza di fine vita, può essere d'aiuto.
Alcuni potrebbero pensare che ricorrere all'hospice significhi arrendersi. Altri potrebbero temere di non ricevere le cure mediche di cui hanno bisogno. Ma il servizio si concentra semplicemente sulla qualità della vita, invece di cercare di curare una malattia.
L'équipe può comprendere un medico, un infermiere, un assistente sociale, un consulente, un cappellano (se siete religiosi), un assistente sanitario domiciliare e volontari qualificati. Lavorano insieme per soddisfare le vostre esigenze fisiche, emotive e spirituali.
L'Hospice è anche per i familiari. Offre consulenza e aiuto nelle faccende pratiche, come la pulizia della casa e la spesa.
Quando posso accedere all'assistenza Hospice?
Potete entrare nel programma se il vostro medico dichiara che siete affetti da una malattia terminale e che la morte è prevedibile entro 6 mesi o meno. È possibile rimanere in hospice oltre questo periodo se il medico e l'équipe decidono che vi rimane poco tempo da vivere.
L'hospice non è sempre una scelta definitiva.
Ad esempio, se i reni stanno cedendo, si può scegliere il programma di hospice piuttosto che continuare con la dialisi. Ma si può sempre cambiare idea, interrompere l'assistenza in hospice e riprendere i trattamenti. Altre persone possono migliorare inaspettatamente e abbandonare il servizio con la possibilità di tornare in seguito.
L'hospice si differenzia dalle cure palliative, che servono a chiunque sia gravemente malato, non solo a chi sta morendo e non cerca più una cura.
Posso e devo restare a casa?
L'Hospice offre quattro livelli di assistenza, due dei quali a domicilio. I quattro livelli sono:
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Assistenza domiciliare di routine. È il livello più comune di assistenza hospice e comprende servizi infermieristici e di assistenza sanitaria a domicilio.
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Assistenza domiciliare continua. Si tratta dei casi in cui un paziente necessita di assistenza infermieristica continua durante un periodo di crisi.
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Assistenza ospedaliera generale. Assistenza di breve durata nei momenti in cui il dolore e i sintomi non possono essere gestiti senza un ambiente ospedaliero.
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Assistenza di sollievo. Assistenza di breve durata in una struttura nei periodi in cui il caregiver del paziente ha bisogno di una pausa nell'assistenza.
Potreste decidere che voi o il vostro caro desiderate rimanere in un luogo in cui amici e familiari possano visitarvi liberamente. In effetti, la maggior parte delle persone sceglie questa opzione. Di solito un parente o un amico funge da assistente principale.
È inoltre possibile ricevere assistenza presso centri hospice, ospedali, case di cura e altri luoghi di assistenza a lungo termine.
Potreste pensare a queste domande quando decidete se rimanere a casa:
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Quanto è malata la persona che ha bisogno di cure e come si sente?
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È possibile gestire il dolore lontano da un ospedale o da una casa di cura?
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Il caregiver principale è fisicamente ed emotivamente in grado di fornire quanto necessario da casa?
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Se siete caregiver e lavorate, potete permettervi di ridurre le ore di lavoro o di lasciare il lavoro?
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Sarà in grado di procurarsi le forniture supplementari di cui potrebbe avere bisogno, come ad esempio un comodino o una sedia a rotelle?
La decisione è personale e ogni situazione è diversa. Ma le risposte a domande come queste vi aiuteranno a decidere dove andare.
Cosa succede una volta in Hospice?
Il team elaborerà un piano speciale per voi e per i vostri cari. Si concentrerà sul miglioramento del dolore e dei sintomi. Vi controlleranno regolarmente e un membro dell'équipe sarà disponibile 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.
Un medico, il vostro o uno collegato al programma, vi fornirà assistenza medica. Anche gli infermieri vi controlleranno. Gli assistenti vi aiuteranno a fare il bagno, a vestirvi, a pulire e a cucinare.
Altri servizi disponibili sono:
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Cappellano e servizi spirituali per voi e i vostri cari
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Lavoro sociale e consulenza
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Medicina per alleviare il dolore
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Attrezzature e forniture mediche
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Consigli sull'alimentazione
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Terapia fisica e logopedica
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Consulenza per i vostri cari
Come si trova un programma?
Iniziate chiedendo idee a medici, infermieri, assistenti sociali e amici. Su Internet, potete visitare il sito web della National Hospice and Palliative Care Organization. Potete chiamare l'NHPCO al numero 800-658-8898. Per le lingue diverse dall'inglese, chiamare il numero 877-658-8896.
Chiedete all'hospice quale sarà il ruolo del vostro medico una volta iniziata l'assistenza e se la stessa infermiera vi visiterà durante la settimana.
Ecco altre domande che potreste voler porre:
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Il programma è certificato, autorizzato e revisionato dal governo federale o dal mio Stato?
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Quanto velocemente il personale risponde se il mio caro ha un problema di dolore o di respirazione?
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Esiste un programma per concedere ai caregiver un po' di tempo per le commissioni o il riposo?
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Il personale e i volontari vengono sottoposti a uno screening e a una formazione prima di entrare nella nostra casa?
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Come pagherò il servizio? L'assicurazione o Medicare copriranno una parte o la totalità dell'intervento?
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In che modo l'hospice ci aiuta ad affrontare il lutto e la perdita?