Una produttrice racconta come gestisce la narcolessia nel mondo ad alta pressione dei notiziari locali.
Come pianifico la mia giornata lavorativa con la narcolessia
Di Kristyn Beecher, raccontata a Stephanie Watson
Conosco il mio percorso professionale da sempre. Quando avevo 2 o 3 anni, prendevo la mia sedia di plastica di Elmo, attaccavo alla parete uno dei giornali o delle riviste di mia madre e facevo finta di leggere le notizie da un gobbo.
Ho avuto la fortuna di frequentare una scuola elementare, una scuola media e un liceo che avevano tutti programmi di trasmissione. Io e i miei compagni di classe leggevamo il meteo e le notizie della scuola. Quando sono andata all'università, era l'unica cosa che volevo fare.
Svegliarmi di soprassalto
Ero un bambino molto sonnolento, ma la mia sonnolenza ha iniziato a influenzarmi negativamente solo al liceo. La scuola iniziava alle 7:20. Mi addormentavo sull'autobus durante il tragitto. Poi dormivo sul tavolo del pranzo prima dell'inizio della scuola. Dormivo in ogni momento della giornata.
Ogni volta che mi sentivo assonnato, mi davo un pugno sotto il tavolo per cercare di svegliarmi o mi pugnalavo una gamba con una matita. A volte funzionava. Altre volte avevo una gamba dolorante e avevo ancora sonno. Fortunatamente ero un ottimo studente. Anche quando dormivo durante le lezioni, prendevo 100 al test.
I miei amici mi fotografavano mentre dormivo. All'epoca erano appena nati Instagram e Snapchat. Ogni volta che aprivo una di queste app, vedevo una mia foto con la testa all'indietro, addormentata. So che i miei amici non postavano le mie foto con cattiveria, ma credo che questo abbia influito sulla mia autostima.
Quando sono arrivata all'università, ho iniziato a notare quanto fossi diversa dalle altre persone. Ho perso molti eventi perché tornavo a casa dalle lezioni e mi addormentavo. Non sapendo cosa stesse succedendo, ho pensato che ci fosse qualcosa di intrinsecamente sbagliato in me.
Addormentarsi sul lavoro
Il mio primo lavoro dopo l'università è stato in una stazione televisiva locale a Fort Myers, in Florida. Producevo il programma del mattino e lavoravo da mezzanotte alle 9. Mentre tutti quelli intorno a me si sono adattati agli orari, io non ci sono mai riuscita.
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Dormivo alla scrivania. Andavo in bagno e facevo un pisolino. A volte mi appisolavo in macchina. La sonnolenza mi condizionava fisicamente e mentalmente, ma non mi condizionava professionalmente. Ero bravo nel mio lavoro e mandavo in onda il mio programma ogni giorno.
Le cose sono cambiate quando nel 2019 mi sono trasferita nel più grande mercato di Houston. Ogni sera c'erano sparatorie, incendi e inseguimenti. Non potevo permettermi di addormentarmi sul lavoro. Ero così stressato dall'idea di addormentarmi che mi addormentavo ancora di più.
Un giorno, mentre dormivo nella sala di controllo, il mio capo entrò e mi batté sulla spalla. Mi disse: "Ti ho vista, Kristyn. Dormire è inaccettabile".
Tornai a casa piangendo da mia madre. Le dissi: "Mamma, mi licenzieranno. Ho bisogno di vedere qualcuno che mi aiuti".
Strategie per rimanere svegli
Il mio medico di base mi ha indirizzato a uno specialista del sonno. Nel gennaio 2020, dopo aver convissuto con i sintomi per almeno 11 anni, mi è stata finalmente diagnosticata la narcolessia.
Il medico mi ha dato due tipi di farmaci, ma non hanno funzionato per me. Ho intenzione di collaborare con un medico per provare altri farmaci in modo da trovarne uno che funzioni per me. Nel frattempo, ho provato altre strategie.
Per esempio, ho smesso di fare il turno di notte e ho iniziato a lavorare di giorno. Dormire di notte e lavorare di giorno mi ha aiutato a rimanere sveglio durante i turni.
Cerco di dormire il più possibile di notte praticando una buona igiene del sonno. La mia camera da letto è buia, vado a letto alla stessa ora ogni sera e non tengo il telefono vicino al letto. Riservo il mio letto solo al sonno. In questo modo alleno il mio corpo a dormire quando sono a letto, così non sento il bisogno di dormire così tanto quando non sono a letto.
Durante il giorno cerco di essere più attivo. Di recente ho iniziato a pattinare. Se mi alzo al mattino e vado a pattinare, mi accorgo di avere più energia durante il giorno.
Quando sento un'ondata di sonnolenza al lavoro, prendo qualcosa di freddo da bere. Il freddo scuote i miei sensi e il movimento del camminare mi sveglia.
Cerco di non affidarmi alla caffeina come stimolo. L'anno scorso ho ingurgitato pillole di caffeina, bibite e bicchieri giganti di caffè. Ero nervoso e agitato. La mia pressione sanguigna era follemente alta. Ho scoperto che la caffeina non mi fa bene.
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Divulgare o non divulgare?
Quando ho fatto il colloquio per il mio attuale lavoro, ho rivelato la mia narcolessia. La divulgazione non è adatta a tutti. È una decisione estremamente personale e non l'ho presa a cuor leggero. Anche se è illegale discriminare qualcuno a causa di una disabilità, succede ancora.
Se rivelate la vostra condizione al vostro capo, informatelo sulla narcolessia. Molte persone non conoscono ancora questa condizione. Sappiate che avete tutti i diritti di chiedere delle agevolazioni sul posto di lavoro. La mia postazione mi permette di fare dei sonnellini durante il giorno.
Forte sostegno
Non potrò mai sottolineare abbastanza l'importanza del supporto sociale e del sostegno dei pari. Un medico non può fare molto per voi. La medicina non può fare molto per voi. Ci sono così tante persone là fuori che possono aiutarvi a colmare il divario e ad incontrarvi dove siete.
La narcolessia può sembrare una condizione di estremo isolamento, ma non siete soli. Ci sono persone che capiscono quello che state passando. Anche solo leggere una storia o vedere un video di qualcuno che soffre di questa patologia può essere ciò di cui avete bisogno per affrontare la giornata.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, sono andata su Instagram, ho digitato #narcolepsy e ho iniziato a seguire le organizzazioni che aiutano le persone affette da narcolessia. Ho fatto la stessa cosa su Facebook e Twitter. Così facendo, sono riuscita a trovare persone che mi capivano.
Parlare con le persone mi fa sentire convalidato. Quello che pensavo fosse un problema mio è in realtà una condizione medica. So che non devo più sentirmi in imbarazzo.
Andare avanti
I miei orari sono ancora assurdi e faccio ancora fatica a rimanere sveglia al lavoro. Svolgo una professione particolarmente impegnativa. A un certo punto ho pensato: "Non posso più farlo. È chiaro che non sono fatta per questo".
Ho pensato di tornare a scuola e provare qualcosa di diverso, come le relazioni pubbliche. Ma niente mi fa sentire come quando produco il mio programma o quando propongo una storia che so essere importante.
Mi rendo conto di quanto sia fondamentale la mia voce in redazione: la voce non solo di una giovane donna di colore, ma di una giovane donna di colore che vive con una disabilità. So di rappresentare tante persone che, senza di me, non sarebbero rappresentate. Questa consapevolezza mi fa superare anche i giorni più difficili.
