Julie Flygare, sostenitrice della narcolessia, condivide il modo in cui diffonde la parola per aiutare gli altri affetti da questa patologia.
Narcolessia: Dai un nome alla tua esperienza
Di Julie Flygare, raccontata a Stephanie Watson
La mia sonnolenza è iniziata probabilmente nel 2003, quando ero una studentessa universitaria alla Brown University. L'ho considerata un effetto collaterale di un intenso programma accademico e sportivo, ma la debolezza muscolare che è comparsa qualche anno dopo non è stata così facile da liquidare.
A quel punto ero uno studente di legge al Boston College. Quando ridevo, le mie ginocchia si piegavano come se qualcuno le stesse colpendo da dietro. Per un po' di tempo nessuno, a parte me, si accorse di questo fenomeno. Ma il piegamento arrivò al punto che cominciai a cadere. Poi ha iniziato a manifestarsi con altre emozioni, come il fastidio, la sorpresa e la paura. È diventato anche più difficile da nascondere.
Ricordo di aver guardato Saturday Night Live nella biblioteca della facoltà di legge con alcuni amici. Quando ho riso, sono caduta in avanti e il mio petto ha colpito il cubicolo di fronte a me. Il mio amico mi disse: "Sembra piuttosto brutto". A casa, quando i miei genitori hanno visto le mie ginocchia cedere e la mia testa cadere in avanti come un colpo di frusta, hanno pensato: "Oh mio Dio, Julie, è strano".
Oltre alla debolezza muscolare, di notte ho avuto altre esperienze insolite. Una notte mi sono svegliata sentendo un ladro che entrava nella mia stanza e ho visto un uomo che mi prendeva per il collo, ma ero completamente congelata, incapace di parlare o di scappare. Ero terrorizzata, ma poi mi resi conto che non c'erano segni di effrazione. Simili visitatori indesiderati continuarono a svegliarmi di notte, per poi sparire pochi secondi dopo.
Alla ricerca di risposte
Alla fine dovetti smettere di giustificare i miei sintomi. Ero arrivata al punto in cui, un giorno, non riuscivo a ricordare i 15 minuti di strada per andare a scuola al mattino. Mi sono ritrovata in un parcheggio senza avere idea di come ci fossi arrivata. E questo dopo aver dormito ben 10 ore la notte precedente. Pensavo di avere qualche disturbo del sonno.
Durante il primo anno di giurisprudenza ho visto alcuni medici. Quando spiegai a uno di loro che avevo problemi a guidare, mi rispose: "Beh, anch'io a volte mi stanco quando guido". Quando le dissi che le mie ginocchia si piegavano quando ridevo, mi disse che era qualcosa a cui avrei dovuto abituarmi.
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Fortunatamente mi è capitato di visitare una terapista sportiva per un problema al ginocchio legato alla corsa. Mi chiese se le mie ginocchia si piegavano mai. Le dissi che lo facevano, stranamente, quando ridevo. Disse che ne aveva già sentito parlare. Poi ha scritto una parola: cataplessia.
Andai a casa e cercai la parola su Google. Vidi che si trattava di una forma di debolezza muscolare provocata da emozioni come la risata. E che riguardava solo le persone affette da narcolessia. Ho scoperto che anche i miei visitatori notturni potevano essere sintomi della narcolessia, come le allucinazioni ipnagogiche e la paralisi del sonno. Dopo pochi minuti di lettura, mi resi conto di avere tutti i sintomi della narcolessia di tipo 1 con cataplessia.
La narcolessia non è uno scherzo
Negli ultimi 10 anni ho parlato di narcolessia in occasione di conferenze. In questo periodo, credo di aver sentito tutte le barzellette. Quando dico a qualcuno: "Parlerò a una conferenza della mia esperienza con la narcolessia", più volte di quanto riesca a ricordare, la risposta è stata: "Beh, non farli addormentare!". Una donna a una conferenza è scoppiata a ridere quando le ho detto quale argomento avrei trattato.
Risposte come queste non vogliono essere offensive. Derivano da una mancanza di conoscenza. Prima della diagnosi, nemmeno io ero informata. Pensavo anche che fosse uno scherzo.
Ma il fatto che la narcolessia sia così stigmatizzata non fa ridere. Le ricerche dimostrano che i giovani adulti affetti da narcolessia sentono livelli di stigmatizzazione simili a quelli dei malati di HIV. Le rappresentazioni hollywoodiane imprecise, come quella di Carol in Deuce Bigalow: Male Gigolo, che si addormenta mentre gioca a bowling, o quella dell'argentino narcolettico che sviene mentre sale le scale in Moulin Rouge, sono potenti nel plasmare la percezione della condizione da parte delle persone.
La narcolessia è una condizione neurologica grave quanto la sclerosi multipla, l'epilessia o il morbo di Parkinson. Eppure la nostra società la percepisce come uno scherzo. Oppure fa delle ampie generalizzazioni al riguardo. Alcuni pensano che ci si addormenti qua e là e che questo non abbia un impatto sulla vita, mentre altri pensano che non si possa avere alcun tipo di lavoro o di vita perché ci si addormenta continuamente.
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Persino i miei amici, che volevano sinceramente interessarsi alla mia situazione, non riuscivano a capire. Una volta ricevuta la diagnosi, c'era una sensazione di "Ora prenderai le medicine e starai meglio, giusto?". Ma non è che si agita una bacchetta, ci si sente completamente meglio e si torna alla propria vita normale. La narcolessia richiede molto tempo e sforzi per essere gestita, proprio come qualsiasi altra condizione cronica.
Le percezioni errate e lo stigma sono stati una parte importante dell'esperienza per me. L'isolamento e l'incomprensione che ho provato con la narcolessia mi hanno spinto a fare tutto ciò che ho fatto negli ultimi dieci anni, dai miei interventi in tutto il mondo al mio ruolo di presidente e amministratore delegato dell'organizzazione no-profit Project Sleep, con sede a Los Angeles, che ho fondato per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla salute e sui disturbi del sonno. È stata una grande sfida di comunicazione da affrontare, ma cambiare le percezioni sbagliate è il tipo di sfida che amo.
Mettere le cose in chiaro
Uno dei modi principali in cui ho cercato di affrontare i malintesi sulla narcolessia è stato scrivere il mio libro di memorie, Wide Awake and Dreaming. Ora alleno altre persone a condividere le loro storie attraverso il programma Rising Voices of Narcolepsy del Project Sleep.
I fatti e le cifre sono fantastici, ma non colpiscono le persone come le storie. Incoraggio le persone con narcolessia a condividere la loro storia, se è giusto per loro. Quando le persone sono disposte a fare questo sacrificio e a uscire allo scoperto, la nostra comunità può spingere l'ago della bilancia in avanti, in modo che le persone non continuino a pensare che si tratti di uno scherzo.
Quando raccontate la vostra storia, vi consiglio di illustrarla con esempi specifici, come la sensazione di avere le ginocchia che si piegano o di guidare fino a scuola e non ricordare come ci siete arrivati. Questo aiuta le persone a capire che questa condizione non riguarda solo l'addormentamento. Descrivere l'impatto dei sintomi può aiutare gli altri a capire che la sonnolenza può essere difficile da individuare e che esistono la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche e la paralisi del sonno.
Potete anche chiedere ai vostri cari di accompagnarvi alle visite mediche. Può essere utile che sentano la voce di qualcuno che non sia la persona affetta da narcolessia. Andare a un appuntamento, leggere un libro o partecipare a una conferenza permette loro di istruirsi. Partecipare a una conferenza del Narcolepsy Network ha avuto un grande impatto su mio padre. Sentire altre persone parlare di narcolessia gli ha fatto capire quanto possa essere grave.
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Come spunto di conversazione, potreste incoraggiare i vostri amici e familiari a leggere un libro o un articolo sull'esperienza di una persona che ha vissuto la narcolessia. Possono poi usare la storia per fare domande come: "Questo è ciò che ho imparato sulla narcolessia. In che modo si riflette sulla tua esperienza?". La lettura del mio libro ha aiutato i miei amici e la mia famiglia a capire cosa stavo passando.
Ci sono molti altri modi per coinvolgere le persone con narcolessia e i loro cari, ad esempio facendo una donazione a un evento di raccolta fondi o condividendo la propria storia con i membri del Congresso. La Giornata mondiale della narcolessia (22 settembre) è una grande opportunità per le persone di impegnarsi in molti modi diversi, che si tratti di postare un messaggio sui social media o di acquistare una maglietta. Mia sorella ha postato una foto del suo gatto e del cartello della Giornata mondiale della narcolessia. Il fatto che si sia impegnata in questo modo ha significato molto per me.
