Come cambia la vita quando si soffre di narcolessia? È diverso per ognuno, ma ecco la storia di un artista.
L'impatto della narcolessia sulla mia vita
Di Jessica Nora, raccontata a Rachel Ellis
Io e la mia famiglia definiamo scherzosamente l'anno in cui ho scoperto di avere la narcolessia come l'anno del blackout.
All'università vivevo una vita notturna, ero sveglia tutta la notte per l'insonnia e bloccata nel mio dormitorio a dormire durante il giorno. Non riuscivo a frequentare la maggior parte delle lezioni e alla fine ho dovuto prendere un congedo medico. Avevo sintomi simili da quando avevo 12 o 13 anni, ma i medici li avevano sempre attribuiti ad altre cose, come l'ansia o l'ADHD. Ma una volta arrivata all'università, i sintomi sono peggiorati notevolmente.
Sono andata da un medico del sonno, pensando che si trattasse di insonnia che mi faceva dormire tutto il giorno. Mi ha fatto domande che sembravano del tutto casuali:
Hai allucinazioni quando ti addormenti?
A volte vedi delle creature che corrono in giro?
Mi ha anche chiesto dei sintomi della paralisi del sonno, che avevo avuto, ma non avevo capito che fossero insoliti. Pensavo solo di essere soggetta a incubi molto spaventosi. La mia risposta a ogni singola domanda è stata sì.
Si è scoperto che ero un caso da manuale di narcolessia con cataplessia. Si tratta di narcolessia con periodi di debolezza muscolare.
Apprendimento e adattamento
Ho convissuto con i sintomi per circa 5 anni prima di ricevere la diagnosi. Imparare a conoscere ciò che avevo ha fatto un'enorme differenza nella mia vita. Sono finalmente riuscita a trovare un farmaco che mi aiutasse a funzionare. Recentemente, ho avuto altri problemi di salute che hanno peggiorato la mia narcolessia e mi hanno fatto interrompere i farmaci per un po'. È stato sorprendente vedere il cambiamento significativo in me quando non lo prendo.
Ma un aspetto positivo dell'interruzione dei farmaci è che ho imparato dei comportamenti che mi impediscono di entrare in quella che chiamo la zona notturna.
Ci sono molti trucchi o regole che uso per mantenermi funzionale durante il giorno. Uno di questi è che uso il letto solo per dormire e per l'intimità. Ogni volta che non sto facendo una di queste cose, sono da un'altra parte, anche solo sulla sedia accanto al letto.
Inoltre, non permetto di fare un pisolino dopo le 20.00 e non vado a dormire prima delle 22.30. Questi sono gli orari che ho scoperto funzionare per il mio corpo. Dovete trovare ciò che funziona per voi.
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Una svolta artistica
Non c'è parte della mia vita che la narcolessia non abbia influenzato in qualche modo.
Sono un attivista dell'arte. Anche se ho sempre pensato a me stessa come a un'attivista, non mi sono sempre identificata come un'artista. Ho trovato la mia arte grazie alla narcolessia.
L'unica cosa che riuscivo a fare seduto da solo nella mia stanza durante quell'anno di blackout era creare arte. Poi ho cercato in rete e ho scoperto il fantastico mondo dell'arteterapia. È un modo in cui le persone imparano a usare l'arte per risolvere i loro problemi. Sapevo che diventare arteterapeuta era ciò che dovevo fare ed è così che ho trovato la mia carriera.
La narcolessia ha avuto un grande impatto anche sulla mia vita di attivista per la disabilità. Ha davvero cambiato il mio modo di vedere il mondo e anche il modo in cui guardo la legislazione statale e federale. Mi ha aiutato a vedere una parte della società che mi ero preclusa, come fa la maggior parte delle persone. Ci mettiamo i paraocchi su cose che non capiamo, che ci mettono a disagio.
Ma la narcolessia mi ha aperto gli occhi e ha ampliato il mio attivismo. Ci sono gruppi di attivismo meravigliosi, come il Progetto Sonno, che sensibilizzano e lavorano su varie leggi statali e federali e sul miglioramento dei diritti dei disabili; alcuni gruppi offrono persino borse di studio agli studenti affetti da narcolessia.
La vera narcolessia
Credo che l'idea sbagliata più grande sulla mia condizione sia quella di farla rientrare in un'immagine semplice. Pochissime persone ne hanno sentito parlare e quelle che lo hanno fatto di solito lo vedono come una sorta di sketch comico. Voglio dire, certo, è divertente quando mi addormento. Ma questa è solo una parte della narcolessia, e non tutti hanno a che fare con questo sintomo.
La narcolessia non ha un modello unico. Ogni aspetto dipende dalla persona che ne è affetta, ad esempio:
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Se si può guidare
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Se può viaggiare
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Quali sono le vostre ore di maggiore allerta
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Se si soffre di cataplessia
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Cosa scatena gli attacchi di sonno
Un problema enorme per ottenere una diagnosi accurata della narcolessia è l'accesso a specialisti competenti. Esistono anche risorse meravigliose per il supporto e l'educazione.
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Quando ho scoperto di avere la narcolessia, ho avuto la fortuna di avere un medico incredibile che aveva una grande conoscenza dei disturbi del sonno. Da allora ho imparato che è estremamente rara. Ma non è impossibile.
Il segreto è conoscere il proprio corpo, perché è la guida migliore per capire come sarà la narcolessia.
Jessica Nora, 27 anni, è un'attivista e arteterapeuta che vive nell'area di Boston. Usa le sue opere d'arte per stimolare la conversazione, spesso sui temi delle malattie invisibili o dei traumi. La si può trovare su Facebook come The Narcoleptic Jew.
