Una studentessa universitaria e sollevatrice di pesi a livello agonistico affetta da narcolessia condivide le idee sbagliate più frustranti che sente.
Cosa la gente non capisce della narcolessia
Di Amanda Myers, raccontata a Stephanie Watson
Ero una di quelle bambine che avevano un piano ventennale. Il mio progetto era di diventare un avvocato per i diritti civili, per difendere coloro che non avevano voce. Ma quando mia nonna si ammalò e la mia famiglia aveva bisogno dei soldi delle tasse scolastiche per pagare le sue cure, lasciai il college in Alabama, tornai a casa in Florida e trovai un lavoro a tempo pieno come barista in un country club.
All'epoca avevo 19 o 20 anni. È stato allora che ho iniziato a essere molto stanca. Facevo fatica a rimanere sveglio quando tornavo a casa dal lavoro. Gli amici ignoravano le mie preoccupazioni. "Fai turni più lunghi", mi dicevano. "Chiunque sarebbe stanco".
I miei genitori pensavano che lo stress mi stesse condizionando. All'epoca mi stavo anche allenando per il sollevamento pesi a livello agonistico. Il mio patrigno mi disse: "Devi toglierti qualche sfizio".
E così ho fatto. Ho modificato il mio orario di lavoro e ho ridotto i turni. Provai a bere meno caffè, poi più caffè. Niente sembrava fare la differenza. Anzi, la mia sonnolenza peggiorava. Ero come uno zombie.
Addormentata al volante
Ero arrivato al punto di non riuscire a guidare durante il giorno senza addormentarmi. Una o due volte alla settimana mi svegliavo sul ciglio della strada. Spesso venivo svegliato dal suono dei clacson che mi suonavano contro perché avevo deviato nel traffico in arrivo.
Poi iniziavano le allucinazioni. Vedevo il mio cane che attraversava la strada e io sterzavo per evitarlo. Gli omini verdi del film Toy Story apparivano in continuazione.
Il momento della resa dei conti è arrivato quando, mentre dormivo al volante, ho sterzato e ho quasi urtato il lato di un ponte sospeso. Il solo pensiero di cadere da quel ponte mi fece capire che non andava bene. Dovevo andare da un medico".
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"Forse è narcolessia".
Quando un medico ascoltò i miei sintomi e suggerì: "Forse è narcolessia", era la prima volta che sentivo quel termine al di fuori dei film. Ho dovuto consultare altri due medici e sottopormi a uno studio del sonno per confermare la diagnosi. Il terzo medico mi ha sottoposto a un programma di trattamento a base di farmaci stimolanti e sonnellini regolari.
A due anni dalla diagnosi, ho imparato che il trattamento della narcolessia è come una danza. Anche se ora il mio trattamento funziona, mi aspetto di doverlo adattare e modificare man mano che il mio corpo si evolve.
Ma per ora sto bene. Posso guidare di nuovo senza problemi. Sono più forte di quanto non lo fossi da 5 anni a questa parte e sono in grado di fare sollevamento pesi a livello agonistico. Le mie possibilità di ottenere un titolo nazionale sono piuttosto buone.
La narcolessia non è come si pensa
Sono sempre stata abbastanza aperta riguardo alla mia diagnosi. Quando dico alle persone che ho la narcolessia, mi aspetto sempre di ricevere un commento che ferisca i miei sentimenti, perché è successo così tante volte.
La prima cosa che la gente dice è: "Quindi ti addormenti sempre e comunque?". Non è esattamente così. Sebbene possa sembrare che le persone affette da narcolessia si addormentino continuamente come nei film, in realtà il nostro corpo non riesce a regolare il ciclo sonno-veglia. Infatti, le persone affette da narcolessia hanno difficoltà a dormire di notte.
Un'altra cosa che mi dicono è: "Dovresti sentirti fortunato. Vorrei poter fare un pisolino quando voglio". Non capiscono che non voglio fare un sonnellino. I sonnellini mi prendono. Non è una scelta. È una lotta di tutto il corpo per rimanere sveglio, e il mio corpo mi dice: "No, adesso vai a dormire". Probabilmente la cosa più difficile per me è che quando si ha una malattia invisibile come la narcolessia, la gente non crede che sia una condizione reale.
Alcuni dei commenti che ricevo sono offensivi. Sto studiando per diventare veterinario e quando ho detto a uno dei miei compagni di corso che soffro di narcolessia, mi ha detto: "Come puoi aspettarti che qualcuno ti lasci lavorare sui loro animali se c'è qualcosa di sbagliato in te?".
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Uno dei più grandi equivoci è che siamo ostacolati. Io non mi vedo ostacolata in alcun modo. Onestamente, penso che la mia narcolessia sia la cosa più bella di me. Penso che quando inizieremo a destigmatizzare l'idea della narcolessia e a dire alle persone di cosa si tratta, forse non saranno più così spaventate da questa parola.
Alcune persone credono che la narcolessia sia una malattia molto rara. Non è rara, è solo fraintesa. Non ne sappiamo molto, ma c'è. Quando parlo con le persone, queste dicono: "Wow, non ho mai conosciuto nessuno con la narcolessia". Io penso: "Sì, probabilmente ce l'hai. Solo che non lo sai".
Come aiutare qualcuno che si ama
Se una persona a voi cara soffre di narcolessia, non parlatene in punta di piedi. Per me è più scomodo quando qualcuno ha paura di parlarmene. Preferirei che mi chiedessero subito: "Significa che non posso chiederti di uscire?". "Significa che non possiamo guardare film fino a mezzanotte?".
Ricordate che le persone con narcolessia hanno giorni buoni e giorni cattivi. Controllate con loro. Chiedete: "Come ti senti?
Alcuni giorni mi sento uno schifo e mi è difficile avere conversazioni, mettermi in gioco e fare tutte le mie cose normali. Potrebbe sembrare che io sia pigro, ma non è così. Ci sono momenti in cui le persone affette da narcolessia non vogliono partecipare alle attività della vita, e va bene così. Lasciate che abbiano quel giorno, ma fate in modo che dopo quel giorno tornino a essere inarrestabili.
