Quando Denise Rouse ha iniziato ad avere quelli che pensava fossero sintomi della premenopausa all'età di 48 anni, si è sentita sollevata. Aveva sempre avuto problemi mestruali. Ho pensato: "Grazie a Dio. La luce è alla fine del tunnel, dice Rouse, consulente di Washington, DC.
Ma nel dicembre 2015 ha notato che il suo addome era strano. Nel giro di pochi giorni, la pancia si è gonfiata e le sembrava di essere schiacciata dagli organi, racconta. Non riusciva a stare in piedi per troppo tempo.
Si è rivolta a un medico, che le ha ordinato subito una TAC. Quello stesso giorno le fu diagnosticato un cancro alle ovaie al terzo stadio.
Quello fu l'inizio di un percorso durato quasi 6 anni per Rouse, oggi 59enne. Durante questo percorso, ha dovuto rinunciare a guidare e imparare a gestire i suoi livelli di energia mutevoli. Vivere con il cancro alle ovaie, dice, significa capire che le cose cambieranno man mano che si procede.
Imparare a vivere con il cancro ovarico
Una diagnosi di tumore ovarico può occupare ogni aspetto della vostra vita. Poiché spesso viene diagnosticato in una fase avanzata, il trattamento può iniziare subito. Dovete imparare rapidamente a programmare la vostra vita in base alle visite mediche e agli appuntamenti per il trattamento. Dovete adattarvi agli effetti collaterali del cancro e dei suoi trattamenti, destreggiandovi al contempo tra lavoro, relazioni e attività quotidiane.
La vostra normalità potrebbe apparire molto diversa ora. Ma ci sono modi per facilitare la transizione:
Chiedete al vostro medico cosa vi aspetta. Informatevi il più possibile sul vostro tumore e fate domande su ciò che potete aspettarvi durante e dopo il trattamento. Questo vi aiuterà a prepararvi a ciò che verrà.
Cerchiamo di suddividere le cose e di concentrarci sul passo successivo, in modo che non sia così opprimente", dice Stephanie Wethington, MD, direttrice del Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program della Johns Hopkins Medicine.
Questo aiuta anche a gestire l'incertezza che si può provare dopo la diagnosi.
Prestate attenzione alla vostra energia. Trattamenti come l'intervento chirurgico e la chemioterapia hanno un impatto sul corpo. Mettete da parte del tempo per il recupero prima di dovervi rimettere in piedi.
La Rouse dice di aver individuato uno schema per il modo in cui il suo corpo elabora i farmaci quando si sottopone al trattamento.
Da due giorni e mezzo a tre giorni dopo il trattamento potrei sentirmi male. Quindi devo adattare il mio programma", dice. "Per far fronte a questa situazione, mi assicuro di avere il tempo necessario per essere letteralmente malata e riprendermi. E poi posso continuare a fare il resto della mia vita".
Gli effetti collaterali del trattamento possono togliere la forza di fare anche cose semplici. Per Rouse, cucinare era una passione. Ma ultimamente non riesce a trovare le energie per preparare il risotto, il suo piatto preferito.
Non riesco a stare in cucina abbastanza a lungo per iniziare ciò che richiede circa 45 minuti. E devi starci tutto il tempo, dice.
Potreste dover cambiare il vostro modo di lavorare. Se lavorare o meno durante il trattamento del cancro deve essere una scelta personale. Fate ciò che è giusto per voi. Se non siete sicuri, chiedete al vostro medico cosa è meglio per la vostra salute e quando potrete tornare al lavoro.
Rachel Putman, 39 anni, vicepresidente per lo sviluppo del settore presso JPMorgan Chase, ha ottenuto l'invalidità dopo che le è stato diagnosticato un cancro al seno nel gennaio 2020 e poi un cancro alle ovaie al terzo stadio nel giugno dello stesso anno.
La nebbia cerebrale è la parte più difficile per me, per il tipo di lavoro che svolgo", dice Putman, di Scottsdale, AZ. La gestione del trattamento per due diagnosi di cancro distinte e il tempo per il lavoro si sono rivelati troppo impegnativi, soprattutto durante la pandemia di COVID-19. Sono un vicepresidente di un'azienda che si occupa di salute mentale.
Sono un vicepresidente di una grande azienda. Stiamo andando a un milione di chilometri al minuto", racconta. "Quando c'è stata la pandemia, sono andata letteralmente a fare una PET o ad avere una flebo nel braccio, e poi sono tornata a lavorare fino alle 9 di sera. Perché dovevamo capire come lavorare virtualmente e come adattarci. E non potevo più farlo.
Informate il vostro medico se avete intenzione di concepire. Se state pianificando una gravidanza, dice Wethington, informate il vostro medico prima di sottoporvi a qualsiasi trattamento. Così potrete esplorare insieme le opzioni.
L'elemento chiave è la conversazione, in modo che la paziente e il chirurgo capiscano quali sono gli obiettivi e quali sono i potenziali risultati, dice la dottoressa.
Uno specialista, come un endocrinologo riproduttivo, può fornire una valutazione e una consulenza.
Quando i medici della Putman hanno trovato quella che sospettavano essere una massa ovarica, sapevano che la Putman stava cercando una gravidanza. Perciò erano aperti a tutti gli scenari prima di decidere un trattamento.
Non volevano togliermi questa possibilità. Ecco perché abbiamo fatto una specie di mezza operazione. Hanno fatto il possibile per preservare la mia fertilità", dice la dottoressa.
Quando un intervento chirurgico comporta una perdita di fertilità, può essere difficile da elaborare. Parlate con il vostro medico o con un terapeuta per farvi aiutare.
Circondatevi di sostegno. Sia il sostegno emotivo che l'aiuto pratico sono essenziali. La stanchezza causata dal cancro può rendere difficile sollevare oggetti, camminare molto o svolgere lavori domestici o di cura dei bambini. Potreste non essere in grado di sollevare oggetti pesanti o salire le scale subito dopo l'intervento.
I gruppi di sostegno locali possono mettervi in contatto con altre persone che hanno a che fare con quello che state passando. Chiedete alla famiglia e agli amici di aiutarvi a sbrigare le faccende domestiche, le commissioni o altri compiti quotidiani mentre vi riprendete.
Putman racconta che una delle cose più belle che ha fatto un'amica è stata quella di assumere qualcuno che pulisse la sua casa mentre lei e suo marito stavano affrontando la cura del cancro.
Per Rouse, un gruppo di sostegno locale non sembrava adatto a sollevare il suo spirito. Così ha lanciato un'organizzazione no-profit chiamata Cancer Coaching Network. È stata progettata per dare alle donne l'opportunità di avere sessioni di coaching mentre affrontano questa esperienza", dice.
Se vi sentite tristi o avete difficoltà a gestire tutto, parlatene con il vostro medico o con un terapeuta.
Chiedete al vostro medico informazioni sulle cure palliative. Secondo Wethington, i servizi di cure palliative sono il vostro allenatore per la qualità della vita. Questa assistenza specializzata viene fornita da un team di medici, infermieri e assistenti sociali che lavorano a fianco dei medici oncologi.
Mentre l'oncologo si concentra sul trattamento del tumore, il team palliativo lavora per gestire i sintomi del tumore, gli effetti collaterali del trattamento o altri fattori di stress.
Rivolgetevi al vostro team di assistenza sanitaria per trovare le risorse necessarie. Dopo una diagnosi di tumore ovarico, potreste aver bisogno di aiuto per qualsiasi cosa, dalla gestione delle emozioni al pagamento delle cure.
I membri dell'équipe sanitaria possono aiutarvi a individuare le risorse disponibili. Il team potrebbe comprendere medici, infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti e terapisti occupazionali.
Ad esempio, secondo Wethington, gli assistenti sociali possono essere molto utili.
Gli assistenti sociali possono aiutare in tutto, dall'accesso alle risorse, se qualcuno ne ha bisogno, alla comprensione dell'assicurazione, all'assistenza per le attrezzature di cui si potrebbe aver bisogno a casa, fino a fornire una terapia di supporto e a fungere da terapista.
Continuare a seguire le cure di follow-up. Una volta terminato il trattamento, potreste sentirvi sollevati e allo stesso tempo ansiosi. Aspettatevi che il vostro medico segua da vicino la vostra guarigione con appuntamenti di controllo e monitoraggio a lungo termine. Chiedete quale programma vi suggerisce e rispettatelo.
Poiché il tumore ovarico viene spesso diagnosticato in uno stadio più avanzato, c'è una buona probabilità che il tumore si ripresenti. In tal caso, il medico elaborerà un piano di trattamento basato sulla posizione esatta del tumore, sui trattamenti precedenti e sul vostro stato di salute generale. Alcune persone hanno bisogno di trattamenti saltuari per anni.
Conservate le copie delle vostre cartelle cliniche e delle richieste di rimborso dell'assicurazione sanitaria. Se dovete passare a un nuovo medico, la transizione sarà più facile.
Non c'è modo di garantire che il cancro non ritorni. Secondo la Wethington, abitudini salutari come l'esercizio fisico, l'alimentazione corretta e la riduzione dello stress possono aiutare. Ma, dice, nessuna di queste è una pallottola d'argento.
Capire come vivere con il cancro ovarico può essere una curva di apprendimento ripida. In tutto questo, Rouse dice di aver trovato il viaggio emotivo la parte più impegnativa.
Ho capito abbastanza in fretta le cose fisiche. È stato l'aspetto emotivo che ha richiesto la valutazione più interna per sentirsi di nuovo completa, dice. La cosa migliore è affrontare un giorno alla volta.
