Quando a un feto o a un neonato viene diagnosticata una patologia potenzialmente letale, non importa se all'inizio o alla fine della gravidanza, i genitori sono in lutto.
I genitori immaginano il futuro del loro bambino fin dal momento in cui scoprono di essere in attesa. Alla prima visita medica prenatale, i genitori possono avere innumerevoli progetti per il loro bambino. Ora si devono fare progetti diversi. Per questo motivo, le cure palliative possono essere consigliate prima, durante e dopo il parto.
Le cure palliative sono consigliate per i neonati che:
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Nascono con un peso alla nascita estremamente basso (cioè un chilo o meno)
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Nascono prima delle 23 settimane di gestazione
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Nascono con un'anomalia o una malformazione letale
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Avranno più oneri che benefici da ulteriori trattamenti per la loro condizione
Le cure palliative possono iniziare non appena viene formulata una diagnosi, anche se si tratta di una gravidanza. Se un bambino o un feto è affetto da una patologia potenzialmente letale, i medici di solito offrono ai genitori una serie di opzioni. Gli operatori di cure palliative aiutano i genitori a prendere e ad affrontare queste decisioni.
Sappiate che ciò che provate è normale
Ricevere la diagnosi di una patologia potenzialmente letale per un bambino può essere la notizia peggiore della vita di un genitore. Quando viene diagnosticata un'anomalia prenatale, i genitori possono aspettarsi di provare una serie di emozioni normali. Alcune delle reazioni più tipiche sono:
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Incredulità per la diagnosi
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Senso di colpa per la possibilità di aver fatto qualcosa che può aver causato questo problema
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Pensieri di non portare a termine una gravidanza e relativi sensi di colpa
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Paura di non essere mai in grado di avere un bambino sano
Fare piani dettagliati
Gli operatori di cure palliative assisteranno i genitori nella stesura di piani dettagliati per il parto e per la vita del bambino, anche se il bambino ha un tempo di vita limitato.
I piani per il parto comprendono chi sarà presente in sala parto, quali saranno gli eventuali sforzi di rianimazione o di prolungamento della vita, quali cerimonie religiose, come il battesimo, avranno luogo e se il bambino sarà allattato al seno e tenuto in braccio. Ai genitori può essere chiesto quale nome intendono dare al bambino.
Le decisioni includono anche ciò che i genitori vorrebbero fare con il bambino mentre sono in vita. L'elenco dei desideri può includere scattare foto di famiglia, ricevere visite, preparare il pannolino e vestire il bambino o avvolgerlo in una coperta di famiglia tramandata da generazioni. Alcuni genitori esprimono il desiderio di trascorrere un po' di tempo da soli con il loro bambino. L'équipe di cure palliative farà tutto il necessario per onorare i desideri dei genitori.
I medici raccomandano che prima del parto le coppie discutano non solo della malattia che minaccia la vita del bambino, ma anche della loro vita. I genitori hanno dichiarato che fare dei piani li ha aiutati a sentirsi in controllo della situazione.
I genitori devono imparare tutto il possibile sulle condizioni del loro bambino. Al momento della diagnosi iniziale, i genitori saranno scioccati e probabilmente non assorbiranno le informazioni al di là della prognosi infausta. I genitori possono acquisire tutte le informazioni che riescono a trovare sulla diagnosi dopo aver avuto il tempo di elaborare la notizia.
Una cosa che i genitori devono capire riguardo alla diagnosi è che i medici possono solo fornire un'aspettativa di vita media, e nessun individuo è esattamente nella media. I genitori possono talvolta essere altrettanto angosciati se un bambino supera la loro aspettativa di vita, quanto lo sarebbero se non la raggiungesse. Questa angoscia è causata in parte dal fatto che i genitori non sanno cosa fare con il loro bambino se vive più a lungo del previsto. Per questo motivo, i piani di emergenza dovrebbero essere sempre in vigore.
Nel cercare informazioni, i genitori possono desiderare un secondo parere. In alcuni casi un secondo parere può essere utile, anche se si limita a confermare la diagnosi iniziale.
Durante le loro ricerche, i genitori possono imbattersi in bacheche e blog su Internet. Questi possono spesso fornire ai genitori consigli utili da parte di altri che hanno avuto esperienze simili, come ad esempio come spiegare le circostanze ai fratelli del bambino. Tuttavia, i genitori devono fare attenzione a ciò che leggono. Gli aneddoti sui miracoli pubblicati sui blog possono talvolta generare aspettative irragionevoli e ulteriore dolore.
I professionisti delle cure palliative raccomandano cautela quando i genitori condividono la loro situazione con altri. I genitori dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di discutere della loro situazione e dei loro piani con familiari e amici che siano di supporto. Le opinioni discordanti dei propri cari possono talvolta causare dolore e senso di colpa.
Sappiate che è giusto elaborare il lutto e che ognuno lo vive in modo diverso.
Non tutti i genitori in attesa pensano che sia giusto piangere la perdita di un bambino che forse non conosceranno mai.
Di solito è utile elaborare il lutto e parlarne con l'altro genitore. Le coppie devono capire che ogni individuo vive il lutto in modo diverso. Alcune coppie riferiscono che il loro matrimonio si è salvato dopo aver capito che i loro coniugi stavano soffrendo con la stessa intensità di loro, anche se mostravano meno emozioni esteriori.
Cure palliative neonatali: Gravidanza
Prima della nascita, gli operatori sanitari assisteranno i genitori nel predisporre tutti i piani per la nascita, la vita e l'eventuale morte del bambino. Quando si prevede che il bambino vivrà più di un paio di giorni, i genitori hanno spesso la possibilità di portarlo a casa. In alcuni casi, i servizi di hospice perinatale possono aiutare a pianificare il passaggio a casa e a organizzare l'assistenza domiciliare con i genitori.
L'assistenza in questo momento può concentrarsi in parte sul benessere psicosociale e spirituale dei genitori e dei fratelli. Le famiglie saranno indirizzate a un assistente sociale o a un altro professionista della salute mentale e, se lo desiderano, a un cappellano dell'ospedale.
I genitori possono includere parenti, amici stretti o il clero nelle loro consultazioni e decisioni. Gli specialisti della vita dei bambini possono aiutare a soddisfare i bisogni emotivi dei fratelli e delle sorelle e a rispondere alle loro domande.
Cure palliative neonatali: Consegna
Quando si prevede che un neonato non vivrà a lungo dopo la nascita (ore, giorni o settimane), il piano di nascita può prevedere la limitazione del numero di persone in sala parto.
Per un parto normale, possono essere presenti in sala diversi operatori sanitari. Per un neonato con una breve aspettativa di vita, a seconda delle misure di prolungamento della vita che verranno adottate, il parto può essere assistito solo dal medico. Ciò contribuisce a rendere il parto il più semplice e intimo possibile e a massimizzare il tempo che i genitori possono trascorrere da soli con il loro bambino.
Cure palliative neonatali: Vita
L'attenzione alla vita, e non solo alla morte, è uno degli obiettivi principali delle cure palliative neonatali. Oltre ad affrontare qualsiasi dolore o disagio del neonato, l'équipe di cure palliative farà tutto il possibile per garantire che la vita del neonato sia un'esperienza positiva per i genitori e i fratelli.
L'équipe aiuterà i genitori a pianificare l'opportunità di fare da genitori al loro bambino. Questo può avvenire attraverso le coccole, l'allattamento al seno, il pannolino o la vestizione del bambino. Alcune unità di terapia intensiva neonatale insegnano ai genitori come massaggiare il neonato per alleviare il dolore o il disagio.
I genitori e i fratelli avranno anche l'opportunità di creare ricordi con il neonato. Spesso si possono prendere le impronte delle mani e dei piedi del bambino. Si possono conservare ciocche di capelli. I professionisti formati per fotografare i neonati in terapia intensiva possono realizzare foto e video. A volte si possono prendere accordi per portare il bambino all'aperto o in un ambiente tranquillo non medico. Le cerimonie religiose possono essere celebrate dai cappellani dell'ospedale o dal clero invitato dalla famiglia.
Se la famiglia desidera portare il bambino a casa, l'obiettivo dell'assistenza sarà quello di facilitare il passaggio del bambino a casa il prima possibile.
Cure palliative neonatali: Dolore e lutto
Il supporto al lutto dovrebbe iniziare non appena viene diagnosticata una patologia pericolosa per la vita del bambino e continuerà anche dopo che la famiglia è stata dimessa dall'ospedale e dopo la morte del bambino. Tra le misure adottate dagli assistenti palliativi per sostenere la famiglia nel suo lutto vi sono:
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Mettere in contatto la famiglia con assistenti sociali, cappellani, consulenti per il lutto e gruppi di sostegno.
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Educare la famiglia sul processo di elaborazione del lutto
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Mettere in contatto la famiglia con genitori che hanno vissuto una perdita simile
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Partecipare alle cerimonie commemorative
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Rimanere in contatto con la famiglia attraverso biglietti e telefonate
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Organizzare commemorazioni annuali presso l'ospedale
Molti genitori riferiscono di trovare grande conforto nei gruppi di sostegno e nel contatto continuo con l'ospedale e il personale.
Non c'è perdita più grande della perdita di un bambino. Gli assistenti palliativi neonatali aiutano i genitori a trarre il meglio dalla vita del loro bambino e li sostengono nel loro dolore.
