Essere genitori con il dolore cronico

Dall'archivio del medico

Non molto tempo dopo la nascita di sua figlia, nel 1999, Sherrie Sisk iniziò a sperimentare episodi di dolore debilitante che la facevano sentire come se fosse stata investita da un camion.

Erano come i peggiori dolori influenzali che si possano immaginare, racconta. Pochi mesi dopo, le fu diagnosticata la fibromialgia, una condizione di dolore cronico caratterizzata da affaticamento e dolore, in particolare intorno ad alcuni punti dolenti del corpo.

Dieci anni dopo, ha imparato a convivere con la sua condizione - e sua figlia è cresciuta con essa. Ho giorni in cui sono relativamente funzionale: mi fa male, ma è gestibile. In quei giorni, posso portarla al parco e portarla in giro, dice. Ma in altri giorni non riesco ad alzarmi dal letto.

Come si può affrontare il dolore cronico e continuare a essere il miglior genitore possibile? Innanzitutto, è importante comunicare con il bambino.

Parlare di dolore con il proprio figlio

Essere un genitore affetto da dolore cronico inverte la dinamica familiare, afferma Daniel Kantor, medico, presidente eletto della Florida Society of Neurology (FSN) e direttore medico di Neurologique, un'organizzazione dedicata alla cura dei pazienti, alla ricerca e all'educazione. Il genitore non si sente più la persona che si prende cura del bambino. A volte può sembrare che sia il bambino a prendersi cura del genitore. La relazione può essere molto stressante.

Il modo migliore per combattere questo stress è parlare apertamente di ciò che si prova, dice Sisk. I bambini vogliono due cose quando si parla di dolore cronico e genitori: informazioni e rassicurazioni, dice Sisk. Quindi non nascondete la vostra condizione a vostro figlio. (Piuttosto, parlategli onestamente del vostro dolore e in modo adeguato all'età.

• Aspettatevi di fare questo discorso più di una volta.

  Per certi versi, parlare di dolore cronico a vostro figlio è come parlare di sesso. Dovrete rinforzare i vostri messaggi più volte e modificarli man mano che il bambino cresce e riesce a capire meglio.

• Mantenere la semplicità e l'onestà.

  La mamma fa male è un buon punto di partenza per i bambini più piccoli. Spiegate loro che ci sono cose che gli altri genitori possono fare e che voi non potete fare, dice Sisk. Dite loro come si chiama la vostra condizione e cosa significa.

• Rassicurarli.

  Il bambino deve sapere che non sta per morire e che il dolore cronico non è contagioso: solo perché ce l'ha lei non significa che lo avrà anche lui.

• Lasciate che vi aiutino.

  Il solo fatto di portarvi un bicchiere d'acqua può far sentire un bambino speciale e importante. Fate solo attenzione che il bambino non si trasformi in un assistente. Kantor dice di conoscere bambini di 12 anni che fanno ai genitori le iniezioni di farmaci. Un adolescente non dovrebbe assumere il ruolo di medico o infermiere.

• Ascoltate le preoccupazioni del vostro bambino.

  Chiedete a vostro figlio che cosa lo preoccupa del vostro disturbo, dice Maryann Lowry, un'insegnante di educazione speciale in pensione che insegna alle famiglie a gestire il dolore cronico dopo una battaglia decennale con il dolore pelvico cronico. Ma fatelo secondo i loro tempi. Se vengono da voi turbati o preoccupati, non limitatevi a dire che va tutto bene: chiedete loro cosa li turba. Per esempio, vostro figlio potrebbe pensare che vi siate ammalati perché vi ha pregato di portarlo agli allenamenti di nuoto. Non volete lasciare un bambino con questo pensiero.

Genitorialità attraverso il dolore

Pur mantenendo aperte le linee di comunicazione con vostro figlio, dovete anche sviluppare strategie che vi consentano di essere un genitore il più attivo possibile, senza però sforzarvi a tal punto che il dolore vi debiliti ulteriormente.

La cosa più importante da ricordare, dice Lowry, è che il vostro tempo e la vostra attenzione sono più importanti di qualsiasi attività che possiate fare con vostro figlio.

Mi sono sentita malissimo perché per un po' non ho potuto portare i miei figli a Disneyland, dice. Ma ogni giorno cercavo di fare la doccia, di truccarmi e di avere un aspetto decente quando tornavano a casa. Anche se non potevo scendere e sedermi sul divano, loro potevano salire e sedersi sul letto con me e parlarmi della loro giornata.

Sisk, Lowry e altri esperti che ci sono passati raccomandano alcune strategie per fare in modo che il dolore non interferisca con l'attività genitoriale:

• Piano.

  Se Sisk sapeva che sua figlia aveva un importante saggio di danza in vista, si è presa un po' di tempo prima e ha chiesto all'insegnante di danza di lasciare Kayleigh la sera prima delle prove subito dopo il suo numero, in modo che Sisk potesse riposare. Vedetela come una banca: fate dei depositi in modo da essere pronti a prelevare in un determinato giorno, dice Sisk.

• Premedicare, se necessario.

  Se sapete che in un determinato giorno dovrete essere più attivi, prendete dei farmaci in anticipo: non lasciate che il dolore si raffreddi troppo, dice David Rosenfeld, medico, specialista del dolore dell'Atlanta Pain Center. Esistono anche ottimi farmaci ad azione rapida per il dolore improvviso. Alcuni vengono assorbiti attraverso la mucosa della guancia e agiscono molto più rapidamente di una pillola antidolorifica ad azione rapida.

• Concentratevi su ciò che potete fare, piuttosto che su ciò che non potete fare.

  Non posso andare a pattinare e arrampicarmi con mia figlia, ma posso andare a guardarla, dice Sisk. Posso portare a spasso il cane con lei e nuotare, anche se non posso farlo a lungo.

• Esaminare le cause del dolore e trovare strategie per alleviarlo.

  Per esempio, se vostro figlio gioca a pallacanestro e alla fine delle due ore in tribuna avete un dolore terribile, provate a usare piccoli trucchi per ridurlo, dice David Kloth, medico, fondatore del Connecticut Pain Care di Danbury, Conn. Alternate la seduta e la posizione eretta, oppure andate in macchina nell'intervallo e sedetevi su una superficie più morbida. Oppure venite solo per il secondo tempo della partita.

• Chiedere aiuto.

  Non abbiate paura di chiedere aiuto: alla vostra famiglia, ai vostri amici, alla vostra chiesa, ai gruppi della comunità. Se conoscete altri genitori con dolore cronico, scambiatevi le giornate: voi prendete i bambini in un giorno in cui io sto male, e io farò lo stesso per voi.

A seconda del vostro reddito, potreste anche avere diritto a un'assistenza per le attività della vita quotidiana, come un assistente sanitario a domicilio per alcune ore al giorno o alla settimana per aiutarvi a sbrigare le faccende domestiche e permettervi di dedicare più energie ai vostri figli, afferma Sean OMahony, MD, direttore medico del servizio di cure palliative del Montefiore Medical Center di New York.

Il dolore cronico interferisce con il tipo di genitore che si vorrebbe essere, dice Sisk. Ci sono cose che gli altri genitori possono fare e che io non posso fare. Ma quello che lei vuole veramente da me è stare con me, e questo posso farlo.