Cure palliative pediatriche: Alleviare le sofferenze del bambino

Karen Zrenda ricorda la prima volta che portò fuori suo figlio Tommy, appena nato.

Il difetto respiratorio di Tommy lo aveva tenuto all'ospedale pediatrico di Yale-New Haven per quasi il primo anno di vita. Il sole splendeva su di lui per la prima volta.

"Sembrava una cosa normale, ma era così emozionante. Sembrava un segno che saremmo stati in grado di portarlo a casa", racconta Zrenda alla dottoressa.

Questi momenti ordinari, come le passeggiate all'aperto o le coccole sul dondolo, hanno fatto andare avanti Zrenda.

"In ospedale si è così presi dalle cure mediche. È quello l'obiettivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7. È importante cercare di dare un po' di normalità alla vita della famiglia", dice Zrenda, che ora è coordinatore del programma di assistenza alle famiglie dell'ospedale.

Portare la normalità nella vita delle famiglie è un obiettivo delle cure palliative pediatriche, note anche come cure avanzate pediatriche (PAC). Molte famiglie, tuttavia, si oppongono alle cure palliative perché pensano che siano limitate alle cure di fine vita.

"Noi sosteniamo l'intera famiglia, a partire dalla diagnosi [del bambino] e la seguiamo nel suo percorso", spiega al medico la coordinatrice del team PAC di Yale, Cindy Jayanetti, NP.

Che cosa sono le cure palliative pediatriche/cure avanzate pediatriche?

Le cure palliative pediatriche e neonatali comprendono tutte le misure adottate per ridurre la sofferenza in ogni fase della malattia del bambino. L'équipe di cure palliative accompagna i bambini e le loro famiglie durante l'esperienza ospedaliera.

L'équipe di cure palliative non sostituisce l'équipe di trattamento attivo. I due lavorano fianco a fianco.

Che cosa aggiungono le cure palliative? I bambini malati e le loro famiglie possono soffrire, fisicamente ed emotivamente, in tutte le fasi di patologie croniche e limitanti la vita. Il dolore può derivare dai sintomi della malattia del bambino, ma anche dagli effetti collaterali causati dai trattamenti curativi, dall'ansia per la diagnosi o dalla paura di un futuro incerto.

"Si verificheranno cambiamenti di vita drammatici sia per il bambino che per la famiglia, quindi veniamo coinvolti. Quando il bambino si stabilizza o sembra che non ci siano più questi tipi di esigenze, possiamo lasciare l'incarico", dice Helene Morgan, LCSW, assistente sociale dell'équipe di conforto e cure palliative dell'Ospedale pediatrico di Los Angeles.

Ai genitori che temono che l'équipe di PAC venga chiamata solo quando non ci sono altre opzioni, Arden O'Donnell, LCSW, dice: "Il compito dell'équipe e del medico è salvare il paziente. Fate tutto il possibile per salvare ogni singolo bambino".

O'Donnell, assistente sociale di cure palliative presso il Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, afferma che quando ai genitori viene chiesto di prendere decisioni difficili, la PAC dovrebbe essere presente.

Purtroppo, la salute dei bambini a volte prende una brutta piega. Quando il trattamento curativo fallisce, il team PAC continua a lavorare con la famiglia per aiutare a identificare i desideri e gli obiettivi di cura del bambino e dei genitori.

"Avevamo una bambina che voleva disperatamente partecipare alla parata di Halloween in ospedale. Così è diventata il fulcro del processo decisionale clinico", afferma Megan McCabe, MD, direttore del programma di specializzazione in cure critiche pediatriche presso la Yale School of Medicine.

Se un bambino muore, il team di cure palliative continua a sostenere la famiglia durante il processo di lutto.

"È così importante avere qualcuno che già ti conosce, per mantenere le relazioni che hai, e non portare qualcuno di nuovo al momento del decesso", dice Morgan al medico.

Per questi motivi, è ideale che le équipe di cure palliative intervengano non appena a un bambino viene diagnosticata una patologia cronica o limitante la vita. "Prima si fa intervenire un'équipe, meglio è, anche se non la si usa mai. Il PAC ha autorizzato molte persone perché sono migliorate", dice O'Donnell.

Con un intervento precoce, l'équipe può conoscere i fattori scatenanti della sofferenza di ciascun membro della famiglia e le sue fonti di forza.

"Possiamo basarci su di esse in seguito, quando il gioco si fa davvero duro", dice Andres Martin, MD, direttore medico del Servizio Psichiatrico Ospedaliero per Bambini dello Yale-New Haven Children's Hospital.

Un'équipe PAC è generalmente composta da un medico, un coordinatore infermieristico e uno o più specialisti della salute mentale. Quest'ultimo può essere un assistente sociale, uno psicologo, uno psichiatra, uno specialista della vita del bambino o una combinazione di questi. Molti bambini e famiglie beneficiano anche di un cappellano ospedaliero non confessionale.

La comunicazione: Il cuore delle cure palliative pediatriche

Una comunicazione efficace e di supporto è il cuore delle cure palliative pediatriche.

Quanto più complicate sono le condizioni del paziente, tanto maggiore è il numero di specialisti che possono essere coinvolti e il numero di decisioni da prendere. L'équipe di cure palliative può fungere da avvocato terzo e obiettivo per il paziente e la famiglia e da moderatore delle intense comunicazioni con e tra i medici del bambino.

Tra i primi obiettivi dell'équipe c'è quello di conoscere gli obiettivi, i desideri e i valori del bambino e della famiglia. In seguito, se il processo decisionale diventa più difficile o le emozioni più forti fanno perdere la concentrazione ai genitori, l'équipe può aiutare a mantenere i piani di trattamento in linea con i desideri e gli obiettivi originari della famiglia. Inoltre, l'équipe aiuta le famiglie a rivalutare gli obiettivi quando le circostanze cambiano.

Nei pazienti pediatrici, nel processo decisionale possono essere coinvolti genitori, patrigno e nonni. "La maggior parte del nostro lavoro consiste nel fare da mediatori tra le molteplici prospettive conflittuali dei membri della famiglia", afferma Terri Major-Kincade, medico, neonatologo con specializzazione in cure palliative.

L'équipe aiuta anche i genitori a discutere con i figli di questioni difficili, sia che si tratti di dare la notizia di una diagnosi, di spiegare una condizione o, se è il momento, di spiegare al paziente e ai fratelli la possibilità della morte. Gli assistenti sociali e gli specialisti della vita dei bambini possono anche tenere presentazioni nelle scuole dei pazienti e dei fratelli, o collaborare con gli psicologi scolastici, in modo che i compagni di classe e gli amici possano capire.

"Non è facile per nessuno parlarne", dice McCabe. Ma i genitori non devono farlo da soli.

I genitori hanno sempre la possibilità di spiegare da soli le condizioni del loro bambino, ma di solito scelgono di avere uno specialista nella stanza che possa sostituirli se la conversazione diventa troppo difficile, dice Kendra Frederick, specialista certificato della vita del bambino nell'unità di oncologia pediatrica dell'ospedale pediatrico di Yale-New Haven.

Ci sono modi precisi per spiegare la malattia e la morte ai bambini, a seconda della loro età. "Queste conversazioni sono molto simili a un intervento chirurgico. C'è una procedura specifica. Ci sono domande che si possono fare per aprire una conversazione piuttosto che chiuderla", dice O'Donnell. Gli assistenti sociali possono aiutare i genitori a giocare di ruolo con le conversazioni difficili prima che si verifichino o mostrare loro i mezzi per rompere il ghiaccio.

Poche cose possono essere più difficili che parlare a un bambino della possibilità di non sopravvivere a una malattia. Tutti gli esperti che hanno parlato con il medico concordano sul fatto che i bambini di solito sanno più di quanto i genitori pensino.

"I bambini sanno cosa sta succedendo. Per quanto i genitori cerchino di proteggerli dalla verità, loro lo sanno", dice McCabe.

Spesso i bambini non fanno domande se sentono che i genitori non vogliono parlarne. Una comunicazione aperta può quindi alleviare gran parte dell'ansia e della sofferenza dei bambini.

Cure palliative pediatriche: Sostegno per tutta la famiglia

L'équipe di cure palliative pediatriche lavora in modo trasversale per sostenere l'intera famiglia e l'intera persona. Può essere un medico a offrire sostegno emotivo piuttosto che un assistente sociale. Può essere un cappellano a cullare un bambino in terapia intensiva neonatale piuttosto che un'infermiera.

Come dice McCabe al medico, avere un figlio gravemente malato "è una maratona" e le famiglie hanno bisogno di mantenere alcuni elementi di normalità nella loro vita, per poter affrontare i ritmi e le lunghe degenze in ospedale.

La McCabe concede ai genitori un paio di giorni per abituarsi a stare in ospedale prima di ricordare loro che è necessario consumare pasti regolari, tornare a casa per fare la doccia e indossare abiti puliti e uscire di tanto in tanto per una passeggiata o una tazza di caffè.

Normalità significa anche avere momenti normali con il proprio figlio. "È molto facile perdere di vista questo aspetto quando si è in un ambiente medico intenso, ma è così importante", dice Zrenda. Lei dovrebbe saperlo: Il figlio di Zrenda aveva 4 mesi prima di rimanere sola con lui per la prima volta.

"A casa si passa sempre molto tempo da soli con il proprio figlio, tenendolo in braccio. Ma non mi era mai capitato [con Tommy], quindi ti rendi conto di quanto sia importante. Dobbiamo fare in modo che questi momenti si realizzino per le famiglie", dice Zrenda.

Le équipe del PAC aiutano le famiglie ad avere momenti genitori-figli in ospedale, organizzando momenti di solitudine, passeggiate all'aperto o ritratti di famiglia con fotografi.

"Se il bambino non lascia mai l'ospedale, dobbiamo fare in modo che queste cose accadano per le famiglie, per dare loro alcuni di quei ricordi. Perché è questo che vi aiuterà ad andare avanti", dice Zrenda.

Gli specialisti della vita infantile aiutano i pazienti e i fratelli a creare ricordi insieme e a esprimere le emozioni che causano ansia attraverso attività artistiche e ludiche guidate. Inoltre, aiutano a demistificare l'esperienza ospedaliera per i pazienti e i fratelli, preparandoli sempre a ciò che li aspetta.

Prima che un fratello entri per la prima volta in una stanza d'ospedale, Frederick può scattare una fotografia della stanza e spiegare al fratello tutto ciò che vedrà nella stanza. "Parlo loro delle pompe che potrebbero vedere, dei tubi, delle sacche di liquidi e farmaci appese, in modo che non siano sopraffatti quando entrano", dice la dottoressa.

Frederick dice alla dottoressa che i fratelli hanno bisogno di molta attenzione in questo momento. A seconda dell'età, possono provare dolore o senso di colpa per le condizioni del fratello o rabbia per l'attenzione che il fratello riceve. Molti ospedali offrono gruppi e attività per i fratelli. Gli esperti consigliano ai genitori di accettare l'aiuto di amici e vicini per contribuire a mantenere la vita dei fratelli il più normale possibile, facendo loro seguire la routine abituale.

Cure palliative pediatriche: Gestione dei sintomi

I team di PAC aiutano i team di cure primarie a gestire i sintomi della malattia e gli effetti collaterali dei trattamenti, come dolore, nausea, vomito, perdita di appetito, insonnia e ansia. La gestione dei sintomi spesso richiede di "pensare fuori dagli schemi", afferma Jayanetti di Yale.

La maggior parte dei programmi di cure palliative pediatriche e neonatali offre ai pazienti e alle famiglie terapie alternative, come l'aromaterapia, il reiki, il massaggio, l'ipnosi, la riflessologia, l'agopuntura e le immagini guidate.

Il massaggio ha aiutato ad alleviare il dolore nei bambini affetti da malattia falciforme. Il reiki ha rilassato i bambini che avevano problemi a dormire e a mangiare. La riflessologia ha stimolato l'appetito e l'aromaterapia ha alleviato la nausea, racconta Jayanetti.

In alcune unità di terapia intensiva neonatale, i genitori imparano a usare il massaggio per alleviare il dolore dei loro bambini. Anche l'aroma di un batuffolo di cotone profumato al limone ha aiutato ad alleviare il dolore dei neonati, dice Major-Kincade.

Dove/quando ricorrere alle cure palliative pediatriche/cure avanzate pediatriche

Gli esperti concordano sul fatto che l'ideale è integrare le cure palliative pediatriche con i trattamenti curativi alla prima diagnosi di una patologia cronica o limitante la vita. Se ciò non avviene, O'Donnell afferma che ci sono altri momenti in cui la PAC dovrebbe essere coinvolta:

• Se il primo trattamento non ha successo

• Se i sintomi peggiorano o se i sintomi precedenti si ripresentano

• Se ai genitori viene chiesto di fare scelte sempre più difficili

• Se i genitori ritengono di aver bisogno di maggiore sostegno

I medici possono suggerire un consulto con l'équipe di PAC e i genitori possono anche richiederlo.

Le cure palliative pediatriche sono una specialità medica relativamente nuova, disponibile in tutti i principali ospedali pediatrici, negli ospedali accademici e in molti ospedali pediatrici di medie dimensioni. Ma non è disponibile ovunque.

Se un ospedale non ha un programma di cure palliative:

• I caregiver primari svolgeranno alcuni compiti palliativi.

• Potreste chiedere ai vostri assistenti primari se è possibile essere indirizzati a una struttura esterna per i servizi di cure palliative.

"I genitori devono sapere che possono richiedere le cure palliative e che ciò non significa rinunciare alle cure", afferma McCabe. "Lavoriamo con le équipe curanti per ottenere le migliori cure possibili per i loro figli".