Un'opinione sincera sulla MG, una condizione cronica
Recensito da Brunilda Nazario il 27 ottobre 2021
Trascrizione del video
ASHLEY BROOKS: Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la MG, stavo studiando per diventare terapista respiratorio. Quindi avevo un po' di intuito. Ma ho capito subito che nessun altro conosceva questa malattia rara. Così ho pensato che il modo migliore per far conoscere questa malattia a tutti, in modo che potessero capirla, fosse quello di creare un blog. Il mio blog Ashley's Anatomy tratta in modo molto approfondito della miastenia gravis. Avevo molto tempo libero, in ospedale, costretta a letto. Così ho passato molto tempo a condividere la mia esperienza, educando le persone e rispondendo alle domande. Il mio motto è "navigare cronicamente nella vita", perché questa è la mia normalità, che è diversa per chiunque abbia a che fare con una malattia cronica. È sempre sorprendente quando mi collego ai social media, la maggior parte delle volte sono messaggi di altre persone. Parliamo dei nostri trattamenti e di quali sono stati gli effetti collaterali quando hai fatto questo. È così significativo. Ricevo un sacco di messaggi di ringraziamento o di persone che dicono semplicemente di sentirsi viste. E per me questo significa tutto. È per questo che lo faccio, perché so che qualcuno lo vede e lo aiuterà. I prodotti di bellezza e benessere hanno sempre fatto parte di me. Ho pensato: quale modo migliore per includere la bellezza e i prodotti per il benessere in Ashley's Anatomy? Ultimamente ho aperto il mio negozio di candele. È qui che produco tutte le candele per la mia attività di candele astrologiche. Durante il mese della consapevolezza della miastenia grave, ho una candela speciale per tutti i miei malati di MG. Le persone possono acquistarla nel mio negozio e il ricavato va alla ricerca sulla miastenia gravis e alla sensibilizzazione. Quindi sì, è ironico che io stessi studiando per diventare terapista respiratorio e che la miastenia gravis colpisca pesantemente i muscoli respiratori. Ho sicuramente avuto modo di conoscere e di occuparmi di altri pazienti affetti da MG. È molto umiliante. Capisco perfettamente come stanno le cose. Faccio anche degli interventi in pubblico con altri medici e terapisti dell'ospedale per informarli sulla miastenia gravis. A chi ha ricevuto la diagnosi da poco, consiglio di fare letteralmente un passo alla volta. La vostra normalità ora sarà leggermente diversa. Io li chiamo modificatori. Potrete fare le cose che vi piacevano prima, ma forse modificandole. Quindi sii gentile con te stesso e cerca di capire che non sei solo. Ci sono altri malati di MG là fuori. Prendersi cura della propria salute mentale è la priorità numero 1, perché se la mente non sta bene, il corpo la seguirà sicuramente. Spesso ci si sente molto, molto soli. Parlarne vi aiuterà a superarlo. Difendetevi da soli. Non sentitevi a disagio a parlare con il vostro team di cura, con i vostri medici e a fare domande. Non esitate a fare ricerche per conto vostro, in modo da avere domande da porre. I sistemi di supporto, voglio dire che spesso non ne parliamo abbastanza. Non potrei mai essere qui a prosperare, in uno stato mentale corretto, se non fosse per il mio sistema di supporto, che è mia madre, e mia sorella, perché, come ho detto, fa la differenza sapere che alla fine della giornata non lo sto facendo da sola. Quindi vi dico di trovare le vostre persone, il vostro team, il vostro team di cura e la vostra salute mentale, e sarete inarrestabili.
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