Quando a voi o a una persona a voi cara viene diagnosticato un tumore ovarico, desiderate imparare tutto il possibile al riguardo. Potreste anche voler trovare il modo di entrare in contatto con altre persone affette da tumore ovarico. Ecco alcune risorse per aiutarvi a iniziare, tra cui organizzazioni no-profit, blog e comunità online.
Se siete alla ricerca di gruppi di sostegno, il vostro medico potrebbe mettervi in contatto con uno di essi. Quando scegliete un gruppo, considerate su cosa si concentra, come si riunisce (online o di persona) e chi lo guida. Cercate di capire cosa funziona meglio per voi.
Quando utilizzate i blog o le comunità online, tenete presente che queste informazioni non sono consigli medici. Ponetevi anche queste domande:
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Chi gestisce o ha creato il sito? Vendono qualcosa?
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Fa affermazioni che sembrano troppo belle per essere vere?
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Le informazioni sono aggiornate, riviste e basate su ricerche scientifiche?
Organizzazioni non profit
Queste organizzazioni non profit forniscono informazioni online sul cancro ovarico.
Ovarian Cancer Research Alliance: Questo gruppo fornisce informazioni sul cancro ovarico, sulla difesa, sull'educazione, sulla consapevolezza, sulla diagnosi e sul trattamento.
Fondazione per il cancro femminile: Questo link rimanda alla sezione delle Fondazioni sul cancro ovarico.
National Comprehensive Cancer Network: Questo gruppo è un'alleanza senza scopo di lucro che riunisce 28 dei principali centri oncologici degli Stati Uniti che trattano tutti i tipi di cancro, compreso quello ovarico. È possibile cercare sul sito il cancro ovarico per trovare linee guida e webinar sulla malattia.
Istituto nazionale del cancro: Questo link rimanda alla sezione dell'Istituto dedicata al cancro ovarico.
Studi clinici sul cancro ovarico
I seguenti siti web offrono informazioni e servizi per aiutarvi a trovare studi clinici sul cancro ovarico che testano nuovi trattamenti. Il vostro medico può aiutarvi a cercare le sperimentazioni più adatte alle vostre esigenze e aiutarvi a scoprire cosa comporta.
TrialCheck: Questo sito web importa informazioni su tutti gli studi clinici sul cancro registrati a livello federale presso il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti. È possibile utilizzarlo per filtrare gli studi sul cancro ovarico aperti o che stanno arruolando pazienti.
ClinicalTrials.gov: Questo sito web offre informazioni aggiornate per individuare le sperimentazioni cliniche sostenute a livello federale e privato. Per trovare le sperimentazioni per il tumore ovarico, inserirlo nella casella "Condizione o malattia".
National Cancer Institute: Questo sito web elenca le sperimentazioni cliniche sostenute dal National Cancer Institute. ?
CenterWatch: Questo sito web elenca gli studi clinici sponsorizzati dall'industria che stanno attivamente reclutando pazienti.
Blog
Questi diari online sono scritti da persone affette da cancro ovarico. I blogger raccontano il loro trattamento e altri aspetti della loro vita personale. Ricordate che questi blog si basano su opinioni individuali e non sono una fonte di consigli medici.
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I Diari di Teal
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Cancro di stile
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Mantieni la calma e sconfiggi il cancro
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Combattente contro il cancro ovarico
Comunità online
È possibile seguire la maggior parte delle organizzazioni non profit affidabili sulle principali piattaforme di social media. Pubblicano link a notizie e informazioni di facile comprensione sulla diagnosi e sul trattamento del tumore ovarico. I link sul sito web di ciascuna organizzazione elencheranno tutti gli account ufficiali.
Facebook: Su questo sito di social media sono presenti molti gruppi di supporto online. La maggior parte sono privati e hanno regole specifiche su chi può partecipare in base alla diagnosi e al sesso. Possono essere un luogo prezioso per ricevere supporto, trovare consigli e persino incontrare nuovi amici.
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www.facebook.com/groups/ovariancancersupportgroup
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www.facebook.com/groups/331783718946
Reddit: Pazienti e caregiver usano questo forum per discutere di trattamenti e condividere risorse. È possibile leggere la conversazione o partecipare per porre o rispondere alle domande.
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www.reddit.com/r/Ovariancancer/
Hashtag: Cercate gli hashtag #ovariancancancer e #ovariancerawareness per trovare i post di persone e organizzazioni.
Siate prudenti sui social media, come ogni volta che fate ricerche sulla vostra salute online. Sia le informazioni affidabili che quelle fuorvianti possono essere ampiamente condivise.
Ricordate.
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Cercate la fonte originale di qualsiasi informazione.
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Visitate il sito web dei conti per maggiori dettagli e contesto.
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Verificare la presenza di un simbolo che indichi che il conto è verificato.
