Scopri la storia di una persona che ha lottato per anni con una diagnosi errata di depressione e ADHD prima di scoprire che la narcolessia era la causa dei suoi sintomi.
Pensavo che la mia narcolessia fosse qualcos'altro
Di Matthew Horsnell, raccontato a Hallie Levine
Guardando indietro, probabilmente ho avuto sintomi di narcolessia durante l'infanzia. Mia madre scherzava dicendo che potevo addormentarmi ovunque. Ero sempre a letto entro le 20. Ma durante le scuole medie, è come se fosse scattato un interruttore e qualcosa fosse cambiato.
Dovevo trascinarmi fuori dal letto e andare sotto la doccia. Avevo dormito almeno 10 ore, ma mi addormentavo comunque durante la colazione e i 25 minuti di viaggio in macchina per andare a scuola. Riuscivo a superare la prima e la seconda ora, ma poi mi accorgevo di addormentarmi per brevi periodi durante la giornata. Tenete presente che si trattava di una scuola media: anche gli altri ragazzi lo facevano, quindi non sembrava così insolito.
Ma dopo la scuola, mentre i miei amici uscivano tutti insieme, io ero così stanco che volevo andare subito a casa. Mi appisolavo in macchina mentre tornavo a casa o mi addormentavo mentre facevo i compiti. Facevo fatica a rimanere sveglio durante la cena e andavo a dormire alle 21.00.
Questo schema è continuato per tutta la scuola superiore. Poiché i miei voti non sono mai calati, i miei genitori non si sono accorti del problema. Non vedevo gli amici durante la settimana, ma li frequentavo nei fine settimana. L'unica differenza era che loro volevano stare fuori fino a mezzanotte, mentre io arrivavo a malapena alle dieci.
Una diagnosi errata di depressione
Ho iniziato a vedere un terapeuta quando avevo 17 anni per aiutarmi ad affrontare le conseguenze del divorzio dei miei genitori. Parlavo spesso dei miei problemi a rimanere sveglia, ma mi fu detto che si trattava di una combinazione di ADHD e depressione.
Mi fu somministrato un farmaco per l'ADHD e un antidepressivo. Entrambi erano sufficienti a mascherare sintomi significativi, ma continuavo a fare fatica, soprattutto quando iniziai l'università e vivevo in un dormitorio. Quando l'ho comunicato al mio terapeuta, mi ha detto di fare più esercizio fisico, il che non aveva senso. Mi allenavo già per circa un'ora al giorno.
Come potevano i miei coetanei stare fuori fino alle 2 di notte, poi alzarsi alle 6 per andare a lezione e non subire le mie stesse conseguenze? Ero qui, dormivo 10 ore a notte ed ero ancora esausta.
Nei 7 anni successivi ho visto quattro diversi psichiatri, che mi hanno detto tutti la stessa cosa: dormivo molto perché ero depressa. Aggiungevano un altro antidepressivo o cambiavano uno dei farmaci che prendevo, ma non cambiava nulla.
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Spingere per ottenere una diagnosi
A 25 anni la situazione ha raggiunto un punto di rottura. Avevo avuto il mio primo figlio un anno prima. Lavoravo 50 ore alla settimana come responsabile di un negozio di prodotti per animali, e quando tornavo a casa la sera non avevo nulla da dare alla mia famiglia. Crollavo a letto e nei fine settimana dormivo per 14-16 ore a notte. Mia madre soffre di apnea notturna, quindi mi ha esortato a rivolgermi a uno specialista del sonno per verificare se ne fossi affetta anch'io.
Quando mi sono recata dal medico del sonno, ho capito subito che questo incontro sarebbe stato diverso. Ha ascoltato davvero quello che avevo da dire e mi ha fatto compilare un ampio questionario. Mi ha fatto domande che nessun altro medico aveva mai fatto prima: Mi svegliavo spesso di notte? Avevo attacchi di insonnia? Avevo notato che sembravo perdere il controllo muscolare quando ridevo, mi arrabbiavo o mi eccitavo?
Poi disse una cosa che mi lasciò di stucco. Pensava che avessi la narcolessia con cataplessia, ovvero un'improvvisa debolezza muscolare scatenata dalle emozioni. È una condizione frequente nelle persone affette da narcolessia. Si ritiene che le persone affette da cataplessia abbiano bassi livelli dell'ormone cerebrale orexina, che svolge un ruolo fondamentale nel ciclo sonno-veglia.
All'inizio ero così stupito che non gli credevo. Al liceo avevo lavorato in una farmacia e avevo conosciuto quattro o cinque persone affette da narcolessia con sintomi molto gravi. Non mi riconoscevo affatto in loro. Sembrava che riuscissero a malapena a funzionare, mentre io lavoravo a tempo pieno e facevo da genitore a due bambini. Ma il mio medico mi ha detto che avrebbe scommesso la sua licenza che l'avevo.
Mi sottopose a un test di latenza multipla del sonno (MSLT), che valuta la sonnolenza diurna misurando la velocità con cui ci si addormenta e se si entra nel sonno REM. Le persone affette da narcolessia si addormentano in circa 8 minuti ed entrano rapidamente nel sonno REM, entro 15 minuti. Non ho superato il test a pieni voti e ho ricevuto una diagnosi ufficiale di narcolessia con cataplessia.
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La vita dopo la diagnosi
Vorrei poter dire che la vita è cambiata magicamente dopo la mia diagnosi, ma non è stato così. Ci sono voluti 5 anni per trovare il giusto farmaco stimolante che mi aiutasse e la dose corretta. Nel frattempo, ho dovuto rinunciare al mio sogno di tornare a scuola per diventare fisioterapista. Ho fatto un esame approfondito della mia vita e ho capito che non potevo sopportare di lavorare e di stare in classe 40 ore alla settimana.
Pochi mesi dopo la diagnosi, mi sono rotta una gamba. Sono scivolata mentre scendevo le scale e questo ha scatenato la cataplessia. Sono crollata su me stessa in un mucchio e mi sono rotta la gamba in tre punti. Sono stata ingessata per 4 mesi. Durante questo periodo, mi sono imposto di sedermi e di ridefinire l'aspetto del successo. Ho deciso che, come padre single di tre bambini, la mia priorità era essere il loro papà.
Sii il tuo avvocato personale
Mi ci sono voluti 13 anni per ottenere una diagnosi, ma mi considero uno dei fortunati. Conosco persone che hanno dovuto aspettare 30 o addirittura 40 anni. Purtroppo, il ritardo medio nella diagnosi di narcolessia è di 8-10 anni.
Purtroppo, la maggior parte dei medici di base non è addestrata a individuare la narcolessia. Durante la scuola di medicina e la specializzazione ricevono una formazione molto limitata sui disturbi del sonno, il che è ironico, visto che tutti noi passiamo circa un terzo della nostra vita dormendo. Per questo motivo, se avete la sensazione che non si occupino dei vostri problemi di sonno, dovete rivolgervi a uno specialista del sonno. Prima di ricevere la diagnosi, tutti i medici che avevo visitato pensavano che dormissi perché ero depressa. Il mio medico del sonno è stato l'unico a capire che era il contrario. Ero depressa perché dormivo molto.
Faccio parte di gruppi settimanali online sulla narcolessia e sottolineo ai membri che devono essere loro stessi a difendersi. Se vi chiudete a riccio quando andate dal medico, portate con voi un familiare o un amico che vi difenda.
Assicuratevi che lo specialista del sonno a cui vi rivolgete abbia altri pazienti con narcolessia. E non abbiate paura di chiedere. Quanto migliore sarà l'assistenza medica, tanto più sarete attrezzati per affrontare questa condizione. Ho condiviso la mia storia in discorsi rivolti a medici e studenti di farmacia, ad esempio, nella speranza che possa stimolare una maggiore consapevolezza e una migliore diagnosi di questi disturbi.
Infine, dopo aver lottato per anni per ottenere la diagnosi di narcolessia e cataplessia, non lascio che siano loro a definirmi. Sollevo pesi da quasi tutto il tempo in cui ho avuto i sintomi. Ogni giorno scelgo di alzarmi e di alzarmi dal letto per allenarmi e dare un contributo alla mia comunità. Posso avere una condizione che causa disturbi del sonno e una che causa debolezza muscolare, ma posso ancora essere forte. Con l'atteggiamento giusto e la giusta assistenza, la narcolessia non deve per forza prendere a calci il tuo sedere.
